Cáncer

Cómo enfrentarse a un tumor cerebral: los pacientes reclaman más investigación y visibilidad

Por primera vez los pacientes han estado presentes en el Simposio anual del Grupo Español de Investigación en Neurooncología (GEINO)

Los pacientes de tumor cerebral reclaman más investigación y visibilidad
Los pacientes de tumor cerebral reclaman más investigación y visibilidadRaquel Bonilla

El Grupo Español de Investigación en Neurooncología (GEINO), presidido por la doctora Estela Pineda, del Hospital Clinic de Barcelona, y compuesto por miembros de hospitales de toda España, tiene como objetivo fomentar la investigación clínica y clínico-experimental en el campo de los tumores del sistema nervioso central, celebra esta semana en Madrid el XVI Simposio Geino, una cita fundamental para seguir avanzando en la investigación de esta enfermedad. Pero también imprescindible para mejorar en las necesidades no cubiertas de los afectados y sus familiares. De hecho, por primera vez se ha contado con la participación de pacientes a través de una mesa redonda titulada "Asociaciones de pacientes con tumores cerebrales".

Se calcula que el número de tumores diagnosticados en España en 2024 aumentará hasta los 286.664 (lo que significa un 2,6% más que en 2023), según datos de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM). "De entre todos ellos, se estima que el 2% de los cánceres en adultos son tumores primarios del sistema nervioso central, lo que equivale a unos 4.500 nuevos casos al año, mientras que en la edad pediátrica es la segunda causa de cáncer, después de las leucemias. Es una cifra nada desdeñable", advierte la doctora Mª Ángeles Vaz, oncóloga médica especializada en tumores cerebrales y sarcomas y vicepresidenta de GEINO.

En este escenario, la visibilización y mejorar la cobertura de las necesidades sociosanitarias de los pacientes resulta urgente, además de fomentar la participación de los afectados y sus familiares en la toma de decisiones y en el acompañamiento de otras personas. Por ello, en la mesa redonda moderada por la doctora Pineda y por la doctora Vaz han participado Manuel Meléndez, portavoz de Astuce Spain, Asociación de Tumores Cerebrales; Marta Gil, de Hay que tomarse la vida con tumor; Miguel Ángel Morell, de la Fundación Blanca Morell Ariza, y Borja Strada, de Aspanion.

"Nos planteamos dar visibilidad a los tumores cerebrales, porque somos un gran desconocido que ni siquiera prácticamente aparece en las estadísticas. Luchamos por hacernos visibles. Pero el otro gran anhelo que tenemos es mejorar la investigación, y para ello hemos creado un comité científico porque llevamos demasiado tiempo sin noticias buenas y esto no se puede permitir. Hay que unir esfuerzos", ha asegurado Manuel Meléndez, fundador de Astuce Spain junto a su mujer, Rocío, paciente con un oligodendroglioma. Además, entre las demandas planteadas por Meléndez destaca la "necesidad urgente de crear centros de referencia de tumores cerebrales, ya que la especialización en este tipo de tumores ayudaría a centralizar recursos y mejorar el acceso a los ensayos clínicos que se realizan"

En este sentido, Marta Gil, cuyo marido falleció por un tumor cerebral con apenas 30 años, ha insistido en la necesidad de "mejorar el acceso a la información de los pacientes, porque ante un diagnóstico así te sientes muy solo y perdido. Lo que más reclaman los pacientes es información y empatía. Necesitamos información fiable y saber dónde buscar o preguntar. En el caso de los ensayos clínicos que hay disponibles, es fundamental saber que esta oportunidad existe, pero que hay que cumplir ciertos requisitos. Por eso es muy importante que haya una estrecha colaboración de los médicos con las asociaciones de pacientes y los investigadores. Prescribir asociacionismo ayuda mucho a los afectados, ya que conocer a gente que ha pasado por lo mismo les hace sentirse arropados y comprendidos".

Sin embargo, la falta de tiempo y la escasez de recursos económicos hace que todo sea más complejo de lo deseable. "Lo deseable sería que en los hospitales exista un servicio de acompañamiento a afectados por cáncer y familiares, desde el punto de vista psicológico, pero también de asistencia social, información, orientación... Pero esto está costando muchísimo", ha lamentado Miguel Ángel Morell, cuya hija falleció también por culpa de un tumor cerebral hace ahora cuatro años.

La otra cara es la de aquellos que superan la enfermedad y que, tras el alta, se sienten desorientados y olvidados. "Reclamamos un seguimiento a largo plazo, sobre todo cuando hablamos de tumores en niños, que pueden curarse, pero que sabemos que dejan secuelas a largo plazo. Sin embargo, por falta de recursos se desatienden. Desde nuestra asociación intentamos contratar a profesionales encargados de hacer ese seguimiento, pero sería deseable que fuera algo generalizado en los servicios de oncología pediátrica", ha demandado Borja Strada, superviviente de cáncer infantil.

Psicología, neuropsicología, rehabilitación, asistencia social, orientación laboral... Son muchas las demandas en las que coinciden los pacientes, pero cuando se trata de tumor cerebral, hay una exigencia aún más determinante: "La investigación, porque al estar dentro de los tumores raros, estamos en un limbo muy peligroso", ha insistido el portavoz de Astuce Spain.

Por todo ello, la doctora Vaz ha reconocido que "es un hito estar todos reunidos hablando de esto hoy aquí. Es la primera vez que asociaciones de pacientes muestran sus necesidades en este tipo de simposio del especialistas que trabajan en tumor cerebral. Las asociaciones tienen un papel fundamental para la investigación, para movilizar recursos, para que todos nos movamos en una dirección común. Por eso es deseable que las propias asociaciones de pacientes también unan fuerzas para sumar más recursos".

Un simposio pionero

La reunión del Grupo Español de Investigación en Neurooncología se está celebrando hoy miércoles 23 de octubre y mañana jueves 24 en la sede del Colegio de Médicos de Madrid. Con un programa científico de gran valor, durante estas dos jornadas se están dando a conocer los últimos avances en la biología molecular de la neurooncología de la mano de expertos como el doctor Manuel Valiente, director científico de Renacer, la Red Nacional de Metástasis Cerebrales), así como los últimos avances en oligodendrogliomas con el doctor Raúl Luque, del Hospital Universitario Reina Sofía de Córdoba.

En esta línea, se ha puesto sobre la mesa la importancia del abordaje multidisciplinar del oligodendroglioma, con profesionales de diferentes ámbitos. Además, esta tarde se van a mostrar los avances en el manejo multidisciplinar en neurooncología, con el empleo de nuevas técnicas de radioterapia y de cirugía.

Mañana jueves se abordará el papel de las nuevas terapias dirigidas y el manejo integral de los pacientes con tumores cerebrales para finalizar con un networking entre profesionales de diferentes hospitales de nuestro país.