El peligro de los “piratas” genéticos

Josiah Zayner es un «hacker», tiene aspecto de «hacker», vive como un «hacker», la policía le considera un «hacker», los jueces le tratan como un «hacker». No le falta detalle: su pelo tricolor con flequillo hipertrofiado. Su rosario de piercings en orejas, nariz, lengua... sus camisetas con mensajes del más canónico activismo libertario. Un «hacker» de manual. Pero no de esos que crackean códigos informáticos, asaltan sistemas de seguridad de los servidores, copian passwords o desencriptan mensajes secretos. Noi Josiah Zayner «piratea» material humano: ADN, bacterias, proteínas. Es un «biohacker», uno de los más reconocidos, odiados, envidiados, perseguidos.

No es que haya realizado alguna acción realmente contundente, de momento. Sus hazañas se limitan a algunos escarceos con la modificación genética de su propio cuerpo. Hace unos años pasó a la pequeña historia del activismo «biohacker» cuando inició un proceso de rediseño voluntario de su microbioma intestinal. Desde la habitación de un hotel en California se sometió a un tratamiento ideado por él mismo para aniquilar la mayor parte de sus bacterias: los millones de microorganismos que nos ayudan a digerir la comida, producir enzimas y vitaminas, protegernos contra enfermedades, regular el estado de ánimo. Su intención era quedar convertido en una especie de folio en blanco bacteriano. El primer ser humano sin microbioma. A partir de ahí, se inocularía un compuesto a base de las heces de un amigo. No estaba contento con su biota, con el ADN de las bacterias que la naturaleza le había dado. Como quien vive insatisfecho con su cuerpo y se somete a un proceso de cambio de sexo, este aficionado a la cultura punk quería ser el primer «transgenético». No hay certeza de que el proceso haya sido un éxito. Los métodos utilizados por el «biokacker» son tan anticientíficos y poco documentados que más bien parecen una suerte de alquimia medieval a medio camino entre la superstición y la ciencia ficción.

Humanos a la carta

Pero Josiah ya no puede dejar de «piratear» genes. Desde 2016 está en el punto de mira de algunos científicos y de las autoridades sanitarias de Estados Unidos por poner en marcha dos proyectos aún más increíbles: uno es Indiegogo, una empresa que pretende comercializar kits con tecnología CRISPR para modificar en casa nuestro propio material genético. ¿No le gustan sus genes? Con este kit y un par de libros de instrucciones puede repararlos. Genética de IKEA para el siglo XXI. El segundo proyecto es The Odin, una consultora que ayuda a poner en marcha experimentos genéticos con animales, plantas o seres humanos en casa. Los fines de semana da clases públicas sobre manipulación de ADN, entre semana gestiona su compañía con cuatro empleados y un beneficio el año pasado de 100.000 dólares.

Era de esperar. Del mismo modo que el conocimiento de los códigos informáticos abrió la puerta al «pirateo» digital, el conocimiento de los códigos genéticos ha dado paso a los primeros «piratas» biológicos, la expansión del código humano libre, el ADN creative commons, los Anonymus de la genética. Josiah se enfrenta ahora a serios cargos de la Justicia del Estado de California por ejercer la medicina sin licencia y experimentar con material humano fuera de los protocolos de seguridad científica. Tendremos el primer mártir del «biokacking»: el Assange de las moléculas.

La regulación internacional en materia de experimentación parece robusta. Existen leyes nacionales en prácticamente todos los países del mundo que limitan quién, cómo, dónde y con qué puede experimentar genéticamente. Además, algunas leyes transnacionales (como el Convenio de Oviedo de 1997) establecen límites para el uso de la experimentación genética dentro de los cauces de la protección de los derechos humanos.

Ninguna de esas legislaciones deja espacio para la experimentación personal, la automanipulación genética o el intercambio privado de genes. Pero el avance de la ciencia y el abaratamiento de los procesos de manipulación de ADN empiezan a ser un campo difícil de cercar. Tarde o temprano el «biohacking» será una realidad extendida.

A pesar de la aparentemente segura regulación, periódicamente aparecen casos de experimentadores que se han saltado las normas. Desde el científico chino He Jianku anunciando al mundo haber manipulado genéticamente a dos embriones humanos gemelos a principios de 2019, hasta acusaciones en algunos entornos deportivos de prácticas de inyección de material genético para aumentar el crecimiento de los músculos.

La realidad es que la experimentación con genes antes requería ingentes cantidades de dinero, materiales muy difíciles de conseguir y personal altamente cualificado. Hoy se puede secuenciar el genoma humano con un kit que cabe en un maletín de oficina a razón de unos cuantos cientos de dólares el intento. Ya existen empresas que ofrecen enviar a domicilio un kit para extraer nuestro propio material biológico, enviarlo de manera segura por correo y recibir a cambio un informe sobre nuestros orígenes biológicos. ¿Quiere saber si en su familia hay un ancestro vasco, americano o esquimal...? El ADN se lo dirá.

Todas esas empresas tienen limitado por ley el tipo de información que pueden extraer del ADN. De momento no se pueden realizar test que arrojen datos sobre la salud o aspectos íntimos de la personalidad. Pero la información está ahí, en ese resto de algodón impregnado en fluidos de nuestro paladar yace todo lo que alguien quiera saber sobre nosotros.

Los pocos «biohackers» que aún hoy reconocen serlo alegan algunas razones éticas para su actividad. Como los «hackers buenos» de la informática, aseguran que su única pretensión es luchar en favor de un sistema de gestión de los genes «más justo, abierto al público, barato y libre». Algo así como «nosotros ponemos los genes, nosotros decidimos».

Las mayores discusiones teóricas en el mundo «biokacker» tienen que ver con los «derechos de propiedad biológica». A quién pertenecen los genes. Existe un gran debate sobre el uso de material biológico que es patrimonio de una nación o de una cultura. La industria farmacéutica puede investigar con material extraído de una planta endémica de una región andina, por ejemplo. Si de esa investigación surge un hallazgo de importancia (pongamos un medicamento contra el cáncer), ¿tendrían los habitantes de la región andina en cuestión derecho a una compensación económica? ¿A quién pertenecen los genes? ¿Se pueden robar? ¿Se pueden proteger?

El ADN no es un libro, pero se lo parece. No es una obra de arte, pero se puede codificar y transmitir como tal. No es un programa de ordenador pero puede copiarse y encriptarse como si lo fuera. Ya estamos acostumbrados a vivir con el «pirateo» de obras literarias, artísticas e informáticas. El siguiente paso, el «pirateo» de genes, ya está aquí.

A Henrietta le robaron los genes

El nombre de Henrietta está presente en varias de las investigaciones más punteras del planeta que tratan de encontrar solución a males como el cáncer, las enfermedades neurodegenerativas, la esclerosis lateral amiotrófica y otras patologías raras. Henrietta había llevado una vida demasiado común en su entorno. Con solo 31 años, desarrolló un cáncer de cérvix que, cuando se le detectó, ya estaba a punto de matarla. De hecho, únicamente sobrevivió ocho meses. Murió el 4 de octubre de 1951, dejando cinco huérfanos. Pero sus células no murieron y no lo harían nunca. Al poco de fallecer, un joven investigador obtuvo permiso de su viudo para extraer algunos tejidos de su cadáver: quería investigarlos.El material biológico que George Gey «robó» a Henrietta resultó ser de vital importancia para el estudio de enfermedades celulares como el cáncer. Las células de la mujer de Virginia no mueren jamás. Se reproducen indefinidamente, colonizan los tejidos y se desarrollan a gran velocidad, al modo como lo hacen otros tumores. Hoy sabemos que es algo común en los cánceres humanos, pero en 1951 la cualidad inmortal de los tejidos tumorales no era más que una hipótesis. Gey obtuvo la primera línea celular inmortal a partir del organismo de Henrietta. A esa línea le puso el nombre misterioso de «HeLa» Y se convirtió en el tesoro médico más codiciado del momento. Gracias a los ensayos con dichas células, Jonas Salk descubrió su vacuna contra la polio y cientos de oncólogos han podido avanzar en el conocimiento de varias manifestaciones de la patología tumoral.

No fue hasta 1971 que un reportaje de investigación periodística desveló el auténtico origen de la palabra «HeLa» y divulgó la foto de la mujer que había dado nombre a las células de marras: Henrietta Lacks. Desde entonces la familia Lacks no ha dejado de luchar para que se reconozca el nombre de su abuela en los anales de la investigación clínica y para tratar de obtener algunos beneficios derivados de ese material genético. Fue el primer caso de “«pirateo» genético de la historia.