«Mi mayor miedo era que Covadonga no sintiera; sin embargo, sabes cuándo está contenta y cuándo desconectada»

Cada día que Covadonga abre los ojos es un «milagro». Es así como lo percibe Noemí, su madre: «En el hospital la médico nos dijo que estos niños viven un año como máximo». Su pequeña, en cambio, tiene ya 20 meses pese a su encefalomalacia macroquística. Lo supo en la semana 35 del embarazo. Hasta entonces había ido todo bien. Pero en esa ecografía vieron que todo el hemisferio izquierdo del cerebro estaba invadido por líquido: «Se había destruido toda la masa cerebral, incluida la corteza y parte del lado derecho», explica la madre. «Parece ser que es por algo isquémico, un derrame o un pequeño trombo», puntualiza.

Un problema que no se detectó hasta entonces pese al exhaustivo control del embarazo que tuvo Noemí, ya que otro de sus hijos nació con una cardiopatía. Ese día el tiempo pareció detenerse. «Estaba en el Gregorio Marañón y el residente que me atendía se fue a llamar al adjunto. En ese momento se me cayó el mundo encima», recuerda Noemí, que tenía muy claro que no iba a interrumpir el embarazo «viniera con lo que viniera mi hija». Cuando nació, «tenía miedo, nadie me aseguraba si iba a nacer viva o muerta». Después, tras tres días de pruebas para ver si había algo cromosómico o si la madre podía haber cogido una infección durante el embarazo, «nos dijeron en la UCI que no podían hacer nada por ella porque no tenía cura y que si queríamos nos podían derivar a la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Niño Jesús», recuerda. Les dieron el alta y la familia volvió con toda la maquinaria que necesitaba Covadonga a casa, así como con los cuidados paliativos del Niño Jesús.

Pero ella no es la única hija. Es la octava de nueve pequeños. Y Noemí y su marido empezaron a agobiarse porque no sabían cómo iban a poder trabajar y cuidar de Covadonga a la vez. «Tras hablar con esta unidad y con la Fundación Por qué Viven, nos pusieron en contacto con el hospital de día de la Fundación Vianorte-Laguna. Es el único sitio donde podíamos dejar a Covadonga para que estuviera bien atendida. Al principio pensamos en una escuela infantil, porque una vez que te acostumbras ves normal que pueda necesitar oxígeno o comer por gastrostomía (por sonda tras hacerle un orificio en la pared anterior del abdomen), pero claro en una escuela infantil normal no tienen medios ni enfermería para atender a este tipo de niños». Así que, pese al shock del primer día, «uno no quiere dejar nunca a su hija al cuidado de otros», vieron que todos estos cuidados ayudan y mucho. Lunes y miércoles Covadonga va a fisioterapia, estimulación, logopedia... al Niño Jesús, y martes, jueves y viernes a Vianorte-Laguna.

Sin visión

«Con la fisioterapia, con la estimulación, va dando pasitos, aunque sean pequeños», asegura su madre, que explica que su hija perdió la visión: «No me saben decir si puede llegar a ver algo de luz, pero no logra fijar la vista. Es un problema muy grande para cualquier tipo de estimulación. Así, para enseñarla a voltearse que no vea es una dificultad más, porque un bebé quiere coger lo que tiene al lado, un chupete o un muñeco y hace todo lo posible por girarse, pero ella no tiene esa estimulación». Tampoco se reía hasta que comenzó a hacerlo gracias a la musicoterapia. No me creía que estas terapias sirvieran de algo, la verdad, pero mi hija con la música se queda como en alerta. La reacción que tiene es similar a la de un bebé cuando oye un golpe fuerte y se queda parado con los ojillos abiertos para ver qué va a pasar. Le apasiona la música, sobre todo el reggaeton de sus hermanos. La que más le relaja es la clásica. Se la pongo alguna noche cuando se despierta o cuando se encuentra mal. Es algo que ella percibe. Es impresionante. Ese era mi mayor miedo, lo que peor llevaba y llevo era el no poder comunicarme con mi hija, no saber que está bien, y ahora cuando empieza a sonreír para mí es una gratificación enorme saber que está a gusto», dice sonriente esta madre, que insiste en que su «mayor miedo era que Covadonga no sintiera, pero sabes cuándo está contenta y cuando está desconectada».