Vitíligo la enfermedad que se atribuyó a Jackson

Mucho se ha especulado sobre si Michael Jackson sufría o no una patología de la piel, que le llevó a cambiar por completo su tonalidad de afroamericano a un «blanco casi nuclear». Lo cierto es que fuera o no fuese así, el rey del pop no soportó la carga de unas manchas que marcan de por vida, a modo de estigma, a quienes las portan, y por ello decidió tomar la vía más rápida, modificar del todo su piel. Sin embargo, para casi medio millón de personas en España, esta decisión no está a su alcance y deben a prender a vivir con la cruz del vitíligo. Esta patología se debe a la alteración de la melanina, que es responsable en menor o mayor grado del color de la piel, « ya que las células que la producen, los melanocitos, desaparecen de la zona afectada», explica José Carlos Ruiz Carrascosa, médico adjunto del Servicio de Dermatología Hospital Clínico Universitario San Cecilio, en Granada, y colaborador de la Asociación de Pacientes de Vitíligo (Aspavit).

TrabasPara la mayoría de los afectados por el vitíligo enfrentarse a esta enfermedad, que ni duele y ni daña órganos, no resulta sencillo. Quizás, porque lo que más se encuentra destruido es el alma, la autoestima, ese raciocinio que sirve en otras ocasiones para «tirar hacia delante» y dejar a un lado los pensamientos negativos. Rocío, de 26 años, es un ejemplo claro. Tras haber superado un tromboembolismo pulmonar, permanecer en la UVI en más de una ocasión y encontrarse a punto de perder la vida, confiesa que «todo ello me parece poco cuando pienso en lo limitada que me encuentro debido a la afección de mi piel». Ella misma admite que se pone dificultades en su día a día y que abandona muchas cosas por sus complejos.En la otra punta, se encuentra Emilio, vicepresidente de Aspavit, que asegura no sentirse condicionado y manifiesta que «a veces pienso que a quien no le guste, que no mire». Con esa libertad habla de los «cuchicheos» a que la gente les somete cuando pasan a su lado: «¿Me lo pegará? ¿Qué será eso?...». Esto demuestra un predominio de desconocimiento total de la patología en la sociedad general y que ello llega incluso a palparse en los propios pacientes, a quienes les cuesta asumir lo que les pasa. Con el fin de romper barreras y ayudar a los afectados, desde la asociación Aspavit se lucha, primero, para que al menos acudan a las reuniones informativas, «que sirven para que entre ellos se den cuenta de que no están solos. Una vez probada la experiencia, muchos repiten», manifiesta Luis Ponce, presidente de Aspavit. Desde la misma, se presta sobre todo ayuda psicológica para aprender a convivir con el vitíligo y darse cuenta de lo que de verdad importa, «que es uno mismo y sus valías. No tenemos que compararnos con los demás para saber cómo somos, como sucede en las entrevistas de trabajo, que en ocasiones parece que nuestra piel nos está a la altura, aunque nuestras condiciones intelectuales sí». En este sentido, se hace patente la gran importancia del apoyo psicológico de una mente y alma fuertes para vencer a la patología. «Desde que estoy en la asociación me siento bien al poder ayudar a los demás, pero sobre todo a mí misma. Fui al psicólogo y ahora me encuentro mejor», explica Rocío.

Las claves de la patología

La causa del vitíligo es desconocida, en un 30 por ciento de los casos hay antecedentes familiares. Posiblemente existe un factor genético, sobre el que actuarían diversos factores ambientales que favorecerían su desarrollo. Se han postulado alteraciones neurológicas, autoinmunes… «En muchos pacientes el inicio de la enfermedad o su agravamiento se produce tras situaciones de estrés emocional», como explica Ruiz Carrascosa. Una vez que se desarrolla, el curso de la enfermedad es impredecible, a veces permanece estacionaria, involuciona espontáneamente o bien avanza de forma inexorable.Puede aparecer a cualquier edad, en un 25 por ciento de los casos aparece en niños. En general, la mayoría de los pacientes, presentan su enfermedad, antes de los 30 años de edad. En cuanto al abordaje terapéutico, hay que subrayar que es complicado «Hoy en día no existe ningún tratamiento que cure la afección. Intentamos que el paciente se repigmente, pero, por desgracia, esto no supone que se acabe con ella para siempre», expone Ruiz Carrascosa.

De interés para los enfermos: Asociación de Pacientes de Vitíligo (Aspavit) Dirección: Paseo de Velilla, 17 -4ºG, 18690 Almuñecar (Granada)Teléfono: 649 211 906 correo electrónico: luis@aspavit.com Web: www.aspavit.com