Diagnóstico del alzhéimer: hasta 12 meses más de espera según la autonomía

En España, más de 900.000 personas padecen alzhéimer o algún otro tipo de demencia, una cifra que podría multiplicarse en las próximas décadas. De hecho, se estima que aumentará hasta 1,74 millones en 2050.

Se trata de la causa más frecuente de demencia en la edad avanzada, con impactos enormes para quienes la padecen y sus familias. Un problema que especialmente más grave en el caso de los pacientes diagnosticados a edades tempranas. Una realidad que afecta cada vez a personas más jóvenes.

Pero pese a ser la enfermedad crónica con mayor coste social, recibe diez veces menos inversión (en España) que otras patologías, como el cáncer o las enfermedades cardiovasculares, denuncia Ace Alzheimer Center Barcelona.

Así, por ejemplo, la Agencia Estatal de Investigación (AEI) ha destinado más de 31 millones de euros a financiar proyectos de investigación relacionados con la lucha contra el alzhéimer entre 2018-2022 (6,2 millones al año), frente a los 396,4 destinados entre 2018 y 2024, es decir, 56,6 millones al año.

"El estudio de las enfermedades neurodegenerativas tradicionalmente ha recibido menos inversión debido al desconocimiento del cerebro y la falta de tratamientos efectivos para muchas enfermedades. Afortunadamente, esto está cambiando y muchos países como EE UU han aumentado mucho el gasto de investigación en alzhéimer y otras enfermedades neurodegenerativas para que sea proporcional al peso de estas enfermedades en la sociedad. En España la inversión dista mucho de lo que ocurre en otros países, y es muy necesario acercarse a la inversión de otros países", afirma el Dr. Alberto Lleó, coordinador del Programa de alzhéimer del área de Enfermedades Neurodegenerativas del Ciber (Ciberned).

La falta de recursos retrasa los avances para encontrar tratamientos eficaces y mejorar la calidad de vida de los pacientes, que también se encuentran con retrasos en su diagnóstico.

Y eso que la detección precoz es clave para abordar esta enfermedad de manera efectiva. Aunque el alzhéimer suele diagnosticarse a partir de los 75 años, cada vez se identifican más casos en edades más tempranas.

«Están aumentando los casos por debajo de los 65 años, ya suponen un 12%. Nos llegan cada vez más jóvenes y más preparados. En edad laboral, con hijos a cargo, esto supone un cambio de paradigma» sobre la enfermedad y sobre su abordaje, explica Mariló Almagro, presidenta de la Confederación Española de Alzheimer y otras Demencias (Ceafa). El motivo principal, según Almagro, «es el diagnóstico precoz, ya que es una enfermedad que cuando da síntomas es 20 o 30 años después porque al principio es asintomática».

Ahora bien, también es cierto que en muchas ocasiones llega el paciente a consulta y se demora notoriamente la derivación al especialista. En este sentido, la falta de tiempo en consulta y de formación específica sobre la patología son las dos principales barreras para el diagnóstico temprano y de precisión del alzhéimer en España, como se recoge en dos proyectos presentados esta semana por Lilly, llamados mapEAy Alma-Care, en los que han participado más de 140 expertos de diferentes especialidades y de todas las regiones.

Así, a pesar de que el 65% de los profesionales indica que existe un protocolo de derivación desde atención primaria hacia neurología o geriatría, con un grado de conocimiento intermedio sobre el mismo, la facilidad de derivación entre niveles asistenciales es moderada. Según estos proyectos, los pacientes españoles con sospecha de alzhéimer tardan menos de tres meses en ser derivados desde atención primaria, pero pueden pasar más de seis hasta su primera cita con el especialista hospitalario: en total, unos nueve meses de espera.

Ahora bien, no siempre es así. Al igual que el tiempo de demora no es el mismo en una comunidad autónoma que en otra. Así, según refleja el estudio mapEA, en La Rioja se tarda hasta 18 meses desde que el médico de atención primaria sospecha que puede ser alzhéimer y deriva hasta que el paciente logra cita con el especialista. En cambio, en Aragón para todos esos trámites se necesita un máximo de 6 meses. Unos datos que hablan por sí solos.

«Sigue existiendo desigualdad en función del código postal en el acceso de las personas a un diagnóstico a tiempo y certero. En España hay zonas en las que la coordinación entre atención primaria, la atención especializada y, más aún, la atención superespecializada en deterioro cognitivo, es más ágil y eficaz que en otras. Afortunadamente, los nuevos datos de mapEA constatan, en comparación con la anterior edición, que el número de unidades especializadas o de consultas monográficas en deterioro cognitivo ha crecido sensiblemente», explica el doctor Pablo Martínez Lage, director científico del Centro de Investigación y Clínica Memoria de la Fundación CITA-Alzheimer.

"El retraso diagnóstico del alzhéimer supone que la enfermedad se encuentre en una fase más avanzada de neurodegeneración. A pesar de la recomendación de hacer un diagnóstico cuanto antes, hasta ahora esto no tenía una gran repercusión, ya que sólo disponíamos de tratamiento sintomáticos. Esto cambia totalmente con los nuevos tratamientos modificadores, ya que estos solo se podrán aplicar en las fases iniciales cuando los déficits son leves y un retraso de 18 meses puede suponer no ser candidato a tratamiento. Esto obligará a mejorar los circuitos de derivación y diagnóstico de los diferentes centros para asegurar unos tiempos adecuados y la equidad de los pacientes de las distintas regiones para asegurar el acceso", añade el doctor Lleó.

Luego están los biomarcadores, unos indicadores biológicos que pueden medirse y se pueden relacionar con el desarrollo de la enfermedad. Su estudio es clave para diagnosticar el alzhéimer lo más precozmente posible. Pero Almagro ya se teme que se estén haciendo las cosas mal: «En España está aprobado el uso de biomarcadores en investigación. Y cada vez hay más consultas privadas que hacen este tipo de pruebas. Pero no todo vale. Vemos cada vez más anuncios en prensa y redes sobre empresas que anuncian hacer biomarcadores cuando deben ser hechas por neurólogos expertos. Nos estamos temiendo que no se estén haciendo las cosas bien al respecto».

Detectar la enfermedad en sus fases iniciales permite iniciar tratamientos y terapias que pueden ralentizar su progresión y mejorar la autonomía de los pacientes. Otra opción para la detección precoz, es el uso de herramientas como FACEmemory®, el primer test online desarrollado por Ace Alzheimer Center Barcelona, una forma accesible y eficaz para la detección temprana del deterioro cognitivo.

En cuanto a seguimiento de pacientes, «no hay un protocolo de seguimiento», denuncia el doctor Martínez-Lage.

El informe mapEA también recoge que «no se han implementado medidas específicas para la EA directamente vinculadas con el Plan Integral de Alzheimer (2019-2023) ni con la Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas.

Respecto a los cuidados paliativos, Martínez-Lage denuncia que «en todas las comunidades autónomas la cobertura los cuidados paliativos, a diferencia de lo que pasa con el cáncer, es baja y en muchos de los casos es nula».