Exoesqueleto: el día en el que Raúl y Diego pudieron ponerse en pie

Raúl, de 10 años, mira entusiasmado al exoesqueleto. Sabe que hoy se pondrá de pie. Dejará a un lado la silla de ruedas y podrá moverse, caminar y mirar de frente a otros niños como él con la única intención de jugar y divertirse. «Andar, andar en el robot», le ha dicho a su madre en el trayecto hasta el hospital. Ella está quizá más emocionada que él. Ver a su hijo caminar con la ayuda de este robot es algo que no imaginaba que pudiera hacerse realidad. Raúl, junto a otros cinco niños, entre ellos Diego, de 11 años, que hoy también ha ido a una nueva sesión, forman parte del ensayo Atlas, una terapia pionera con exoesqueleto en el Hospital Gregorio Marañón que, junto con el Hospital Niño Jesús, son los primeros centros públicos a los que la Comunidad de Madrid ha dotado con esta tecnología.

Los especialistas se disponen a colocarles el aparato con el que tanto Raúl como Diego van a pasar casi una hora disfrutando de ser ellos mismos quienes dirijan sus pasos, los que elijan a dónde ir y cómo moverse. «Raúl sufrió una hipoxia y tiene parálisis cerebral. No puede andar. El pronóstico inicial fue bastante malo, llegaron a decirnos que iba a quedarse vegetal, pero gracias a todas las terapias y su fuerza no fue así. Es un niño muy cariñoso, nos da mucha alegría a toda la familia y nos ha ofrecido otra perspectiva de la vida. El camino hasta aquí ha sido muy duro y lo seguirá siendo. Pese a ello, el avance de la ciencia hace que se den pasos para su mejoría y para la de todos los niños que vengan detrás. El exoesqueleto es para él una esperanza», apunta María, la madre de Raúl. Y es que, desde octubre del año pasado, cuando el pequeño probó por primera vez este robot, las cosas cambiaron.

«El exoesqueleto ha sido el mejor regalo que se le ha podido hacer. Raúl es dependiente 100%, siempre nos necesita a nosotros para todo, pero al comprobar que él puede ponerse de pie solo con este aparato, moverse, dar una patada al balón, jugar con otros niños... no se lo puede creer, nos mira con una cara...», dice emocionada su progenitora.

«Mi hijo nació con el síndrome de Sturge-Weber que le afectó por completo al hemisferio derecho y le dejó también tocado el izquierdo. Desde su nacimiento hemos estado siempre de consulta en consulta, viendo cómo podíamos ayudarle a progresar. Rehabilitadores, fisioterapeutas, logopedas... Nuestra lucha siempre ha sido para darle una buena calidad de vida», explica la madre de Diego. Por eso, cuando les llamaron del Gregorio Marañón para ofrecerles la posibilidad de participar en este ensayo no lo dudaron: «Supone una terapia maravillosa para ellos, siente esa independencia que jamás había podido experimentar. Tiene estabilidad de pie, puede caminar y hemos notado que, además de un fortalecimiento muscular, el desarrollo cognitivo de mi hijo ha sido increíble», añade María.

Mientras su madre nos relata los avances del pequeño, él se lanza a jugar con una niña que corretea por los pasillos del hospital, la sigue entusiasmado e interacciona feliz con ella. «El primer día que lo probó estaba muy sorprendido. Nos miraba con dudas, pensando si podría ponerse de pie sin que ninguno tuviéramos que sujetarle. Ahora, venir aquí es para él una alegría inmensa. Quiere ser independiente, tiene mucho empuje y al verse con la capacidad de gestionar sus propios movimientos es estimulante», añade su progenitora.

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María lo corrobora. Los avances que ha experimentado Raúl, tanto a nivel motor como cognitivo, han sido excepcionales. Ella nos cuenta, mientras el pequeño camina de un lado a otro del pasillo, que su familia siempre se ha esforzado en darle todas las oportunidades posibles. No han querido que se quedara atrás. Es más, le han llevado a la nieve para practicar esquí adaptado, también en bicicleta, tirolinas e, incluso, ha realizado el descenso del sella en piragua.

«Es un niño muy activo y queremos que, pese a su parálisis cerebral, tenga todas las oportunidades posibles. Desde que comenzó con este robot, Raúl habla más, tiene más vocabulario, interacciona de manera más fluida con el resto de las personas, su tono muscular ha dado un salto enorme y ha aprendido a andar solo. De verdad que es increíble», relata María. «Nunca se me olvidará la cara que puso la primera vez que lo probó, la tendré siempre grabada», apostilla.

Y es que, sin duda, este proyecto supone un gran avance para los niños con parálisis cerebral y los resultados del ensayo, que probablemente se obtengan a finales de año, serán clave para poder implementar prototipos como el Atlas en todos los centros públicos. Este, en concreto, ha sido desarrollado por el equipo español liderado por la doctora Elena Armadas. «Se trata de un programa de tres meses, con dos sesiones semanales de 45 minutos. El objetivo es mejorar tanto su situación física como la satisfacción personal que les genera estar con sus iguales, ya que son niños que suelen pasar la mayor parte del tiempo con adultos», detalla Olga Arroyo, jefa del Servicio de Rehabilitación del Hospital Gregorio Marañón. Con ello, esperan poder confirmar una mejoría en la fuerza muscular, estabilidad de la cabeza y tronco, avances en la capacidad manipulativa al dejar las manos libres para poder utilizarlas mejorando la participación en el juego y reducir la espasticidad de los niños, así como mejorar su capacidad ventilatoria y cardiovascular.

El exoesqueleto en sí tiene ocho motores que permiten reproducir el movimiento fisiológico de las articulaciones de cadera, rodilla y tobillo. Además, confiere a los usuarios una adecuada alineación, por un sistema de cinchas en muslos, tibia y tronco. «La selección de los niños la hemos hecho, principalmente, en función de la edad sobre aquellos que no tuvieran capacidad de deambulación con otros aparatos más sencillos», matiza la doctora.

Las madres de los niños explican que ahora lo que más desean es que se «democratice» el acceso a este tipo de robot y que todo el que quiera pueda hacer uso de él en casa. «Todavía queda tiempo para que esto ocurra, pero esperamos que en unos años el exoesqueleto sea como la silla eléctrica, que esté financiada por la seguridad social y que todos los niños que lo necesiten puedan tenerlo», concluye Arroyo.