Los enfermos de esclerosis múltiple tardan dos años en ser diagnosticados desde los primeros síntomas

Alrededor de 55.000 personas tienen Esclerosis Múltiple en España, una enfermedad crónica, autoinmune y degenerativa del sistema nervioso central que se ha convertido en la primera causa de discapacidad no traumática en adultos jóvenes, según los datos de la Sociedad Española de Neurología.

Desde que se presentan los primeros síntomas hasta que se produce el diagnóstico transcurre una media de dos años, pese a que la mayoría de las personas recién diagnosticadas señalan haber esperado menos de un mes en acudir a un profesional sanitario desde que percibieron los primeros síntomas. Así lo revelan los resultados de la investigación “Recent-DEM: percepción de las personas recién diagnosticadas de Esclerosis Múltiple y sus familiares sobre las necesidades de atención sociosanitaria”.

Se trata de un estudio realizado a lo largo de 2019 por Esclerosis Múltiple España con la colaboración del Ministerio de Sanidad para responder a la necesidad de ofrecer una correcta atención sociosanitaria desde el momento en que se recibe el diagnóstico de esclerosis múltiple, “siendo necesario que ésta sea temprana y experta”.

La mayoría de los pacientes recién diagnosticados de Esclerosis Múltiple atendidos por varios profesionales sanitarios y que dieron una respuesta afirmó que “no existe una buena coordinación entre ellos”. La edad media en el diagnóstico de la población estudiada es de 35,04 años, y el valor más repetido corresponde a 37 años de edad. Sólo el 26,6% de las personas con esclerosis múltiple recibió indicaciones sobre dónde encontrar más información de la enfermedad por parte de los neurólogos. De los neurólogos y neurólogas que ofrecieron información adicional, algo más de la mitad remitió a organizaciones de pacientes.

En cuanto a los primeros miedos o preocupaciones cuando se comunica el diagnóstico las personas con esclerosis múltiple destacan, por este orden, llegar a perder su autonomía y no llegar a valerse por sí mismas; tener una menor calidad de vida relacionada con la salud; ser una carga para sus familias; que exista la posibilidad de presentar discapacidad y la incertidumbre en general que esta enfermedad acarrea.