Irene Villa
Una cita
Según la Organización Mundial de la Salud, unas 7.000 enfermedades raras afectan a más de 3 millones de españoles, y ya que mañana es su día, podemos pensar que nunca es tarde para echar una mano en su integración y apoyar en lo que podamos a los afectados. Muchos no tienen cura ni tratamiento, pero sí la posibilidad de una mayor calidad de vida, y sobre todo de mantener inquebrantable esa sonrisa sanadora que nos contagian. Fruto del acuerdo entre ASEM (Asociación de Enfermedades Neuromusculares), Feder (Federación Española de Enfermedades Raras) y la Fundación Isabel Gemio, nace el movimiento solidario «Todos somos raros, todos somos únicos», con el que por cierto tenemos una cita este domingo 2 de marzo. A partir de las 17.30 habrá un Telemaratón benéfico en la 1 de TVE a través del cual podremos conocer casos que nos dan una auténtica lección de que la vida es un regalo, como mi querida Mar, cuya enfermedad lleva directamente su nombre. Pero dejad que os hable de un judoca, Fernando Mogena, que contará su experiencia con la ELA (esclerosis lateral amiotrófica) –recogida en su emocionante libro «El espíritu del Samurái»–, cuya fuerza está retrasando los inevitables síntomas. Hay frases que definen perfectamente tanto a él como a su mujer, a Mar... y a los que luchan: «Estoy hecho de sudor, no de arrogancia... del próximo punto, no del último... de mirar al futuro, no al pasado», por eso gracias a todos los que mañana y todos los días del año, nos demostráis que lo que importa es sonreír.
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