Así es vivir con urticaria crónica, cuando el picor arrebata la calidad de vida

Todos, en alguna ocasión, hemos sentido la incómoda y desesperante sensación de que la piel nos pica a rabiar. En la gran mayoría de las ocasiones se queda en algo espontáneo y pasajero, pero hay personas que conviven con ello a diario y de forma constante sin saber por qué, lo que merma enormemente su calidad de vida por los síntomas, pero también por la incertidumbre de no saber qué ocurre.

El motivo tiene nombre propio y es la urticaria crónica, «una enfermedad grave de la piel que se caracteriza por el desarrollo de ronchas dolorosas con picor (habones), inflamación de las capas profundas de la piel (angioedema) o ambos, que duran al menos seis semanas y que se producen sin previo aviso y sin causa aparente», explica el doctor Moisés Labrador, especialista en Inmunología del Servicio de Alergología del Hospital Valle de Hebrón, donde también forma parte del grupo de investigación en Enfermedades Sistémicas VHIR.

Sin embargo, llegar a poner ese nombre suele ser una larga odisea provocada por el desconocimiento y la dificultad del dictamen. «Los pacientes se vuelven locos buscando la causa que está detrás de ese picor, pero aparentemente no hay nada claro y el diagnóstico se puede retrasar durante meses o años», lamenta el doctor Labrador. De ello bien sabe Marta Moreno, una de sus pacientes que con apenas 25 años tuvo que aprender a lidiar y convivir con esta patología sin ni siquiera saber a qué se enfrentaba. «Hace 20 años que esta enfermedad me acompaña, pero, realmente, durante la primera década yo no tenía un diagnóstico real al que aferrarme. Siempre era ir a ciegas, sin saber lo que me ocurría y porqué. Hasta hace 11 años, donde por primera vez escucho la palabra urticaria crónica y donde, por fin, pongo nombre a mi enfermedad», relata la joven.

Con un diagnóstico bajo el brazo, a pesar de que la enfermedad incluyera el adjetivo «crónico» y todo lo que ello implica, Marta pudo respirar con cierto alivio: «Supuso dejar de vivir con lo desconocido. Empezar a entender y aceptar lo que me estaba sucediendo. Tanto en mi cuerpo como en mi mente, porque no solo lo sufres físicamente, día tras día, con toda la sintomatología que la enfermedad te “regala”. Es también lidiar con tu mente. Y el hecho de ponerle nombre a lo que te ocurre, de identificarlo, de que tu diagnóstico sea real y venga de la mano de un profesional que te acompaña, te entiende y te guía, ¡fue revelador para mí!», asegura.

Su caso no es único. La urticaria crónica afecta a entre un 0,5% y un 1% de la población mundial. Dentro de esa proporción, hasta dos tercios de los pacientes padecen su forma crónica espontánea y, en España, cerca de 300.000 personas la sufren. «Suele afectar a entre dos y tres mujeres por cada varón, habiendo un pico de incidencia entre la tercera y la cuarta década de la vida, es decir, en edad laboral y en pleno desarrollo», concreta el doctor Labrador.

El miedo a un brote

Si hay algo que caracteriza a la urticaria crónica es el desasosiego por el miedo a que vuelva un nuevo brote. «He pasado de tener una “normal vitalidad” a vivir con una normal y constante incertidumbre, pues no sé cuándo volveré a padecer un brote, qué lo desencadenará, ni cómo de fuerte será», confiesa Marta, quien recuerda que su último episodio, hace apenas un año, «me dejó postrada en la cama casi nueve meses, en los que el mundo ha seguido rodando, pero sin mí en él». Por ello, Marta convive con una constante limitación: «Mi enfermedad me condiciona, me frena, me hace dudar permanentemente, me desgasta... Y sobre todo está mi hija, a la que no puedo seguir el ritmo. Siento que la enfermedad ralentiza mis pasos cuando lo que más deseo es caminar a su lado, sin limitaciones».

Por ello, Marta alza la voz para visibilizar que «la urticaria crónica no solo afecta a la piel y te limita físicamente. Afecta a la autoestima, a la cordura, a tus ánimos, a la manera en que una se mira y se entiende». De hecho, «se considera que la urticaria crónica afecta más que a la calidad de vida que otras enfermedades graves como un infarto, pues impacta en el sueño, en las relaciones personales, en el trabajo... Por ello, lograr un buen diagnóstico y dar con un tratamiento certero puede cambiar la vida de estos pacientes», reconoce el doctor Labrador. Y Marta lo confirma: «La información no ha curado mi urticaria, pero me ha enseñado que mis síntomas no son imaginarios, que mi cansancio tiene explicación, que mis limitaciones son reales. Todo ello me ha dado comprensión y quizás en eso sí me ha empoderado. Pero tener acceso a toda esa información y dar respuestas a mis interrogantes también ha sido gracias a mi “doc”, el doctor Labrador, que lleva 11 años a mi lado, acompañándome en el proceso. Me escucha, me valora, me atiende, … y sigue luchando conmigo para continuar aumentado y mejorando mi calidad de vida», reconoce la joven.

Impacto emocional

Convivir con urticaria crónica es un reto diario y eso pasa factura, ya que uno de cada tres pacientes reporta sufrir consecuencias psicológicas o emocionales, con tasas significativas de ansiedad (30,6%), depresión (29,4%) e insomnio (66,5%). Esta carga también se traslada al ámbito laboral, donde un tercio de los pacientes enfrenta obstáculos en su entorno profesional, acumulando una media de siete ausencias laborales para acudir a consultas médicas y unos 26 días de baja por salud en los últimos doce meses, según el «Atlas de la UC en España» publicado en 2022.

Reportaje elaborado en colaboración con Novartis