Isabel Gemio, compromiso con la solidaridad

La periodista, junto a Onda Cero, organiza un fin de semana de apoyo para combatir y potenciar la investigación de las enfermedades raras.

Parecen condenadas al desconocimiento y, ¿por qué no decirlo?, a la indiferencia tanto de las instituciones como de la sociedad. Desde que uno de sus hijos nació con distrofia muscular de Duchenne, Isabel Gemio encabeza una cruzada por la investigación de las enfermedades raras. «Yo prefiero llamarlas minoritarias», aclara. Fruto de este compromiso nació la Fundación Isabel Gemio, que a partir de hoy, y junto a Onda Cero, ha organizado un fin de semana solidario, para el que ha contado con la complicidad de todos sus compañeros. Hoy estará presente en «Más de uno», con Carlos Alsina y Juan Ramón Lucas, «Julia en la Onda» y «La Brújula» y en el fin de semana también participará en los espacios deportivos y en «Gente viajera», a lo que hay que sumar su programa, «Te doy mi palabra», que se emitirá desde la sede de la Fundación Botín, y bloques informativos en Antena 3 y laSexta y espacios como «Espejo público».

Entrevista con Ana Pastor

La implicación de sus compañeros es tal que el sábado a las 11:00 de la mañana, Ana Pastor entrevistará a Gemio para que narre su testimonio en primera persona como madre afectada, «es algo que me hace mucha ilusión, así como la generosidad del resto de mis compañeros del grupo. Es muy importante que se ofrezca esta visibilidad para un colectivo de 3 millones de enfermos y familias en España y concienciar para que se refuerce la investigación, «ya que hay más de 7.000 enfermedades raras y muchas de ellas aún no cuentan con un diagnóstico, mayoritariamente las de origen genético», apunta.

Gemio también ha logrado la complicidad , por supuesto de los afectados –«es que nos va la vida en ello, muchos de los familiares afectados me suelen decir: ‘‘No lo sentimos por ti, pero nos alegramos por nosotros’’, y lo entiendo porque yo estoy poniendo al servicio mi popularidad», comenta– y tres investigadores que forman parte del comité científico de la fundación: la doctora Isabel Illa, del hospital Santa Creu de Barcelona, Adolfo López de Muniaín de hospital Universitario de San Sebastián y Juan Vilchez, de La Fe de Valencia. Numerosos famosos se han sumado a la causa, como la colaboradora de LA RAZÓN Carmen Lomana, el padre Ángel, Alberto Chicote, Toni Cantó, Andoni Ferreño, Paloma Gómez Borrero y parte del equipo de «Zapeando», entre otros. Pau Donés concederá su primera entrevista tras conocerse que padece cáncer y actuarán en directo Shaila Dúrcal, la soprano Pilar Jurado y Tamara.

La periodista subraya que en su fundación sólo hay una persona con sueldo, el resto son voluntarios y la sede «nos la ha cedido el grupo Once y contamos con la colaboración de varias empresas a través de patrocinios y capital privado». Sin embargo, lamenta que ningunos de los gobiernos haya potenciado la ley de Mecenazgo; al contrario, se va diluyendo, «y es muy necesaria. Estamos muy lejos de la media en Europa y no se puede olvidar que muchos podrían ser mecenas de la investigación». Con todo, desde sus inicios, la fundación ha obtenido 822.000 euros para tres líneas de trabajo. «Próximamente empezaremos un nuevo proyecto, ya que hemos firmado un convenio con el centro de psicología María Jesús Álava Reyes para ofrecer apoyo psicológico a los familiares de los niños con enfermedades minoritarias y degenerativas». En la fotografía que ilustra esta información, Gemio aparece con Sidney, un niño con una distrofia muscular que se agudiza aún más ya que le está afectando cognitivamente. «Todos los menores que padecen alguna de estas enfermedades minoritarias son un ejemplo de personalidad y generosidad, tienen el corazón iluminado. Su día a día es muy doloroso porque son dolencias de una extrema crueldad y nunca se quejan. Cualquier detalle cotidiano se vive con mucha intensidad», comenta una mujer que no es ajena a ese momento en que «la vida se nos vuelve del revés».