Terapias que dan esperanza a niños con enfermedades raras y autismo

La ausencia de un tratamiento curativo es uno de los rasgos que tienen en común las enfermedades raras y los trastornos del espectro autista (TEA). La investigación médica trabaja por avanzar en este aspecto, mientras tanto las personas afectadas mejoran gracias a otro tipo de terapias, las denominadas funcionales, que les ayudan a progresar y dar lo mejor de sí en términos de autonomía, pero tienen un alto coste económico para las familias.

Para contribuir a aliviarlo, la Fundación Mutua Madrileña puso en marcha hace seis años los programas Impulso y Mejora para financiar estas sesiones a las personas afectadas. El primero facilita estas terapias a través de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y sus asociaciones. Y el segundo lo hace a personas con TEA a través de la Federación Autismo Madrid.

Desde que el Programa Impulso se puso en marcha en 2019, ha apoyado a más de 13.500 menores, jóvenes y adultos que conviven con enfermedades raras o están en búsqueda de un diagnóstico en España. En su séptima edición, que acaba de poner en marcha, se desarrollarán 79 proyectos impulsados por asociaciones de pacientes que forman parte de Feder y atenderá las necesidades terapéuticas de unas 1.500 personas.

La fisioterapia, la atención psicológica, la logopedia y la terapia ocupacional son los tratamientos más demandados, aunque también proporcionan material de apoyo, como sillas de ruedas.

Mejorar la autonomía

«El compromiso de la Fundación Mutua con las familias que conviven con una enfermedad rara se materializa tanto con la financiación de terapias como de la investigación médica. A través del Programa Impulso queremos mejorar la autonomía y la calidad de vida del paciente a la espera de que haya un tratamiento, pero también contribuir al alto coste que suponen estas terapias para la economía familiar», explica Lorenzo Cooklin, director general de Fundación Mutua Madrileña.

Esta iniciativa permite el acceso a recursos cuya cobertura no está siendo atendida con la urgencia y necesidad que correspondería, sin incrementar el impacto económico en las familias, que en muchos casos se ven obligadas a destinar una gran parte de sus recursos al abordaje de la enfermedad.

Una de las beneficiarias de este programa ha sido Alaia, que tiene ahora ocho años y está diagnosticada con el síndrome Ctnnb1, una enfermedad rara que supone un trastorno del neurodesarrollo grave, de origen genético, que afecta a múltiples niveles: motricidad, lenguaje, conducta, sueño, equilibrio, sistema cardíaco y visión.

Su día a día está lleno de retos: problemas de equilibrio, trastornos de conducta que la frustran, momentos en los que incluso puede autolesionarse. Pero también hay logros inmensos: «Puede hablar, algo que parecía inalcanzable. Come sola, va al baño con menos ayuda. Todo gracias a un trabajo constante: en casa, en el colegio, con terapeutas… y, sobre todo, gracias a su esfuerzo. Porque Alaia, desde muy pequeña, ha luchado por cada paso que ha conseguido dar», destaca Rodrigo, su padre.

La pequeña empezó el colegio un año más tarde, en un centro de educación ordinaria, pero con todos los apoyos necesarios: una auxiliar, un fisioterapeuta, un maestro de audición y lenguaje, etc. «El entorno es exigente, y eso le permite avanzar. El objetivo es claro: que sea lo más autónoma posible», apunta Rodrigo.

Intervención en colegios

El Programa Mejora, que la Fundación Mutua Madrileña lleva a cabo desde 2020 con la Federación Autismo Madrid, tiene un formato diferente al que se lleva a cabo con las enfermedades raras. En este caso, parte de las sesiones se integran en los colegios de educación especial donde acuden los pequeños con TEA de forma que el abordaje que se hace de ellos es global: son atendidos por profesionales en constante comunicación con sus profesores y que integran las sesiones en su día a día.

Este programa atendió en 2024 a 203 niños con TEA de entre 2 y 15 años que recibieron más de 400 sesiones mensuales de terapias rehabilitadoras (fisioterapia, logopedia o terapia ocupacional), según sus necesidades. En total, en este programa participan siete entidades federadas a Autismo Madrid. En algunos de ellos trabaja la terapeuta ocupacional Ana Casado, que reivindica el papel de este tipo de terapia desde los primeros años para que los menores desarrollen el máximo potencial: «A veces, te encuentras niños de 12 años que no saben subirse los pantalones, o que nunca han masticado un garbanzo, y que necesitan de nuestra intervención específica y muy práctica para reforzar todas las habilidades tanto de alimentación como de aseo personal, autocuidado… y lo hacemos interviniendo en su entorno natural, el colegio», concluye.

Abierta la XIV convocatoria de ayudas sociales

►El principal programa de acción social de la Fundación Mutua Madrileña es la Convocatoria anual de Ayudas a Proyectos Sociales, a la que destina un millón de euros al año para apoyar proyectos de entidades sin ánimo de lucro. La convocatoria está abierta hasta el próximo 23 de septiembre y las entidades sin ánimo de lucro pueden presentar sus proyectos a través de la web de la fundación. La nueva convocatoria se centra en las áreas de apoyo a la discapacidad, violencia de género y trata, infancia, integración laboral de jóvenes vulnerables, apoyo a personas mayores en riesgo de exclusión, personas sin hogar y cooperación al desarrollo.