Así funciona un hospital adaptado para niños con trastorno del espectro autista

Se estima que en nuestro país uno de cada cien recién nacidos presenta trastorno del espectro del autismo (TEA), una condición que afecta al funcionamiento de áreas como la comunicación, la interacción social y la flexibilidad del comportamiento de los niños. Esta circunstancia convierte a los hospitales en un territorio hostil para estos menores, que se enfrentan al reto de ir al médico con gran zozobra. Consciente de ello, el Hospital Universitario Rey Juan Carlos (Móstoles), integrado en la red pública madrileña, está implementando la iniciativa «HumanizaTEA. Un hospital AUTéntico adaptado a ti», un proyecto de humanización pediátrica que ha sido reconocido recientemente con uno de los premios de «Cars for Smiles», organización internacional sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de niños y jóvenes que sufren de alguna enfermedad o condición difícil.

La iniciativa parte de la base de la diferente afectación que este problema neurológico tiene en cada persona, lo que se traduce en fortalezas y desafíos únicos e individuales, pero también en distintas necesidades de atención y tratamiento. Este amplio espectro de características y requisitos obliga a la participación de múltiples profesionales en los planes de tratamiento y a la individualización de estos para abarcar diferentes ámbitos de abordaje con el objetivo de ayudar a las personas con autismo a desarrollar, cuantitativa y cualitativamente, herramientas que les permitan ser lo más autónomos posible. En este contexto, «ir al hospital a menudo se convierte en todo un reto que supone importantes dificultades y genera ansiedad y estrés, no solo para los pequeños, sino también para sus padres», reconoce la doctora Cecilia Paredes, especialista en Neuropediatría del Servicio de Pediatría del hospital mostoleño.

Profesionales bien formados

La iniciativa comenzó con un análisis de necesidades en el centro, tales como formar a otros profesionales sanitarios que atienden a pacientes TEA (Otorrinolaringología, Neurología, Traumatología, personal administrativo, celadores, técnicos de Radiología…), establecer mecanismos de comunicación para conocer las necesidades del menor, así como vías de interacción con él útiles, atractivas y muy visuales para trabajar de manera proactiva su relación con los profesionales y con el centro.

En la práctica, esto se traduce en la realización de «planes de formación para los profesionales que van a atender a estos niños. También está prevista la realización de escuelas de padres y talleres, enfocadas al acompañamiento tras el diagnóstico inicial y creación de un espacio donde compartir experiencias y dudas con profesionales, además de su nueva relación con el hospital. En este sentido, se ofrecerá una guía útil de abordaje para la familia tras el diagnóstico», detalla la doctora Paredes.

A su llegada al hospital, los pacientes podrían ser identificados desde el inicio, «evitando esperas excesivas, intentando agrupar las visitas médicas en un mismo día, y realizando las pruebas complementarias en entornos adaptados para estos niños, minimizando estímulos excesivos y anticipando los procesos que van a ocurrir. Se establecerán circuitos prioritarios de atención clínica y administrativa y se dispondrá de mecanismos de comunicación audiovisual adaptados para pacientes con TEA (tablets), que utilizaremos con la ayuda de sus familiares, para conocer sus necesidades e ir guiando su estancia en el centro. Se ofrecerán recursos individualizados, como auriculares anti-ruido o material audiovisual para mejor tolerancia de la espera y los pacientes podrán ser acompañados en todo momento», explica la doctora Paredes.

Beneficios para el paciente

Con el firme objetivo de ser un hospital acogedor para estos niños, la doctora Paredes recuerda que «la asistencia al hospital para un paciente con TEA puede resultar frecuentemente una experiencia estresante: el personal y entorno son desconocidos, tienen miedo respecto a lo que les pasará allí y no disponen de las herramientas necesarias para manifestar su grado de disconfort o expresar aquello que les incomoda o les duele. Por ello, la buena formación de nuestro personal, medios de comunicación disponibles, adaptación de los entornos y facilitación de su estancia por nuestra parte, mejorará la cooperación y confort del paciente, facilitando visitas futuras en el entorno sanitario. Por ello, contaremos con cartelería explicativa física y digital (Portal del Paciente) ya desde los primeros contactos. También mejoraremos la accesibilidad con plazas de parking de acceso rápido y facilidades en la cafetería de público, sin olvidar campañas específicas de comunicación externa e interna, para una mayor sensibilización de la sociedad civil y de los profesionales sanitarios».

La ambición de esta iniciativa es tal que «está previsto ampliar este tipo de planes para mejorar la atención de pacientes en otros ámbitos pediátricos como es el asma, dificultades de aprendizaje, obesidad y diabetes», asegura la doctora Paredes, quien avanza que «otros hospitales ya han mostrado su interés respecto al plan HumanizaTEA y en este sentido estaremos encantados en colaborar con ellos para lograr el beneficio del máximo número de niños posible en el futuro».

►El plan de acción de «HumanizaTEA» abarca tres áreas estratégicas:

-Transformación: Facilitar la identificación del tipo de paciente a los profesionales del hospital, favorecer que el menor pueda estar siempre acompañado en la realización de determinadas pruebas, establecer circuitos prioritarios de atención clínica y administrativa, ofrecer facilidades en la cafetería en cuanto a formatos y atención…

-Educación: Organización de escuelas TEA para padres y profesionales sanitarios y administrativos, y formación en recursos y herramientas del proyecto, entre otros.

-Adaptación: Utilización de pictogramas, préstamo de auriculares anti-ruido y tablets para familiarizarse con los circuitos de atención, reserva de plazas de parking...