Las familias con hijos con enfermedades graves estallan: “Nos quedamos sin ayudas cuando son más dependientes”

Cuando los hijos alcanzan la mayoría de edad, es habitual que en casa se celebre la fecha de una forma especial. Sin embargo, en las familias con hijos afectados por enfermedades graves ese día marca un antes y un después en la estabilidad económica y laboral del hogar. De la noche a la mañana, los padres y madres dejan de beneficiarse de ayudas y prestaciones que compensan la pérdida de ingresos que sufren los progenitores al acogerse a la reducción de la jornada de trabajo (y salario) para cuidar de su hijo.

Duchenne Parent Project España (DPPE), una asociación sin ánimo de lucro creada por padres y madres de niños con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) y Becker (DMB), ha registrado una petición en el portal Change.org para acabar con esta situación. La organización pide al Congreso de los Diputados la eliminación del límite de edad para acceder a esta prestación. El motivo es claro, si una persona sufre una enfermedad grave, no solo es dependiente cuando es menor de edad.

De hecho, la asociación denuncia que, en el caso de la distrofia muscular de Duchenne, los hijos padecen una patología degenerativa que les hace más dependientes con el paso del tiempo. Hasta que llega la mayoría de edad, los padres pueden solicitar una reducción de la jornada laboral para dedicarse al cuidado de los hijos con enfermedades graves y acceder a una prestación para que los ingresos de la unidad familiar no disminuyan. Es un derecho recogido en el Real Decreto 1148/2011, de 29 de julio, para la aplicación y desarrollo, en el sistema de la Seguridad Social, de la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave.

El problema es el artículo 7.3., que recoge la mayoría de edad del hijo afectado por la enfermedad como una de las causas para la extinción del subsidio. “Cuando nuestros hijos cumplen 18 años, se nos retira este derecho, cuando desgraciadamente nuestros hijos no solo no están curados, sino que, al ser una patología degenerativa tienen mayores limitaciones, son mucho más dependientes y necesitan más que nunca nuestro cuidado continuo y atención”, explica la asociación en la petición de Change.org.

Se encuentran sin ayudas, teniendo que compaginar una mayor jornada laboral con el cuidado de sus hijos, que “no pueden comer por sí mismos, ni pueden asearse autónomamente, ni ir al baño de manera independiente, ni son capaces de realizar las actividades más básicas de la vida diaria”, tal y como denuncian.

Pero con el fin de la prestación por el cuidado de menores afectados por enfermedades graves no solo se acaba la ayuda, sino que muchos padres pierden el empleo por no poder retomar la jornada completa. Por eso piden la ayuda de los internautas para ejercer la presión social necesaria para que se modifique la ley. Por el momento llevan recaudadas más de 3.200 firmas en apenas dos días.

¿Qué es la Distrofia Muscular de Duchenne?

La distrofia muscular de Duchenne (DMD) es la distrofia muscular más común diagnosticada durante la infancia, ya que afecta a 1 de cada 5.000 niños en el mundo (alrededor de 20.000 casos nuevos cada año). Los niños con Duchenne necesitan silla de ruedasa partir de los 12 años y su expectativa de vida es de apenas 30 años.

Se suele detectar cuando los niños aprenden a caminar más tarde de lo habitual y una de las señales es el agrandamiento de los músculos de las pantorrillas en este periodo de la infancia. Los músculos pierden su función y, por lo tanto, las personas dejan de ser independientes. La causa de la enfermedad es una mutación en el gen que codifica la distrofina, una proteína que previene el daño en la membrana de las células musculares (sarcolema) durante el proceso de contracción del músculo.