Sociedad

Día Mundial de las Enfermedades Raras: 300 millones de casos

FEDER ha pedido que la investigación de este tipo de patologías sea una actividad prioritaria en la Ley de Presupuestos Generales del Estado para lograr una mejora en la calidad de vida de las personas afectadas

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El Día Mundial de las Enfermedades Raras tiene lugar el último día de febrero. Según un reciente estudio realizado por Orphanet, hay 300 millones de casos de enfermedades raras en todo el mundo y 7.000 tipos. En España lo padecen 3 millones de personas.

La Federación Española De Enfermedades Raras (FEDER) pide que la investigación de este tipo de patologías sea incluida como actividad prioritaria de mecenazgo en la Ley de Presupuestos Generales del Estado. Este hecho conllevaría que los contribuyentes obtuvieran ventajas fiscales que atraerían inversión a proyectos científicos. La organización ha transmitido en su página web la importancia que supondría para lograr una mejora en la calidad de vida de las personas que presentan estas enfermedades.

El Presidente de FEDER ha informado de que: “al promover estos trabajos se aumenta la capacidad del sistema para dar respuesta a las necesidades de las personas con enfermedades poco frecuentes relativas a la prevención, al acceso a diagnóstico y tratamiento, así como en la atención social y sanitaria. Todo esto en su conjunto, supondrá una mejora integral de la calidad de vida de todas las personas afectadas”. Para cumplir este objetivo, la organización ha propuesto diferentes vías: firmar la declaración en la web o compartir el material disponible son algunas de ellas.

¿Qué son las enfermedades raras?

Son aquellas que padecen una pequeña parte de la población, pero según indica la organización, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, la OMS (Organización Mundial de la Salud) asegura que lo sufren el 7% de la población mundial. Algunas de estas enfermedades son: síndrome de Brugada, síndrome X-frágil, síndrome de Moebius, esclerosis lateral amiotrófica, síndrome de Prader Willi, síndrome de Marfan o insensibilidad congénita al dolor.