Los padres enseñan a otros a tratar la hemofilia

Una manera muy útil para aprender a tratar con una enfermedad es conocer a los afectados y sus familiares y los especialistas en la patología. En esa línea se ha desarrollado esta semana en Madrid el Programa PEP, «Parents Empowering Parents» (Padres educando a otros padres), que pretende ayudar a los padres de hijos con hemofilia y otras coagulopatías congénitas a mejorar sus habilidades como educadores y enfrentarse positivamente a la enfermedad. Las jornadas se desarrollaron con profesionales de las distintas asociaciones de pacientes (psicólogos, enfermeras y asistentes sociales) junto con padres de niños con coagulopatías congénitas.La hemofilia se da cuando se produce un defecto en uno de los doce factores que intervienen en la coagulación de la sangre; cuando falta el factor VIII se denomina hemofilia A y cuando hay un defecto en el factor coagulante IX, se trata de hemofilia B.

El programaSe desarrolla en diez sesiones en las que, mediante charlas, debates y talleres, se cumplen los objetivos; algunos son el aumento de conocimiento de los padres, ofrecerles las habilidades para educar a sus hijos o incrementar su capacidad para responder de forma objetiva y coherente a los episodios hemorrágicos.«Cuando mi hija nació pensé que estaba hecha de cristal», dice Ruben Aguirre, padre, ya formado, de una niña con hemofilia. «Me sentía culpable y el programa me ayudó a conocer gente y me educó sobre la enfermedad», añade Ruben que ahora se ha convertido en un formador, elemento clave del programa. El proyecto, que está patrocinado por Bayer HealthCare, «nació en el año 1996, en Estados Unidos, y desde entonces ha pasado por diferentes países», afirma Danna Merrit, fundadora del programa. España es el primer país europeo en el que se implanta.