Raquel Rivera es cuidadora y madre. Vive sola con sus hijas desde su divorcio, hace 14 años y su inicio en los cuidados lo desencadenó la depresión de su madre, hace ocho, que se solapó con el diagnóstico de cáncer de su hija mayor. Ella es un ejemplo de lo que se ha llamado «generación sándwich», un término que define a quienes, además de atender a un familiar mayor, se ocupan de hijos a su cargo.

Una situación que afecta a más de la mitad de las personas cuidadoras en España (en concreto al 51,1%), tal y como lo refleja el I Estudio del Observatorio Cinfa de los Cuidados «Radiografía de los cuidados familiares en la sociedad española». Por si fuera poco, tres de cada cuatro (77,6%) afirman compaginar este rol con su actividad profesional.

Realizado a una muestra representativa de más de 3.200 cuidadores en nuestro país, y el aval de la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología (SEGG), «el estudio nos permite conocer la realidad de las familias cuidadoras en España, una labor esencial, no solo por el tiempo que dedican, sino también por el bienestar que proporcionan a la persona que cuidan. Conocer esta realidad en torno a los cuidados es imprescindible para una toma de conciencia social, porque cuidar al cuidador es velar también por nuestras personas mayores», apunta Francisco José Tarazona Santabalbina, presidente de la SEGG.

En esta primera fase, explica la doctora Alicia López de Ocáriz, directora médica de Grupo Cinfa y presidenta del Observatorio, «estamos abordando el cuidado y la atención que se proporciona a los familiares mayores, tanto si tienen algún grado de dependencia como si no, y, de forma gradual, analizaremos otros ámbitos del cuidado. Queremos conocerles, profundizar en su bienestar físico, mental y emocional y saber si se sienten reconocidos y apoyados. Todo con un enfoque inclusivo y desde la empatía, porque cada forma de cuidar es válida y todas deben ser respetadas».

Edad avanzada y soledad, y no la enfermedad, son los principales motivos del cuidado

El término define bastante bien lo que les pasa a muchas personas en la mediana edad como Raquel. Su madre tiene 86 años y, pese a que no es dependiente físicamente ni padece una enfermedad neurodegenerativa tipo alzhéimer, «ha pasado una depresión muy grave y, aunque ahora está más vital, tiene su marcapasos, estenosis crítica, hipertensión, DMAE, apnea del sueño...». Porque, como puntualiza, «al hablar de cuidados hay quien piensa en que se está cuidando de gente más ‘‘extrema’’. Sin embargo, esto no tiene que ser así: necesitan cosas sencillas como que le mande la lectura del gas, le acompañe a las visitas a los médicos, que son bastantes, o que el perro se le ha comido la mascarilla del CPAP para la apnea... al final son tantas cosas que es lógico», continúa.

Precisamente este es uno de los puntos que destaca el estudio: en uno de cada tres casos (35,3 %) la edad avanzada del familiar es el primer motivo de que necesite ser cuidado. El segundo es la soledad (14,9 %), seguida de una enfermedad neurodegenerativa (14,5 %).

Y respecto al tipo de cuidados que se prestan al familiar, el 56,2% de los encuestados le hace compañía para apoyarle emocionalmente y casi la misma proporción (56,1%) acude con él o ella a las citas médicas. El 43,8% le acompaña a la calle en sus gestiones cotidianas; un 43,3% organiza la atención médica –gestión de citas y seguimiento de informes y resultados de pruebas– y cuatro de cada diez realizan labores domésticas (39,7%).

Pero todo ello, aunque se haga de buen grado, tiene un innegable impacto en la salud física y mental del cuidador. «Tenía la sensación de haber estado en piloto automático durante años, la impresión de estar en coma; que estaba viva porque tenía que dar servicio, pero es muy duro», confiesa Raquel. El momento más crítico fue cuando le detectaron cáncer a su hija «y fue difícil de gestionarlo todo. Esto pasó en 2017 y ella tenía 14 años».

Por suerte, poco a poco las cosas han ido «recolocándose»: «Alquilé un piso debajo del mío a mi madre, para que fuera independiente pero no se sintiera sola; mi hija se ha recuperado y cerré mi empresa y busque un empleo por cuenta ajena que me permitiera el trabajo en remoto para que todo fuera más fácil de gestionar. Necesitaba soltar lastre y, poco a poco, lo he ido haciendo». Ahora, por fin, cuenta, «tengo justo la sensación de que todo va encajando. Porque he estado apagando fuegos muchos años y empiezo a encontrar huecos para mí. Pero no es fácil, porque mis hijas, que tienen 20 y 22 años, aún están en la universidad y aún tienes que estar pendiente de sus horarios, las comidas...». Por eso, lo que reclama, más que ayudas públicas, «que es muy difícil e insostenible», es comprensión: «Que el entorno te entienda y te apoye, los vecinos y amigos. Y la flexibilidad en el trabajo es fundamental».

Más de 20 horas semanales

Según este estudio, el perfil de la persona cuidadora en España tiene de edad media 49 años y, en el 64,2% de los casos, es mujer y cuidadora principal, frente al 35,8% de hombres que asumen este rol.

En tres de cada cuatro casos (75,6%), el miembro de la familia atendido es el padre o la madre de la persona encuestada y, en casi la mitad de las ocasiones (47,4%), tiene más de 81 años. Por otra parte, cuatro de cada diez (41,9%) conviven con la persona a su cargo y un 54,6% de las personas cuidadoras afirma atender a familiares con algún grado de dependencia.

El perfil de la persona cuidadora en nuestro país es el de una mujer de 49 años de media

Una responsabilidad que, prácticamente la mitad (49,1%), declara llevar más de dos años asumiendo, con un tiempo promedio atendiendo al familiar de tres años. Un 56,8% lleva a cabo los cuidados con una frecuencia semanal y el 43,2%, de forma diaria. La investigación revela también que, de media, dedican 20,6 horas semanales a esta labor y que el 76% afirma haber tenido que sacar ese tiempo dejando de hacer otras actividades. El ocio es el principal sacrificado, en el 65,2% de los casos; un 63,3% se lo ha quitado a sí mismo, y un 35,4%, ha prescindido de tiempo con otros familiares y amigos.

Raquel encarna el perfecto ejemplo de esta «generación sándwich», pero también de fuerza y de cómo seguir adelante: «Mi mantra hasta ahora era que había renunciado a todos los sueños: no podía tener más hijos, una casa más grande... Pero ahora tengo un proyecto que es mi ilusión: un taller-estudio de Bellas Artes, porque hago escultura, y he empezado a buscar una casita en algún pueblo perdido para montar lo, aunque de momento es un sueño».