La lucha tenaz de una vida diminuta

Los niños prematuros no siguen las reglas. Dos bebés con idéntico peso y las mismas semanas de gestación pueden llegar a tener un futuro distinto. «Existe una variable que no se controla y es el destino». Habla María Emilia Pérez Sanjuan, presidenta de la Asociación Valenciana de Prematuros (Avaprem), con motivo de la creación de la Federación Nacional que aglutina las delegaciones autonómicas.

Lo cuenta también como madre de uno de esos bebés que hace 18 años le cambió la vida y que hoy en día le sirve de motor para hacer frente a una actividad tan gratificante como dura. Ellos trabajan «a pie de hospital», acompañando, «sin presión alguna», a las mujeres que pasan por ello.

Porque la falta de información suele ser habitual. «Cuando entramos en contacto con ellas, vemos el miedo en sus ojos. Y el susto tarda en pasárseles (ríe)». Y de eso se trata, de quitarles el miedo a través de una información clara y sin alarmismos que les explique cómo hacer que su vida y la de sus hijos sea todo lo buena que pueda llegar a ser.

Uno de cada diez

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), la prematuridad es la segunda causa principal de muerte en los niños menores de cinco años. Uno de cada diez bebés nacidos en el mundo es prematuro. El año pasado en la Comunitat Valenciana se produjeron casi 3.000 partos prematuros.

Mónica Virchez también sabe qué significa parir un bebé con poco peso. De hecho lo sabe por triplicado. En su primer parto, a los 36 años, dio a luz a trillizos. Lo hizo en un hospital británico, donde se le atendió con «lo último en medicina». Luego llegó a España y apenas notó la diferencia. «La calidad de la asistencia española es muy buena». De eso hace catorce años y hoy en día esas dos niñas y ese niño no tienen secuelas de su paso por la incubadora.

Porque, en la mayoría de los casos, ese es el gran problema, el reto a batir. «La supervivencia de los bebés ha aumentado», explica al respecto la jefa del Servicio de Neonatología del Hospital La Fe de Valencia, Isabel Izquierdo, pero eso provoca que los que lo hacen puedan sufrir algún tipo de discapacidad, más o menos leve, dependiendo del caso.

Y ahí es donde deberían intensificarse los esfuerzos del sistema sanitario. «Las secuelas evidentes están controladas, lo difícil es detectar las sutiles». El centro de consultas de neurodesarrollo con el que cuenta este hospital es un excelente instrumento para ello.

En este sentido, existe también cierta intranquilidad por la posibilidad, todavía no evidenciada, de que sean los prematuros con mayor peso los que sufran los recortes en materia sanitaria. «Hay que estar pendientes de que no se queden descolgados», alerta María Emilia Pérez.

Pero entre cifras, estadísticas y leyendas, las entrevistadas abogan por el sentido común y la esperanza. Mónica echa la vista atrás y recuerda. «Son momentos muy duros. Llegas a darlos por perdidos. Hasta que te los llevas a casa».

356 bebés de menos de 32 semanas de gestación

Los bebés prematuros carecen de un desarrollo completo de sus órganos y sistemas, lo que les hace más vulnerables a los virus, principalmente a los que causan las infecciones respiratorias agudas (IRA), como la neumonía, la bronquiolitis o la gripe. Las cifras de ingreso hospitalario de bebés prematuros en nuestro país alcanzan el 13 por ciento y en la Unidad de Cuidados Intensivos llegan a ingresar un 20 por ciento de niños prematuros de entre 33-35 semanas de edad gestacional. Según la Dirección General de Salud e Investigación Pública, el año 2011 nacieron en la Comunitat 356 bebés de menos de 32 semanas de gestación; 3.400 neonatos de entre 32 y 36 semanas y 44.100 fueron bebés con un peso normal.