La desesperada petición de los padres de Maikel: su bebé necesita el medicamento más caro del mundo y no tienen dinero

Hace unos meses, a Maikel le fue diagnosticada una atrofia muscular espinal, que se debe a la deficiencia de la proteína de la motoneurona, que el cerebro necesita para enviar órdenes a los músculos a través de unos nervios que bajan por la médula espinal. Una enfermedad con grados variables, que tiene una incidencia mundial de aproximadamente uno de cada diez mil nacimientos.

Para tratar su dolencia, necesita de Zolgensma, el medicamento más caro del mundo. Desesperados por ayuda, los padres del menor de ocho meses pidieron ayuda al gobierno de Ecuador para pedirles que atiendan el caso de su pequeño, aunque no han recibido respuesta, según recoge El Observador.

“Mi hijo era independiente, movía sus bracitos, se reía, tenía muchísimas ganas de vivir, se alimentaba por sus propios medios”, explica el padre, Fernando Pisco, a los medios locales.

El Zolgensma, que se vende desde 2019 y cuyo precio ronda los dos millones de dólares, es un medicamento producido por la farmacéutica suiza Novartis, y consiste en un tratamiento genético que busca reparar los genes de los niños para que puedan producir esas proteínas en cantidades normales. La compañía explica que los costos de los tratamientos suelen bordear esa cifra de dinero, se realiza una única vez y evita más gastos para las familias.

Actualmente, existe una alternativa, el Spinraza, un tratamiento de por vida que se toma cuatro veces cada año y que su precio, de 750.000 dólares el primer año y 350.000 los siguientes, implica invertir unos cuatro millones cada diez años.