Cuidados paliativos: “Esta fase es reencontrarse con tu compañero de viaje”

El marido de Ana María tiene glioblastoma multiforme de cuarto grado. Quiere que se ponga rostro a la otra realidad de la que parece que los políticos se olvidan cuando hablan de eutanasia. Ella tuvo que dejar su trabajo para cuidarle sin ayuda económica alguna

12-2-20. Madrid.
Reportaje sobre cuidados paliativos en la fundación La Laguna. 
©Gonzalo Pérez Mata
12-2-20. Madrid. Reportaje sobre cuidados paliativos en la fundación La Laguna. ©Gonzalo Pérez Mata© Gonzalo Pérez MataLa Razón

Cuando hablamos con Ana María, a su marido le cuesta respirar pese a estar entubado. Tiene glioblastoma multiforme de cuarto grado, un tipo de tumor cerebral. Nos regala una conversación larga y cercana pese a saber que Javier puede fallecer en cuestión de días o de horas. «Es importante, no puede ser que los políticos estén hablando de aprobar una ley de eutanasia y las ayudas de la Ley de Dependencia no lleguen o no haya una ley de cuidados paliativos. A mí, por ejemplo, ni siquiera me han respondido a la solicitud que hice de la ayuda por dependencia», afirma.

La enfermedad empezó a mostrar su rostro en 2017. En concreto, el 30 de noviembre, unos quince días antes de jubilarse. «Le dio un ataque epiléptico y le llevaron a la Fundación Jiménez Díaz, donde estuvo dos días en coma inducido», recuerda su mujer. Tras someterle a unas pruebas, a Javier le dijeron que tenía un tumor benigno en el cerebro, «en la parte frontal derecha. Dentro de lo malo yo pensé bueno, pues si no es maligno ni tan mal dado todo lo que le estaba pasando». Pero antes de que pasaran ni dos meses «el neurólogo nos dijo que tenían que operarle en una semana porque el tumor había aumentado de tamaño. Fue cuando le detectaron que tenía glioblastoma multiforme». En ese momento Ana María no sabe ni lo que pensó, solo sé que «se me vino el mundo encima porque mi marido nunca había tenido una enfermedad». Además, Javier se cogió una bacteria en el quirófano de modo que prácticamente cada fin de semana «íbamos al Hospital de Fuenlabrada porque la medicación para acabar con la bacteria también le provocaba convulsiones».

Tras permanecer 15 días aislado, Javier empezó «con la quimio y la radioterapia. En una resonancia que le hicieron en febrero de 2019 vieron como que no tenía nada, que estaba limpio», relata Ana María. Tal es así que se fueron a Asturias a celebrarlo. Pero meses después, en la siguiente resonancia, los médicos vieron que «la necrosidad se había hecho más grande y después que estaba prácticamente como la otra vez. En aquella ocasión se le infectó la herida y un día volví a casa, recuerdo que era el 11 de noviembre de 2019, y me le encontré con tres camisetas puestas. Estaba raro. Me conocía, pero no sabía quién era».

Le llevaron en ambulancia a la Fundación Jiménez Díaz, donde, tras limpiarle la herida, «me dijeron que mi marido ya no se podía quedar solo para nada, ni para ir al baño porque se podía caer en cualquier momento». Fue entonces, en septiembre, cuando Ana María dejó uno de los trabajos que tenía como costurera y en noviembre el otro que tenía cuidando a una persona mayor. «Me habían dado el alta y al lado de casa, pero me tuve que dar de baja para cuidar a mi marido», precisa. Y es como explican desde la Fundación Víanorte-Laguna, donde se encuentra Javier ingresado recibiendo cuidados paliativos: «En estos casos no hay bajas incentivadas». A eso se suma que «tardan entre ocho y nueve meses en contestarte de la ley de dependencia», apunta Ana María, que la solicitó el pasado 20 de noviembre. Puede parecer que no es mucho tiempo, pero es que, a tenor de esos plazos (si no son más largos), cuando la contesten seguramente ya no la necesite. «Es demasiado tiempo y uno solo no puede. Menos mal que tengo dos hijas trabajadoras que me ayudan», afirma la mujer de Javier.

Y no lo dice solo económicamente. Hubo un momento en el que, pese a los cuidados paliativos en casa, servicio que «es de la Comunidad de Madrid, no de la Ley de Dependencia, y que en Castilla-La Mancha, por ejemplo, no existe», matiza, no podían cuidar de él. «Ya no podíamos ni levantarle entre las tres. En ocasiones se dormía y era incapaz de despertarle. Eso era muy angustioso», recuerda Ana María.

«Me he sentido abandonada por la Administración central. No hay derecho a que ni me hayan contestado. Tienes que estar 24 horas pendiente porque se cae al mínimo movimiento». Tal es así que Ana María ha tenido que llamar a sus vecinos cuando se les ha caído y no han podido con él: «Mis vecinos siempre me han dicho que les avisara para lo que necesitáramos y se lo agradezco. Pero no es que te pase una vez, sino que te puede pasar tres o cuatro veces y como mucho les pides ayuda una vez». Ésa es la realidad.

Javier fue empeorando hasta que un día los mismos sanitarios de paliativos que iban a su casa «me dijeron que tenía que decidir si quería que se quedara y muriera en nuestro hogar, con lo que ello conlleva, como saber gestionar toda la medicación que necesita, y les dije que no. No me veía poniendo dosis de morfina que me fueran diciendo por teléfono, temía provocarle dolor por no ponerle bien la dosis». Así que el 23 de enero de este año fueron a la Fundación Víanorte-Laguna.

Desde entonces Ana María prácticamente no se separa de su marido. «Me animaron a que me fuera a descansar y lo hice un par de días porque es verdad que es bueno, pero ya no, ya no me muevo de su lado. La última vez tuve que venir en taxi por un susto. Aquí está mi marido, la habitación está muy bien, hay un sillón y un sofá y la gente me trata muy bien. No te imaginas la cantidad de veces que vienen las enfermeras por la noche» para comprobar cómo se encuentra Javier y saber si ella necesita algo.

Estar a su lado

Le pedimos que nos explique cómo lo está pasando, de donde saca esas fuerzas y explica «es otra etapa de la vida y de la pareja, no te imaginas lo que aprendes durante una enfermedad, lo que te une a esa persona. Te tienes que llenar de comprensión, dulzura y paciencia para darle al otro, dedicarse esas horas a estar abrazados, a acariciarle, es reencontrarse con esa persona, con tu compañero de viaje, saber que aprovechas cada momento con él. Antes pues si no le daba se lo daba mañana, pero ahora sé que a lo mejor mañana no se lo puedo dar. Por ejemplo, había veces que me dormía en el sofá si él estaba ocupando demasiado espacio en la cama», y desde que le diagnosticaron la enfermedad «no me he separado de él. Antes de venir aquí nuestra cama era como el centro de todo. Venían mis hijas y cantábamos, una de mis hijas le afeita, hemos disfrutado de poder estar con él. Ahora lo mejor para él es esto, si estuviera en casa sería lo mejor para mí», afirma Ana María, que reconoce que lo que más echa de menos es que su marido «me reconozca». Al rato viene una de sus dos hijas: Beatriz, de 23 años. La mayor, de 27, vendrá a la fundación cuando salga del trabajo. En ese momento estábamos hablando con Ana María de la decisión de llevar por tercera vez al Congreso de los Diputados la ley de la eutanasia (horas después fue aprobada su regulación por 201 votos a favor, 140 en contra y dos abstenciones). La rechaza totalmente. Y su hija, pese a su juventud, tiene muy claro que «si una persona está cuidada no pensará en la eutanasia. Es una vergüenza que se esté hablando de la eutanasia como si fuera la solución y no haya una ley de cuidados paliativos». Similar opinión tiene su madre, que recuerda a los políticos que «deberían acelerar el acceso a las ayudas de dependencia y promover los cuidados paliativos en casa y centros específicos en todas las comunidades autónomas porque se necesitan cuando la situación a uno le supera». Y recomienda a otras familias que estén pasando por lo mismo que ella que lo importante que es «cuidar a tu compañero de viaje, de tener empatía, de tratarle como te gustaría al menos que te cuidaran a ti».

Un tiempo que Ana María asegura que no cambiaría. «Te une incluso más como familia y nos permite prepararnos para despedirnos de él poco a poco». Las dejamos con él en la habitación 116. «Ya no habla, está sedado para que no sufra. Dicen que el oído y el tacto es lo último que se pierde, no sé si será así pero por si acaso yo le acaricio y le hablo todo el tiempo».