La lucha para que el retinoblastoma no apague los ojos de Lucía

Sara y Kike, los padres de esta pequeña de tres años, piden que les salgan más actuaciones musicales para poder ayudar a su hija afectada por un cáncer de retina por el que perdió el globo ocular derecho.

A los miedos y temores que puede causar para muchos niños los primeros días de colegio, a Lucía, que el 17 de agosto cumplió tres años, se le suma su enfermedad. Le falta el ojito derecho. Tiene retinoblastoma bilateral multifocal, el tumor ocular más frecuente en niños que se desarrolla en la retina y que en su caso requirió enucleación; es decir, los médicos tuvieron que quitarle el ojito para evitar que el cáncer se extendiera, dado que lo tenía muy avanzado. «Sólo se hace cuando amenaza la vida del paciente», precisa la doctora Oriana D’Anna, adjunta de Oftalmología Infantil del Hospital Universitario La Paz. Lucía es fuerte y risueña, algo que saben bien sus padres, Sara y Kike, que luchan para que su mirada no se apague. «No queremos dinero, sino más trabajo», explica su padre tras el concierto en San Sebastián de los Reyes en el que les conocimos. Tienen prácticamente todo este mes copado con actuaciones. Su música «flamenco fusión con pop-rock», como él la define, bien merece la pena.

Ahora, con la vuelta al cole, sus padres están quizá algo más temerosos que ella. El pasado día 10 empezó el cole. Días antes este periódico hablaba con su padre. «Está como loca por ir. Nosotros estamos un pelín preocupados, pero nos han dicho que le van a poner un tutor especial en la misma aula. Creo que eso le va a venir bien a ella y al resto de niños para que sepan cómo actuar ante una minusvalía». En cualquier caso, «me imagino que los primeros días serán caóticos, nos tocará ir al cole...». Los temores de sus padres son lógicos. Saben lo que es ser el centro de las miradas. «Luci lo ha pasado mal, nosotros también, porque los niños a veces son crueles». Tal es así que durante un tiempo la llevaban «al parque de bolas a horas que no había nadie, porque lo pasa muy mal. Algunos niños la ven y le dicen “ay que asco, le falta un ojo” o “mamá mira un monstruo”. Ella se da cuenta y nos dice que nos vayamos a casa. Luci se va riendo y yo llorando, es durísimo porque es tu hijo y te duele», recuerda Kike con la voz entrecortada.

«Ahora estamos intentando que vaya al parque de bolas cuando hay niños y poco a poco se va relacionando». «Hay algunos que son impresionantes, que le dicen “hola, ¿qué te ha pasado?” y Lucía les explica que ''no tiene un ojo, pero que no pasa nada'' y entonces se ponen a jugar». Los niños que la aceptan tal y como es «la adoran, pero luego hay tres o cuatro que... es por la educación que dan los padres. Nos pasa en todas partes. También hay adultos que la miran de forma descarada». Aunque lo va llevando mejor, algo en lo que le ayuda su hermana pequeña, Sara. Y ahora, a medida que vaya haciendo más amigos en clase, si cabe aún más. De hecho, a pesar de los temores de sus padres, la primera semana de clase, ha «ido bien. Sale loca de contenta, la profesora nos ha dicho que es muy extrovertida».

Cuando sus padres empezaron a notar que tenía los ojitos mal fueron a La Paz, «uno de los cuatro únicos hospitales que tienen unidades de referencia de retinoblastoma acreditadas por el Ministerio de Sanidad, junto con el Vall d'Hebrón, San Juan de Dios y Virgen Macarena», explica Ana Fernández-Teijeiro, presidente de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (Sehop) y jefe de Sección de Onco-Hematología Pediátrica de hospital sevillano citado.

En 2016, «con ocho meses, le detectaron que tenía cáncer», recuerda Kike. Empezaron a darle quimioterapia sistémica «al detectarle los tumores. Le dieron seis ciclos. Se supone que iba a ser una sesión cada 20 días, pero hubo en dos o tres ocasiones que no se le pudo dar porque mi hija tenía las defensas bajas de modo que se alargó en el tiempo», detalla. Lucía estuvo bajo tratamiento quimioterápico intravenoso entre abril y agosto de ese año. Dos meses después, le dieron radioterapia. En mayo de 2017 «le quitaron el ojo derecho». No había más opción. «Lucía ha llegado a tener 12 tumores», afirma su padre.

La enuclearon el ojo: «la estrategia terapéutica para aquellos casos en los que el tumor está muy avanzado, y está dentro del ojo, no se ha expandido, y donde hay nula visión o posibilidades escasas de visión», precisa Fernández-Teijeiro. «Sólo se quita el globo ocular –prosigue–, desinsertando los músculos y ahí se coloca una bolita de poliestileno que luego recubre con mucosa y a la que después van a fijar los músculos de tal modo que va a quedar el globo ocular sustituido por una bolita. Cuando cicatriza, sobre esa bolita se pone la prótesis, que luego como tiene la articulación de los músculos permite una movilidad ocular».

En cuanto a su ojo izquierdo, «de momento va todo bien. El médico nos explicó que tiene los tumores dormidos», afirma Kike. El siguiente paso, «es ponerle una prótesis. La debía de llevar puesta desde hace un año. Pero aunque le quitaron un cachito de grasa del culete para poder adecuar la zona, Lucía lo ha rechazado en dos ocasiones», afirma el padre, preocupado porque «a la niña se le está hundiendo la carita, tiene los párpados para adentro. Estéticamente, si esto sigue así, le van a hacer un destrozo».

«Hay veces que pasa eso –que se infecte o no vascularice bien– », precisa la doctora, que explica que «es un problema de la colocación de la prótesis, porque la sutura de la mucosa que va a recubrir la bolita se puede romper».

Aunque Kike no para de alabar a su médico, el doctor Peralta, de La Paz, le gustaría ver otras opciones, en vez de intentarlo una tercera vez. «Es que tiene una cicatriz en el culete más grande que mis dos dedos juntos. El día 17 tenemos cita en el Instituto de Microcirugía Ocular (IMO) de Barcelona. El doctor de allí me explicó que había otras opciones al injerto de grasa...». A la espera de saber cuánto podría costar y de si es posible, Kike pide que le ayudemos a «conseguir más trabajo». Su canción «Sabor a Lucía» bien merece la pena.

Retinoblastoma: 3,5 nuevos casos al año por cada millón de niños

El retinoblastoma ocular es el tumor más frecuente en niños. «Su incidencia en España es de 3,5 nuevos casos al año por cada millón de niños menores de 14 años», explica Fernández-Teijeiro. «Hay entre 30 y 35 nuevos casos al año. Es un tumor que se diagnostica antes de los tres años y en la mayoría de los casos en menores de un año. Con los tratamientos actuales, la supervivencia global es del 95% a los 5 años», añade. De hecho, en la mayoría de los casos, gracias a técnicas como la quimioterapia intraarterial, se logra preservar el ojo. En los casos extremos, hay que enuclearlo y después poner la prótesis interna y la externa. «La primera la cubre el hospital al 100%, y la Seguridad Social cubre entre el 40 y el 60% de la externa (al menos en la Comunidad de Madrid), que habrá que ir cambiando a medida que el paciente crezca», precisa la doctora D’Anna.