Hace poco conocíamos que el 58% de los hospitales está en riesgo de sufrir ciberataques que podrían comprometer la confidencialidad de sus datos, según el informe de la consultora Claroty. También estallaba una polémica moral sobre las apps para el móvil sobre salud reproductiva de la mujer y la necesaria privacidad de unos datos que son muy "golosos" para venderlos a terceros. Incluso videojuegos de citas como Love and Deepspace, un superventas chino, solicitan opcionalmente conocer el inicio del ciclo menstrual de sus jugadoras.

Reglas, peso, patrones de sueño... lo cierto es que compartimos muchos datos sobre nuestra salud con apps o espacios digitales. En este sentido, el Palau Macaya de la Fundación "la Caixa" ha acogido la conferencia "Salud, tecnología y derechos", organizada en colaboración con el Observatorio de Derechos Digitales, una iniciativa público-privada impulsada por Red.es, entidad adscrita al Ministerio para la Transformación Digital y de la Función Pública. ¿Su objetivo? Abrir un debate sobre el impacto de la digitalización en nuestros derechos en diferentes ámbitos de la vida.

De hecho, en la segunda sesión del ciclo "Nuestros derechos en la era digital", celebrada esta mañana, diferentes voces expertas del ámbito sanitario y los derechos digitales han profundizado sobre la evolución de las nuevas tecnologías en el ámbito de la salud y los retos que suponen estos cambios. Los ponentes coincidieron en que el uso adecuado de la tecnología puede rehumanizar la asistencia sanitaria, mejorar la comunicación médico-paciente y optimizar tratamientos. Sin embargo, también señalaron la necesidad urgente de garantizar la protección de datos, la privacidad y el acceso equitativo a la salud digital.

José Ferrer Costa, médico e investigador, explicó cómo ha evolucionado la manera de recoger y almacenar información, desde su recorrido, que suma ya 20 años: "He vivido el tránsito desde las historias clínicas en papel hasta entornos completamente digitalizados y en ese proceso a menudo perdimos algo esencial: el tiempo de mirar, escuchar y acompañar", denunció el también gestor de proyectos en el Departamento de Innovación de Badalona de Serveis Assistencials. A partir del 2008, en Cataluña ya se contaba con "la carpeta digital", con información personal sanitaria, que ahora se llama "la meva salut", un ejemplo claro de la digitalización del sistema de salud.

Núria Alberich Margalef, habló desde su experiencia como delegada de protección de datos y vocal del Comité de Ética en Investigación en el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, y compartió la experiencia de este complejo hospitalario en la adaptación a este nuevo escenario. Destacó "el papel clave de la protección de datos y la ética en la investigación", ya que los hospitales tienen una cantidad masiva de datos para tratar y "se han tenido que adaptar a este contexto y garantizar los derechos de los pacientes". En este sentido, añadió que "en 2018 apareció la figura del Delegado de Protección de Datos, creado para preservar la privacidad de los pacientes. Otro ejemplo es la creación del Comité de Ética de Investigación, una figura que se oficializó en 1982".

El foco estuvo en cómo el avance de la inteligencia artificial, los macrodatos y la robótica en el ámbito sanitario presenta tanto posibilidades de mejora como riesgos para la privacidad, la equidad y los derechos individuales. En concreto, Luana Mathias Souto investigadora del grupo Género y TIC del IN3 de la Universitat Oberta de Catalunya, abordó los riesgos del sector "Femtech" (tecnología femenina) y la gestión de datos íntimos por parte de empresas privadas.

Recodó que "hay muchas aplicaciones comerciales desarrolladas por empresas privadas en el ámbito del fitness, bienestar y salud", un sector "creado con el objetivo de promover el bienestar y la salud femenina y que congrega todas las aplicaciones relacionadas con la salud de la mujer". En este sentido, Mathias explicó que la mayoría de las aplicaciones de Femtech funcionan con un calendario y un algoritmo cíclico y ha afirmado que España ocupa actualmente en tercer lugar entre los países europeos con mayor número de apps Femtech.

Según la experta, se trata de "una industria en constante crecimiento que busca empoderar a las mujeres mediante el conocimiento de sus cuerpos, el automonitoreo y el acceso a herramientas de salud desde sus móviles". En esa línea, argumentó que el "uso de apps para el seguimiento del ciclo menstrual, la ovulación y la fertilidad ha transformado la forma en que se gestionan los datos íntimos". Todo ello, ha añadido "contribuye a rellenar lagunas que existen actualmente en los estudios sobre la salud femenina". Además, la experta comentó que estas aplicaciones "ayudan a mejorar la comunicación entre las parejas, ya que los temas femeninos dejan de ser un tabú".

Pero también genera riesgos nuevos: "Antes, esta información se compartía exclusivamente con profesionales de la salud, quienes están sujetos a compromisos éticos de confidencialidad" y, del mismo modo, "hoy en día estos datos se almacenan y procesan por aplicaciones que forman parte de un mercado digital".

Crítica sobre la salud digital y los derechos fundamentales

El segundo bloque del debate se centró en las oportunidades que ofrecen las nuevas tecnologías en el ámbito de la salud. Ferrer explicó algunos avances y oportunidades de las nuevas tecnologías, como la realidad virtual. "No se trata de poner más tecnología, sino de ponerla con más sentido", dijo, y prosiguió: "La tecnología inmersiva, por ejemplo, es muy importante para enseñar a los pacientes a hacer ejercicios físicos". A ese respecto, el experto añadió "si sabemos usar la tecnología bien, podemos recuperar el lado más humano de la medicina".

Por su lado, Alberich comentó que "son muchas las oportunidades que genera el uso de la tecnología en el ámbito sanitario, pero también es importante destacar los retos: garantizar la privacidad y seguridad

de la información, la protección del paciente y la equidad en el acceso a la salud". Un ejemplo de éxito para ella es la app que tienen los pacientes del Hospital Sant Pau con problemas cardíacos (quienes tienen prescrita mucha medicación) con la que pueden apuntar variables como la presión y el peso, para así tener un control más exhaustivo de lo que toman.

Los avances traen consigo grandes oportunidades, pero también grandes retos. En el caso de IA hay evidencia de que, según los datos que se usan para entrenar el sistema, se pueden amplificar los sesgos que ya existen en la sociedad. Ferrer insistió en que el reto será centrarnos en la parte más humana y ética de la medicina, destacando que "la tecnología puede rehumanizar la asistencia, si se diseña para dar más tiempo y más poder a quienes cuidan y a quienes son cuidados". Pero dijo que "también es importante no olvidar que los algoritmos que han sido entrenados por profesionales, siguiendo unas pautas y experiencias, por lo que es necesaria una adaptabilidad para cada persona. La tecnología está para facilitar; el reto hoy está en regularla".

"Hay que regular las apps comerciales como se regularon los medicamentos"

Alberich fue taxativa y concluyó que "la regulación de las aplicaciones comerciales es necesaria de la misma manera que se han regulado los medicamentos". Advirtió de que "debemos asegurarnos de que la innovación en la salud respecte la privacidad, promueva la equidad y mejore la vida de las personas" y alertó de que el uso de estas aplicaciones puede "dejar de lado ciertos colectivos que no tienen las competencias digitales para utilizarlas".

Blanchard también avisó, con respecto a esta brecha social y digital, que actualmente en Barcelona el 94,6% de los hombres y el 89% de las mujeres están conectadas a internet. La mitad de las personas que no están conectadas son mujeres mayores de 75 años, que paradójicamente también son las que pueden tener más necesidad de acceder a los servicios sanitarios. Para evitar que se amplíe esta grieta, todas las expertas insistieron en mantener un equilibrio entre la atención presencial y digital para que ninguna población quede excluida.

El Observatorio de Derechos Digitales (ODD) reúne a 19 entidades del ámbito tecnológico, académico y social, para que, precisamente, el desarrollo digital sea justo y responsable. Entre ellas se encuentran Fundación "la Caixa" y Fundación Atresmedia, que son participantes activas en la promoción de los derechos digitales y la Carta de Derechos Digitales aprobada por el Gobierno de España.