Día mundial de las enfermedades raras 2022: Iluminando estrellas por las enfermedades raras

Las enfermedades raras no son tan raras como creemos. Aunque cada una de las 7.000 distintas enfermedades raras solo afecta a un pequeño número de personas, en conjunto existen 3 millones de personas que viven una vida extraordinaria cada día. Una vida con una enfermedad rara. En todo el mundo, unos 300 millones de personas aproximadamente viven con una enfermedad poco frecuente.

Es necesario crear una mayor conciencia y educación sobre estas enfermedades y sus retos para abogar por una mayor investigación e igualdad de derechos en la sociedad. Por esto, cada 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, con numerosas actividades e iniciativas que se llevan a cabo en todo el mundo con el fin de darle una voz a esta comunidad.

Para apoyar la necesidad de crear conciencia sobre las enfermedades raras, sus retos y necesidades, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Alexion Spain se han asociado para lanzar el reto virtual #IluminaPorLasEnfermedadesRaras con motivo del día de las enfermedades raras de este año. El objetivo es dar más visibilidad a las personas que viven con una enfermedad rara en España y hacer brillar sus necesidades no cubiertas y su derecho a la igualdad de oportunidades en la vida y en la sociedad.

#UnClicUnaEstrella

La finalidad del reto es iluminar estrellas ocultas, que representan a los millones de personas afectadas por enfermedades raras, con poca visibilidad, que experimentan falta de tolerancia, desigualdad y, a menudo, se sienten aislados y solos. Son muchos los que viven con una enfermedad rara, y ellos son las estrellas ocultas. “Hay millones de personas en España que viven una vida extraordinaria cada día: una vida con una enfermedad rara. Los afectados son las estrellas ocultas y merecen un reconocimiento más allá de sus necesidades médicas, ya que muchos experimentan desafíos socioeconómicos en su vida diaria. Estamos encantados de colaborar de nuevo con Alexion, una compañía comprometida desde hace muchos años con nuestro colectivo, a través del reto Ilumina por las enfermedades raras, para ayudar a abordar esas necesidades y mostrar nuestro compromiso en la búsqueda de la igualdad de oportunidades en los pacientes con enfermedades raras,” ha declarado Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

Pero ¿cómo podemos apoyar la iniciativa? Es sencillo ya que es un reto virtual: en la página www.3millonesyanoesraro.com hay 3 vídeos que explican tres proyectos de FEDER, basados en 3 pilares:

• Transformación social: Conoce a Cristina, la madre de Samuel que vive con una enfermedad rara. A través del programa de apoyo personal de FEDER, Cristina y su familia reciben atención y apoyo. El programa de FEDER ayuda a muchas familias como la de Cristina y Samuel.
• Movimiento asociativo: Antonio Cabrera, presidente de la asociación de pacientes “Hipofam” habla de su hijo, diagnosticado de la enfermedad rara genética hipomagnesemia familiar con hipercalciuria y nefrocalcinosis (HHFNC) y de los retos a los que se enfrenta en su vida diaria. Antonio dirige una asociación de pacientes que apoya a las familias afectadas y colabora con la investigación de la enfermedad, para lo que necesita financiación.
• Sensibilización e investigación: Javier vive con una enfermedad rara, el síndrome de Camurati-Engelmann. Junto con FEDER, promueve la educación inclusiva, la diversidad y el la concienciación en las escuelas.

Con cada reproducción de los vídeos, una estrella oculta aparecerá en el cielo virtual de la web y ayudará a construir el símbolo del trébol de FEDER. Una vez que el símbolo esté completamente iluminado, Alexion se compromete a colaborar con 18.000€ en los tres proyectos de FEDER relacionados con las enfermedades raras para apoyar las necesidades no cubiertas de los pacientes, incluyendo la necesidad de una mayor educación, concienciación, igualdad e investigación. “Es un orgullo para Alexion colaborar con FEDER en el lanzamiento de este reto para iluminar a las estrellas ocultas: las personas que viven con una enfermedad rara en España. El Día de las Enfermedades Raras es clave para dar visibilidad a las muchas necesidades no cubiertas a las que se enfrentan los pacientes y sus seres queridos. Participando en este reto, podemos ayudar a mejorar la vida de las personas que viven con una enfermedad rara”, explica Leticia Beleta, General Manager Spain & Portugal de Alexion, AstraZeneca Rare Disease.

Si quieres apoyar a la iniciativa iluminando por las enfermedades raras, visita www.3millonesyanoesraro.com

Referencias disponibles bajo petición.