Mowat Wilson y otras 99 patologías que necesitan apoyo

Dar voz, respaldo económico y visibilidad a la labor de las entidades de pacientes. Ese es el objetivo de la iniciativa «La voz del paciente», desarrollada por Cinfa. Con ella, se busca impulsar proyectos de intervención para mejorar la calidad de vida de los enfermos, avanzando en el bienestar físico, mental o emocional de las personas que sufren enfermedades o discapacidades, así como en el de sus familiares cuidadores.

Este año, el tercero, y como novedad, se ha duplicado el número de ayudas de 2.500 euros, por lo que 100 asociaciones recibirán estas aportaciones, en lugar de las 50 de las ediciones anteriores.

Tras finalizar el periodo de votaciones –que se extendió del 22 de febrero al 15 de marzo– ya se conoce cuáles son las entidades de pacientes españolas que recibirán estas aportaciones.

Así, de los 401 proyectos de ayuda que se presentaron en total, se han seleccionado (por votación popular), las 100 entidades que recibirán la donación. En total, más de 300.000 personas han apoyado con sus votos a las diferentes asociaciones participantes en esta gran iniciativa solidaria.

«Para nosotros ha sido muy emocionante ver, un año más, cómo la sociedad se implica para apoyar la labor fundamental de las asociaciones de pacientes españolas. Su trabajo diario es esencial para los pacientes y sus familias, y para nosotros en Cinfa es una gran motivación respaldarles con los recursos y la visibilidad que merecen», explica Enrique Ordieres, presidente de la compañía.

[[H3:«Tan lejos, tan cerca»]]

Entre las cien acciones que recibirán la aportación se encuentran programas para ayudar a niños y niñas con cáncer, pacientes con alzhéimer, esclerosis o enfermedades raras, así como personas con daño cerebral o diversas discapacidades, entre muchos otros colectivos.

De todos ellos, el proyecto denominado «Tan lejos, tan cerca», de la Asociación Española Síndrome de Mowat Wilson (Aesmowi), ha sido el que ha quedado primero en las votaciones de «La voz del paciente». Pero, ¿en qué consiste este proyecto? De las múltiples enfermedades asociadas al síndrome de Mowat Wilson, las dos más complicadas, peor manejables y que más alerta mantienen a las familias son la epilepsia y su discapacidad cognitiva con rasgos autistas y, por lo tanto, las complicaciones conductuales.

Este proyecto se centra en esta preocupación y deseo de mejora. Por ello, pretende realizar un proyecto de atención para detectar, ante cualquier movimiento brusco, un ataque epiléptico mientras duermen. La monitorización hace que la familia pueda estar siempre comunicada e informada en cualquier circunstancia.

Y es que no hay que olvidar su gran dependencia, su no-verbalidad y su discapacidad cognitiva. De ahí la inquietud de las familias ante cualquier extravío que se pueda producir en el día a día de los afectados. Gracias a este proyecto se mejorará su calidad de vida.

También los cuidadores

Desde 2019, cuando comenzó esta iniciativa solidaria, Cinfa ha proporcionado ayudas económicas por un valor de 375.000 euros a 100 entidades de pacientes españolas. Gracias a ellas, miles de pacientes se han beneficiado de proyectos que han mejorado de forma directa su calidad de vida o la de sus familiares cuidadores.

«Para las personas de Cinfa, apoyar tan de cerca a las asociaciones de pacientes ha supuesto un aprendizaje vital que solo podemos agradecer. Conocer su labor, sus historias de vida, la involucración tan auténtica y generosa de las personas que forman parte de ellas ha sido un privilegio, y sentimos que tenemos que estar a la altura apoyándolas; con recursos, por supuesto, pero también con visibilidad y reconocimiento. Esa es la razón de ser de ‘‘La voz del paciente’’,», asegura Ordieres.

Los 100 proyectos seleccionados pueden consultarse en la página web: www. Lavozdelpaciente.cinfa.com.

Cinfa lleva a cabo diversas iniciativas en línea con su misión de trabajar por la salud de las personas. De esta forma, «La voz del paciente» se suma a la acción «La mirada del paciente», un certamen fotográfico y libro homónimo a favor de las asociaciones, que muestra, sin filtros, la realidad de los pacientes.