Enfermos raros pacientes itinerantes

Resulta difícil de creer que los pacientes con enfermedades raras, que afectan a más de tres millones de españoles, no tengan acogida en la Cartera de Servicios del Sistema Nacional de Salud. Esto es debido a la falta de información específica sobre unas 7.000 enfermedades, según la Organización Mundial de la Salud (OMS), que afectan sólo a cinco de cada 10.000 personas. Un hecho preocupante es que la mitad de los afectados en nuestro país ha tenido que viajar fuera de su provincia, en los últimos dos años, a causa de su enfermedad. Ésta es una de las conclusiones del Primer Estudio de Necesidades Sociosanitarias de España ENSERio, desarrollado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) junto con Obra Social Caja Madrid. El informe refleja el panorama al que se enfrentan las personas con estas patologías inusuales. Como media, en un plazo de dos años, «los pacientes están obligados a desplazarse unas cinco veces fuera de su localidad y recorrer unos 520 kilómetros en la búsqueda de un diagnóstico, con las consecuencias económicas, familiares, laborales y psicológicas que eso implica», explica Claudia Delgado, directora de Feder.

Datos del estudio Debido al escaso conocimiento médico, la detección de una enfermedad rara se alarga más de un año en dos terceras partes de los afectados. Pero una vez que se averigua una solución, los problemas no desaparecen. «Sólo el 47 por ciento de las personas con enfermedades raras afirma disponer del tratamiento médico que necesitan», explica Rosa Sánchez de Vega, presidenta de Feder. Este peregrinaje obligado en busca de un diagnóstico, un tratamiento o una medicación significa «retrasos inaceptables y equivocados en los diagnósticos, con la aplicación de terapias en algunos casos nocivas, y esto agravado por el alto coste económico», dice Carmen Delgado. Esta demora en conocer su patología tiene como consecuencia principal no recibir ningún apoyo o tratamiento, según declara el 42 por ciento de los pacientes encuestados.Tras su odisea, en cuanto al tratamiento que reciben, el 21 por ciento afirma que sigue sin disponer del que necesita. Mientras tanto, casi otro tanto por ciento de los afectados dice disponer de una medicación aunque ésta no sea la adecuada para su caso. Este último dato se debe, según un 56 por ciento, a la falta de conocimientos sobre la enfermedad por parte de los profesionales sanitarios. En caso de que les administren un tratamiento, el acceso a él se convierte en otra aventura más para los pacientes. A una de cada cuatro personas le es difícil o imposible acceder a los productos que necesita, debido a su alto precio (48 por ciento) o a la falta de existencias (31 por ciento). En cuanto a los medicamentos huérfanos, aquellos destinados a patologías con baja prevalencia, el estudio señala que sólo el seis por ciento de los afectados los utiliza y que a la mitad de las familias les resulta difícil su acceso. Al tratarse de enfermedades heterogéneas y, en su mayoría, genéticas y crónicas, los tratamientos para los afectados son continuos o de larga duración en el 85 por ciento de los casos. Esto se relaciona con que cerca del 20 por ciento de los ingresos anuales de cada familia afectada se destine al diagnóstico y tratamiento. La directora de Feder lo traduce a unos términos económicos comunes a todo el mundo y afirma que «los pacientes están hipotecados para asegurar una mínima calidad de vida». La mayoría de los enfermos considera que su situación actual es susceptible de mejora. Esto se debe en gran medida a que se sienten discriminados. Los ámbitos en los que lo percibe son en la atención sanitaria y a la hora de realizar actividades de ocio, un 32 por ciento. Mientras que un 29 por ciento percibe ese rechazo por parte de la sociedad en la vida cotidiana y en el ámbito escolar o formativo.