«Los trastornos del sueño merman el desarrollo cognitivo del niño»

1. Ha sido reconocido por la red «European Reference Networks Ithaca» de la Unión Europea. ¿Qué es esta iniciativa?

La UE ha creado 24 redes online de expertos en diferentes temas cuya misión es asesorar sobre determinados procesos. La red Ithaca está dedicada al estudio de las enfermedades raras que provocan problemas en el desarrollo neurocognitivo tanto en la infancia como en la edad adulta. Mi misión es estudiar la repercusión en el sueño de estas patologías y contribuir a introducir la mejora del sueño en el enfoque terapéutico de estos pacientes. Desafortunadamente valorar el sueño e intentar mejorarlo es algo que en muchas ocasiones queda en un segundo o tercer plano por la urgencia de otros temas.

2. ¿Qué supone para usted?

Un paso muy importante en el reconocimiento de la importancia de la Medicina del Sueño como necesidad de salud pública e individual. Hasta hace poco no era tenido muy en cuenta. Y en lo personal, a estas alturas de mi carrera es un reconocimiento por parte de colegas de toda Europa; para mí supone un enorme motivo de satisfacción, aunque pienso que quizás inmerecido.

3. ¿Qué le aporta como profesional estar en esta red?

Un enriquecimiento personal y profesional y la oportunidad de compartir e intercambiar experiencias con expertos referentes a nivel Europeo. Todo ello buscando el beneficio de las personas afectadas y sus familias. Es una oportunidad de facilitar la integración del conocimiento sobre el sueño en un ámbito complejo.

4. ¿Cuáles son los problemas de sueño que suelen presentar estos niños?

Son varios, pero especialmente la dificultad de inicio y mantenimiento del sueño y de peor calidad con menor poder reparador. Poco a poco vamos descubriendo que muchas de estas enfermedades conllevan cambios en la expresión de los genes reloj que regulan los ritmos circadianos así como alteraciones en las vías metabólicas de determinados neurotransmisores o neurohormonas (como melatonina). En las primeras etapas de la vida los trastornos del sueño son, si cabe, más importantes, pues es esencial para el buen desarrollo neurocognitivo y metabólico del niño con y sin enfermedades raras.

5. ¿Cómo se tratan esos trastornos del sueño?

Exige un enfoque multidisciplinar contando con diferentes especialistas: neurólogos, psicólogos, expertos en sueño... La mejora del ambiente donde el niño duerme, la distribución de las actividades teniendo en cuenta su cronotipo (su tendencia a dormirse pronto o tarde), los horarios de alimentación…, la práctica de terapia cognitivo conductual adaptada a cada caso y/o el tratamiento farmacológico son pilares necesarios. Aunque existen líneas generales de tratamiento, es clave realizar una medicina personalizada. Quizás lo más eficaz es la prevención con un cuidado estrecho a todos los aspectos del sueño desde las primeras etapas.

6. ¿Es posible curar esos trastornos o son crónicos?

Cada caso es diferente. Podemos intentar mejorar o, al menos, que tengan la menor repercusión posible. En ocasiones forman parte de la misma enfermedad y evolucionan según lo hace la patología. A veces el problema del sueño se manifiesta según las variaciones clínicas del proceso. En esto radica muchas veces la dificultad de su detección, evaluación y tratamiento. Todo ello exige que la búsqueda de problemas del sueño sea activa. De poco sirven preguntas amplias, inconcretas. Por ello se están desarrollando cuestionarios específicos que ayudan a detectar y monitorizar la evolución de los trastornos del sueño.

7. ¿Cómo ha afectado la pandemia al sueño de esos niños?

En el estudio que realizamos en el confinamiento se observó un retraso en el momento de inicio y final del sueño, así como una mayor dificultad de inicio. La pérdida de los entronques sociales, la ansiedad y otros actores han alterado el sueño de estos pacientes y su calidad de vida.

8. ¿Son más susceptibles a desarrollar la Covid-19 grave?

Como enfermedades raras que son desconocemos muchos aspectos. El sistema inmunitario con muchas probabilidades actuará de manera distinta… Pero no tenemos datos objetivos.

9. ¿También han aumentado los problemas de sueño en niños sin patologías de base?

Sí, además del retraso del inicio de sueño por ejemplo se multiplicó por tres la presencia de pesadillas en niños.

10. ¿Cómo influyen en el desarrollo de otras patologías los trastornos del sueño?

Cuando existe un problema crónico del sueño todo el metabolismo del niño se ve afectado. A corto plazo tienen consecuencias en la conducta, pero a medio y largo también influye en una mayor tendencia a diabetes, obesidad, hipertensión… El sueño en esta etapa de la vida ocupa una gran cantidad de horas y eso es porque es absolutamente necesario.