«Hay que dar respuesta a las familias de personas con alzheimer que piden la apertura de los centros»

Es la presidenta de la Confederación Española de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias (Ceafa), una organización no gubernamental de ámbito nacional. Su trabajo diario busca que el alzhéimer sea una realidad y que como realidad con personas que necesitan apoyos y ayuda, pueda formar parte de la agenda del Gobierno para dar a conocer y buscar soluciones y compromisos para que estas personas y sus familias mejoren su día a día.

-¿Puede contarnos, brevemente, qué consecuencias ha tenido el confinamiento en las personas con alzhéimer?

-Muy importantes. A consecuencia de la crisis sanitaria que ha obligado a cerrar los centros, los pacientes han roto sus rutinas y han dejado de recibir sus terapias tal como lo venían haciendo. Esta circunstancia ha afectado a la estabilidad cognitiva, al comportamiento y a las habilidades ejecutivas de las y los pacientes de alzhéimer. Por su parte, las personas cuidadoras están experimentando una situación de mayor estrés y sobrecarga al no poder disfrutar de espacios de respiro en el cuidado.

-El cierre de estos centros ha puesto mucha presión sobre las familias... ¿Cómo se puede/debe actuar en estos casos? ¿Existe algún tipo de ayuda?

-Desde las asociaciones de familiares se ha mantenido el contacto con las familias y se ha hecho un seguimiento no sólo de las personas con alzhéimer, sino también de las personas cuidadoras y de las propias familias. Se ha incrementado el servicio de ayuda a domicilio en las asociaciones que lo venían prestando, lo que ha permitido mantener de alguna manera las terapias a los pacientes y, sobre todo, ha resultado de gran apoyo a las personas cuidadoras. Además, no ha dejado de prestarse el apoyo psicológico, que se ha proporcionado por vía telemática.

-Reclaman la apertura de los centros. ¿Cómo debería hacerse?

-Con prudencia y responsabilidad, con respeto a las normas preventivas y los protocolos marcados por Sanidad y las diferentes administraciones competentes. En Ceafa tenemos claro que hay que dar una respuesta a las familias, que están demandando la apertura de los centros porque son conscientes de la necesidad de seguir aplicando terapias no farmacológicas a sus familiares. Nuestra red está preparada para ir incorporando de forma paulatina y adaptada a las y los pacientes.

-¿De qué forma se le puede «atender» mejor a una persona con alzhéimer en el domicilio?

-Desde las asociaciones de familiares estamos dando cobertura a las familias y haciendo un seguimiento de los casos adaptando los recursos a las necesidades que van surgiendo. Todos aprendemos de esta situación. Yo recomiendo que se dirijan a nuestras asociaciones, que siguen abiertas a las consultas. Cada paciente es diferente y en las asociaciones van a darles claves de cuidado adaptadas.

-¿Cree que se podrá recuperar el tiempo perdido?

-Si se refiere a la recuperación de las y los pacientes, sólo podremos saberlo una vez retomemos las rutinas y podamos comparar los resultados –transcurrido un tiempo– con la situación previa a la crisis sanitaria. En todo caso, la experiencia es que, cuando se experimenta un bajón cognitivo o en las funciones ejecutivas y la autonomía del paciente, es difícil recuperar la situación anterior. Lo único que puedo asegurarle es que Ceafa está preparada para asumir el reto.

-Recientemente un estudio ha señalado que tener el gen del alzhéimer duplica el riesgo de tener Covid-19 grave. ¿Han notado algo al respecto?

-No se nos ha referido nada desde las familias específicamente.