Luzón y la esperanza

Conocí a Francisco Luzón en 2017. Trabajé desde la Conselleria de Sanidad Universal i Salut Pública de la Comunitat Valenciana con él para firmar un convenio de colaboración con su Fundación en favor de los pacientes de ELA. Gratitud y esperanza fue el mensaje que me trasladó en aquellos encuentros. Gratitud a la vida y esperanza para ganarle tiempo.

La esclerosis lateral amiotrófica es la tercera enfermedad neurodegenerativa más frecuente en España, después de la demencia y la Enfermedad de Parkinson. Es una enfermedad de mal pronóstico, que no tiene cura. Es debilitante, progresiva y mortal. Desgraciadamente, la mitad de los pacientes fallecen dentro de los tres primeros años desde el diagnóstico. Y el 95% tras una década de evolución de la enfermedad.

Es una enfermedad que cualquiera podemos padecer. En España cada día se suman tres pacientes más diagnosticados de ELA. Es una enfermedad que se da en todo el planeta, sin distinción racial, étnica, de sexo o socioeconómica.

Desde la Medicina hay disponibles terapias que contribuyen a frenar su progresión, mejoran la calidad de vida de los pacientes y consiguen alargar la supervivencia. Esta enfermedad grave y tan dura, para la cual no existen tratamientos curativos, de momento, solo apoya su esperanza en la investigación.

Una vez más sale a la palestra la importancia de la necesidad de más y mejor investigación. El Gobierno de España ha aumentado un 60%, respecto a 2020, la inversión en Ciencia gracias a los fondos de la Unión Europea, con un presupuesto total, para 2021, de 1.200 millones de euros. Sin lugar a duda una buena noticia.

Esta semana hablamos de ELA y de investigación por la triste pérdida de Luzón. El 21 de junio, fecha en la que se conmemora el Día Internacional de la ELA, volveremos a oír hablar de esta enfermedad, ojalá que con algo más de esperanza.

Francisco Luzón hizo público que era paciente de ELA el 6 de noviembre de 2016, desde hacía tres años. Con ello contribuyó a visibilizar la magnitud de esta enfermedad. El 17 de febrero de 2021 Luzón ha fallecido, con 73 años. Y ha dejado tras de sí una labor constante y digna de admiración en favor de los pacientes de esclerosis lateral amiotrófica. Y nuevamente me agarro a la esperanza con una frase suya que explica bien su filosofía vital: «Yo plantaría un árbol, aunque el mundo se acabara mañana».