Enfermedades raras

Lidia Torrent: “No podemos acostumbrarnos al dolor ajeno”

En el X Brindis Solidario de Bodegas Protos, celebrado en Madrid, Lidia Torrent ejerció de madrina en una noche marcada por la emoción y también el compromiso con la ciencia

Lidia Torrent: “No podemos acostumbrarnos al dolor ajeno”
Lidia Torrent: “No podemos acostumbrarnos al dolor ajeno”Cortesía

Este 2025 ha sido, para Lidia Torrent, un año de reajustes y aprendizaje personal. En los últimos meses, la presentadora se ha mostrado más abierta al hablar de etapas complejas en su vida, especialmente en lo que respecta a su relación con Jaime Astraín. Lo que en su momento se interpretó como una crisis, ella lo ha definido como un "enfado" que ambos lograron encauzar con ayuda de terapia en pareja, un proceso que, según ha contado, les permitió salir reforzados.

En ese contexto más íntimo y reflexivo, su papel como madrina del X Brindis Solidario de Bodegas Protos adquirió un significado especial. La gala, celebrada en Madrid, destinó 10.000 euros al Proyecto Alpha, una iniciativa centrada en la investigación de la distrofia muscular de cinturas por déficit de sarcoglicanos (LGMD-R3/4/5), una enfermedad rara, neurodegenerativa y todavía sin tratamiento curativo.

La emoción fue inevitable cuando Torrent presentó la causa de esta edición. Visiblemente conmovida -hasta el punto de romperse durante el acto-, explicó que su sensibilidad nace de un vínculo previo con familias que conviven con enfermedades poco frecuentes y de la conciencia real de lo que implica investigar sin el respaldo suficiente. Su intervención, más allá del protocolo, se convirtió en uno de los momentos más comentados de la noche por la manera en que puso voz a una lucha silenciosa que muchas veces recae sobre quienes la padecen y sus entornos cercanos.

Lidia Torrent, madrina del X Brindis Solidario de Protos: "Cada vida importa"

Después del acto, en La Razón estuvimos conversando con Lidia Torrent, para profundizar en por qué eligió poner su voz al servicio del Proyecto Alpha y qué mensaje quiere dejar a las familias que conviven con una enfermedad rara sin tratamiento curativo hoy en día.

- ¿Por qué crees que es tan importante seguir impulsando la investigación en enfermedades poco frecuentes, que quizá no tienen tanta visibilidad mediática como otras?

LT: Porque cada vida importa. De verdad. Estoy muy vinculada a familias con niños con enfermedades raras y es durísimo ver cómo muchas veces son ellos quienes tienen que hacer malabares para conseguir fondos y promover investigaciones privadas con tal de garantizar una vida más digna para quienes las padecen.

- Como madre, ¿cómo te impacta escuchar las historias de familias que conviven con enfermedades raras, neurodegenerativas y sin tratamiento curativo?

LT: Es desgarrador. Y lo era incluso antes de ser madre. Aunque la patología la sufra solo una persona, el impacto atraviesa a toda la familia. Cuando no hay cura y todo se vive desde la incertidumbre, realmente no hay palabras suficientes.

- Si pudieras señalar un cambio urgente en el sistema de apoyo a estas familias, ¿cuál sería?

LT: No puedo elegir unas enfermedades sobre otras, sería injusto. Pero sí pediría algo muy concreto: que las familias que recurren al crowdfunding para financiar investigación, sin ayudas públicas, no tuvieran que asumir cargas fiscales adicionales por ello.

- Cuando pones tu imagen al servicio de una causa, ¿qué criterio sigues para decidir en qué proyectos involucrarte?

LT: La sensibilidad, creo que es imprescindible no volverse inmune a lo ajeno. Si algo toca una realidad que merece ser acompañada, ahí quiero estar.

- ¿Qué te gustaría que se llevaran de esta gala las madres y padres que están viviendo un diagnóstico difícil?

LT: Que se sientan escuchados, comprendidos y acompañados.

- Si tuvieras que resumir este acto en un brindis, ¿por qué brindarías hoy?

LT: Por el altruismo. Por esa sensibilidad que nos hace mirar más allá de uno mismo y por la necesidad de apoyar investigaciones que permitan vivir con dignidad.