Cada día, tres personas con ELA mueren en espera de las ayudas

La vicepresidenta primera del Gobierno y ministra de Hacienda, María Jesús Montero, anunció ayer en el Congreso que "dentro de unos días" el Ejecutivo aprobará una generación de crédito para financiar la ley para mejorar la atención de los pacientes con Esclerosis Lateral Ameotrófica (ELA). Lo avanzó en respuesta a la portavoz del PP, Ester Muñoz, que reprochó al Gobierno que aún no haya dotado de fondos a esa norma, aprobada hace casi un año y que, Pedro Sánchez, "usara" y "mintiera" a quienes padecen esa enfermedad, según informó Ep.

En concreto, tras enseñar una foto de Sánchez con pacientes de ELA en la Moncloa, Muñoz aseguró que el presidente "les mintió, les engañó y les usó para intentar limpiar su imagen de corrupción y de incompetencia" y que, desde aquella cita, "han fallecido en torno a mil pacientes de ELA sin haber recibido financiación".

"Así que yo le pregunto, ¿a qué se dedica su Gobierno? ¿Cuántos pacientes más de ELA tienen que fallecer para que ustedes cumplan y financien la ley?", sentenció.

Muñoz también le leyó la disposición adicional de la ley, aprobada en octubre de 2024, que establece que la financiación de la misma corresponde a la Administración General del Estado.

"Usted es la vicepresidenta que, sin tener Presupuestos, en tres años ha movido miles y miles de millones de euros y no ha encontrado 230 millones (para la ley de ELA). Es incomprensible", subrayó.

La portavoz popular también apuntó a los socios del Gobierno por no haber sido capaces de "condicionar" su apoyo a una sola ley a que se financiara la del ELA. "Su Gobierno va a caer. El problema es que los pacientes de ELA no tienen tiempo, porque fallecen tres al día", concluyó.

La Ley ELA también fue tema de debate ayer en el Pleno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (Cisns), dónde Sanidad presentó el proyecto de Real Decreto por el que se regula el reglamento que establece los criterios que definen los procesos irreversibles y de alta complejodad de cuidados que conforman la Ley ELA. Cabe recordar que, a finales de julio, el departamento que dirige Mónica García anunció que pretendía ampliar el ámbito de aplicación de la ley a otros pacientes con enfermedades complejas e irreversibles que, además de un diagnóstico, deberían cumplir una serie de criterios que serán evaluados por un médico.

Pues bien, ayer algunas comunidades transmitieron al Ministerio la dificultad de fijar algunos de los criterios que se especifican en el proyecto de RD, como el tiempo previsto de vida o el que se excluya a afectados que hayan tenido alguna "respuesta clínica significativa" a tratamientos aprobados, según fuentes presentes en la reunión. Además, las comunidades solicitaron a Sanidad la memoria económica del real decreto.

En este sentido, LA RAZÓN se hizo eco recientemente del profundo rechazo a los criterios por parte de los pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME), una enfermedad incluida a priori en dicho listado, por ser "acumulativos y muy restrictivos". Las organizaciones Feder, conELA, FundAME y Federación Asem ya transmitieron a Sanidad en una reunión reciente que la norma no puede ser tan dura que solo llegue a quienes están en fase terminal.