Vox lleva al Congreso el rescate de la Ley ELA que el Gobierno metió al "cajón" hace año y medio

Más de un año y medio lleva la ley ELA guardada en el cajón. Fue el 8 de marzo de 2022 cuando el Congreso de los Diputados aprobó por unanimidad la proposición de Ley presentada por el ahora desaparecido Ciudadanos, que pretendía garantizar una vida digna a los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica. Sin embargo, ésta aún no se ha hecho efectiva.

La iniciativa, entre otros avances, reconocía un 33% del grado de discapacidad a los pacientes de ELA desde que el momento en que son diagnosticados. Con esta medida se pretendía reducir la, por lo general, larga espera que va entre la solicitud de valoración y la resolución del expediente. El fin era mejorar la calidad de vida de los pacientes lo máximo posible, ya que el paso del tiempo juegan en su contra. No en vano, aproximadamente la mitad de ellos fallece antes de los 4 años tras el diagnóstico.

Y sin embargo, no se han tenido noticias de la ley, a pesar de que Ciudadanos preguntara por ella hasta que desapareció del Congreso. El relevo parece haberlo tomado el Grupo Parlamentario Vox, que ha presentado una proposición de ley que tiene como principal objetivo resucitar y ampliar la ley ELA aprobada en la legislatura anterior.

El partido de Abascal recuerda que esta normativa no vio definitivamente la luz debido a que los miembros de la Mesa del Congreso, pertenecientes a "los partidos de ultraizquierda del Gobierno", prorrogaron 49 veces el plazo de enmiendas al articulado, quedando así paralizada y suponiendo una "injusticia material", según señalan en un comunicado remitido a los medios.

Además, en la iniciativa se incluye una novedad respecto de la ley ELA: que estas mejoras no sólo afecten a esos enfermos, sino que se amplíen para "todas las personas que se encuentran en una situación de gran dependencia". En el texto registrado se explica que la gran dependencia comporta graves consecuencias para las personas que la padecen y para su entorno familiar y afectivo.

Se indican así una serie de problemas diarios como, por ejemplo, la necesidad continuada de asistencia por parte de otra persona, problemas de movilidad, necesidades de adaptación de la vivienda, empleo de un vehículo especializado o ventilación mecánica para sobrevivir. Todo ello supone un enorme gasto.

"La cultura del cuidado como la española, sustentada por los lazos familiares tiene un indudable coste personal y económico, habitualmente afrontado no sólo por las personas en situación de gran dependencia, sino también por su familia. El Estado debe apoyar que así siga siendo", indica la proposición de ley.

En este sentido, Vox denuncia en su iniciativa el "deficiente funcionamiento" del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD). La elevada burocracia, la falta de dotación presupuestaria y el Estado de las autonomías derivan en ayudas insuficientes, largas lista de espera y desigualdades en las prestaciones dependiendo del lugar de España en el que residan.

A este "deficiente funcionamiento" se le añaden el ya mencionado elevado tiempo de espera, inclusive reconocido por el Defensor del Pueblo en su informe anual del año 2019. Otro problema que no contempla el SAAD, afirman, es que España es una sociedad cada vez más envejecida. Esto hace que la situación de dependencia se incremente de manera considerable y que los recursos tengan que ir en aumento.

Muchos enfermos dependientes, como los enfermos de ELA, pueden llegar a requerir ayuda constante para moverse, comer o incluso respirar. Esto hace que necesiten apoyo familiar o profesional, elevando los costes que una familia media española puede asumir. No obstante, las ayudas que ofrece el SAAD a los grandes dependientes, lamenta Vox, son "exiguas".

"Las dificultades diarias de los enfermos de ELA, de las personas con parálisis cerebral o de los ancianos gravemente impedidos, por poner algunos ejemplos, deben inspirarnos a la hora de buscar una legislación que verdaderamente mejore el sistema protector del Estado, consiguiendo así verdaderos avances en justicia social", señala la iniciativa.

Así, Vox defiende modificaciones en ley de dependencia, en la ley de discapacidad y el real-decreto relacionado con los consumidores de energía. Entre ellas, encontramos la universalidad en el acceso de todas las personas en situación de dependencia, pero también que éste se de en condiciones de igualdad efectiva y no discriminación entre todas las regiones de España.

El partido también pide diligencia, criterios comunes, prestaciones económicas para cuidados familiares de acuerdo a lo establecido o servicios de ayuda a domicilio.