Lu Vives: «Ahora que tengo afasia hablo menos, pero escucho mucho más a la gente»

«Leche con galletas». Maria Luisa Vives se lo pedía a la enfermera, pero ella no la entendía. Insistió hasta que la sanitaria le pidió que parara y se escuchara a sí misma. Fue impactante. Se dio de que emitía sonidos inteligibles, que decía frases sin coherencia. «Yo pensaba que estaba hablando bien», reconoce Lu (como la llaman), tres años y medio después del ictus que removió su realidad. «Ahora que tengo afasia hablo menos, pero escucho mucho más a la gente», resume.

Solo decía tres palabras, «gracias, niña y hola». Las ha multiplicado e hilvanado gracias a que su marido, Carlos, supo que aquello era un ictus; a la rehabilitación; al Centro de Referencia Estatal de Atención al Daño Cerebral (Ceadac); y a su tesón. Su corriente de voz únicamente se interrumpe unos segundos, cuando frunce el ceño y busca en su mente las palabras. «No puedo hablar, leer, escribir», describe. Y fundó la asociación Hola qué tal – Afasia para que la entendieran. Por eso, decidió hacer vídeos explicativos. «Cuando mis amigos buscan en Google qué es, ven lo que dicen los médicos o logopedas. Yo cuento, por ejemplo, que estoy cansada casi todo el tiempo porque hago mucho esfuerzo mental».

Ese detalle lo plasmó este fin de semana en su conferencia «Vivir con afasia», dentro del webinar «Avances frente al ictus: desde la Estrategia del Sistema Nacional de Salud al Plan de Acción Europeo». Mostró un dibujo que había hecho una de sus hijas en el que retrataba a toda la familia; y ella aparecía durmiendo.

Lo mejor es que sus niñas saben que tiene afasia. «Cuando pasó lo del ictus, Martina tenía un año; para ella siempre ha sido así. Para Mariona no, porque tenía 3 años, y dice que antes le leía los cuentos bien. Porque en su casa hay dos versiones: los que cuenta ella y los que lee su marido.

Lo difícil es cuando llegan con alguna angustia, cuando cuentan algo de sus amigas y ella trata de responderles con una frase bonita y acertada. «Les quiero decir lo que es bueno y malo, cosas de mamás normales. También me da mucha rabia cuando hacen deberes. Por ejemplo, cuando tenemos que leer en francés, como les piden en el cole. Yo hablaba seis idiomas y lo entiendo, pero no puedo ayudarlas».

Además de manejar esas lenguas, Lu Vives se dedicaba a ayudar a las empresas a innovar. En su rutina prosigue con ese ejercicio, aunque consigo misma. Un teléfono, que para cualquiera es útil; para ella es un aliado. En la carcasa de su móvil tiene un mensaje en el que cuenta que tiene afasia. En sus aplicaciones cuenta con mapas virtuales que le permiten encontrar un destino deslizando el dedo, sin necesidad de escribir el nombre. «En el metro a veces no capto lo que dicen o lo que leo, voy como una loca mirando las paradas. Me cuesta menos comprender las frases».

Otra de sus herramientas es la galería de imágenes, en la que tiene carpetas fotos de productos para enseñárselas a los trabajadores en las farmacias o en los supermercados. A eso se le suma el cariño y la paciencia con la que le atienden los vecinos de su barrio, Malasaña.

«Sabemos que más o menos 350.000 personas tienen afasia y queremos más ayudas», reclama, con determinación. «Muchos tienen depresión», lamenta. Ella combate el dolor y la frustración con la compañía de familia y amigos y con la creatividad: hace teatro, e incluso entona melodías. «Nos ayuda mucho el ritmo. De hecho, un amigo que falleció no podía hablar, pero sí cantaba».