Enfermedades

Reunión en Valladolid entre las asociaciones que representan a los pacientes y familiares de las enfermedades raras y el Ayuntamiento. Una ocasión fabulosa para que el relato informativo, siempre urgente, despeinado y banal, atienda lo importante. Hay otros asuntos más allá de la política, aunque esta todo lo abarque. Atender a los ciudadanos en problemas, buscar una luz que ayude a quienes vagan por el laberinto del miedo y el silencio, también tiene que ver con el gobierno de la polis. Quienes presumen de haber inventado anteayer la democracia, adánicos en su desconcierto, desconocen que hace ya dos mil años, bajo la sombra de los limoneros, las gentes de Atenas trabajaron para caminar los senderos del progreso atendiendo las cuestiones comunes. Pocas más capitales que la inversión fuerte, decidida, en investigar tratamientos contra las enfermedades que afectan a un porcentaje demasiado pequeño de la población. Esas cinco personas de cada 10.000 aquejadas de males raros, mal conocidos, sin mapa para orientarse ni esperanza. Los lectores hipócritas, que castigan cualquier mención al progreso experimentado por España desde el 78, ignoran o, peor, obvian, hasta qué punto hemos mejorado. Hablamos, un suponer, del salto magnífico experimentado por una sociedad que ya no esconde al niño enfermo ni se avergüenza de lo que es sólo fruto del azar biológico. La ruleta rusa genética, la pura y lironda mala suerte, premia o castiga con la ciega avilantez de un dios pagano y ebrio, pero no hay razones objetivas para considerar a nadie más o menos en función de su salu. Bueno es, y muy de agradecer, que hayamos abandonado los trenes cutres de la superstición y el desconcierto. Que lejos de mostrarnos sonámbulos de prejuicios consideremos las enfermedades raras como lo que en realidad son. Una anécdota, a veces muy dura, que en absoluto distingue o hace mejores a unos de otros. Todos iguales, libres e iguales, con idénticas oportunidades para recibir tratamiento, sin distingo o privilegios por mor del territorio, rememos juntos con el propósito rotundo y decisivo de aliviar a quienes sufren mientras la ciencia, paso a paso, trabaja en busca de soluciones y la sociedad, sin atender a la fenicia rentabilidad, pone lo suyo para ayudarla.