Silvia Adán: “Un día amanecí sin poder andar, mis piernas no respondían”

Que octubre sea el mes mundial de la Reumatología no debería ser casual. El otoño, con sus cambios meteorológicos bruscos, con sus tormentas, con sus hojas secas, también provoca dolores. Decían nuestros mayores que “les dolían los huesos”, cuando mudaba el tiempo. “Tienes reuma”, ese era el diagnóstico callejero y popular. Sin embargo, la disciplina de la Reumatología ha evolucionado mucho en los últimos tiempos: hay tratamientos para esos dolores y hay esperanza para quienes los padecen. Es el caso de Silvia Adán, una empresaria murciana de 50 años que fue diagnosticada de espondilitis anquilosante en 2007, tras el nacimiento de su hija.

“Siempre he tenido mucho dolor articular, sobre todo, dolor en la parte baja de la columna, que siempre confundían con ciática o lumbalgia. Tras nacer mi hija, ya tuve síntomas más complicados, que me empezaron a incapacitar, empecé a no poder mover un día una pierna por el dolor tan intenso de rodilla o tobillo… Dolores de espalda que no me permitían ni respirar de forma normal, hasta que un día amanecí sin poder andar, mis piernas no me respondían. Ese día fui diagnosticada”.

La espondiloartritis axial o espondilitis anquilosante es una enfermedad reumática autoinmune, que se detecta en gente joven que comienza a tener dolores de espalda y molestias, porque sus articulaciones se inflaman. Podríamos decir que el cuerpo ‘detecta’ una agresión y se defiende. Especialmente en las caderas y en la zona sacroilíaca, hacia el final de la columna vertebral. Esa inflamación se traduce en dolor, a veces agudo, a veces incapacitante. De hecho, es causa de baja laboral por incapacidad, por encima incluso de las enfermedades cardíacas, según las últimas estadísticas médicas.

Para que se hagan una idea, en la Región de Murcia hay en la actualidad unos 12.000 pacientes de espondilitis. En 2014, había 10.000. Eso significa que en los últimos 11 años se han ‘destapado’, a ‘grosso modo’, unos 200 casos al año. Los expertos aseguran que es, de las enfermedades reumáticas, la gran desconocida para el público en general.

Antaño, las radiografías que presentaban los enfermos de espondilitis -los espondilíticos- eran apodadas como las ‘cañas de bambú’ porque, en estados muy avanzados de la enfermedad, algunas vértebras terminaban ‘soldándose’ y uniéndose, lo que provocaba rigidez en esas personas, que solían andar muy encorvadas por la calle. Seguro que las recuerdan, quizás, en décadas precedentes. Afortunadamente, ya no se ven esas imágenes en nuestros pueblos y en ciudades, porque existen tratamientos eficaces para combatir esta enfermedad.

“Desde que aparecieran hace 25 años, las terapias biológicas y dirigidas han revolucionado las perspectivas de futuro de las personas con espondiloartritis. Hay diversos tratamientos, con diferentes dianas terapéuticas, lo que reduce notablemente el porcentaje de pacientes que no responden a ellas”, explica, en declaraciones a LA RAZÓN, el presidente de la Sociedad Española de Reumatología, Marcos Paulino. Unas terapias biológicas que son capaces de ‘apagar’ el dolor durante largos periodos de tiempo -lo que redunda en una mejora de la calidad de vida de los pacientes-, pero que no están exentas de efectos secundarios, como cualquier medicamento. Y así lo dicen los expertos.

Pero no hablamos solo de dolor. Hablamos de preocupación, de ansiedad, de temor, de ánimo bajo, de miedo a defraudar a los demás. De perder el interés por el sexo. De hecho, esa es una de las preguntas que se le hacen en los cuestionarios de revisión a los pacientes. O si tienen problemas para

vestirse, o para ponerse los calcetines. Por eso, es fundamental trabajar psicológicamente con el paciente. De hecho, cada vez son más los reumatólogos que creen firmemente en un tratamiento multidisciplinar, en el que la interconsulta con psicólogos, psiquiatras y cualquier tipo de terapia emocional no solo es bienvenida, sino que es necesaria. La salud mental del paciente depende de ello.

El doctor Manuel José Moreno es el actual jefe de Reumatología del hospital Virgen de La Arrixaca. Se ha formado con los mejores, es un trabajador nato y se deja la piel para mejorar la vida de sus pacientes. “Cuando era estudiante de Medicina, tuve la suerte de hacer prácticas de verano con mi médico de Atención Primaria que, además, era reumatólogo. Gracias a él, descubrí una especialidad que combinaba la clínica, el razonamiento diagnóstico y la cercanía con los pacientes”, cuenta el doctor Moreno. Esa es la historia de su vocación, pero hay otras que son capaces de tocarte el corazón, como cuenta.

“Recuerdo especialmente a un paciente joven, de poco más de treinta años, diagnosticado de espondilitis anquilosante. Era una persona muy activa, deportista, con muchos proyectos personales y profesionales. Cuando la enfermedad comenzó a limitarle los movimientos y a causarle dolor continuo, se vino abajo emocionalmente: sentía que perdía parte de su identidad”, narra este reumatólogo.

Con el tratamiento adecuado, con una vida basada en el deporte y en hábitos saludables, este paciente no solo recuperó su autonomía personal, sino que pudo “retomar las riendas de su vida”.

Silvia Adán que, además, es la presidenta de la Asociación de Pacientes de Espondilitis de Murcia, es otro ejemplo de haberle ganado la batalla, de momento, a la enfermedad. Ella tiene sus claves: disciplina, ejercicio físico, rutina diaria de estiramientos y mucha fortaleza mental: “mi mayor aprendizaje ha sido aprender a trabajarme las emociones. Es lo que más me ha ayudado a superar la enfermedad y a conseguir no tener síntomas. Para mí, las enfermedades autoinmunes tienen un factor emocional muy grande”.

Una enfermedad, la espondilitis anquilosante, que tiene detrás historias de superación como la de Silvia que, además, ha podido abandonar la terapia biológica y ahora vive una vida plena y feliz, gracias, como ella reconoce, a que ha aprendido a “quererse y a sí misma”.