Nuria y Felipe, padres con discapacidad intelectual: "Somos capaces de cuidar a nuestra hija"

Felipe y Nuria tienen discapacidad intelectual, pero no es un problema a la hora de trabajar y cuidar de su hija Aroa.

Atardece, Felipe y Nuria hablan de fútbol. Son del Leganés. Aroa, su hija de 8 años, es la más forofa de los tres: "Yo no quiero ir al Bernabéu, yo quiero ir a ver al Leganés". Felipe sonríe y sentencia: "La hemos educado bien".

Preparan la mesa: mantel, servilletas, tres vasos y seis cubiertos."Aroa, trae el yogur de la nevera", vocea su madre.

Nuria y Felipe se conocieron hace diez años a través de un chat. "Quedamos y al poco tiempo nos hicimos novios", explica la pareja.

Encontraron una casa pequeña, "suficiente"para ellos, y se mudaron poco a poco. Al tiempo de instalarse, se hicieron la pregunta que tantas parejas se hacen: "¿Y si tenemos un hijo?"Los dos "siempre"habían querido ser padres, y así lo hicieron.

"Tuve miedo a que naciera como yo... Lo pasé muy mal en el colegio", reconoce casi susurrando la madre. Nuria y Felipe, mamá y papá, tienen discapacidad intelectual. Él un 47% y ella un 33%. Estos porcentajes significan que su discapacidad les "imposibilita"realizar algunas de las actividades de la vida diaria pero que son independientes en las tareas de "autocuidado", según la legislación española.

Cuando decidieron ser padres, ambos trabajaban, él en una lavandería y ella como limpiadora en un colegio, y ya gestionaban su propio dinero sin ayuda de nadie. Sus familias, sobre todo la de Felipe, les apoyaron en todo momento en su decisión de ser padres.

Embarazo

El acompañamiento a una madre con discapacidad intelectual durante el embarazo "no es diferente en principio del de otras mujeres"pero depende de las circunstancias de cada una, según aclara Míriam Sobrino, matrona del Hospital Rey Juan Carlos.

Cuando la mujer pone en conocimiento de un médico su discapacidad, ésta pasa a formar parte de su Historia Clínica y se valora si la paciente necesita visitas de seguimiento más frecuentes para asegurarse de que existe un buen control del embarazo, pero otras madres deciden no contarlo, según la matrona, "por miedo a que algunos profesionales cuestionen su capacidad como madres".

El mayor temor de Nuria era que Aroa naciera con discapacidad porque cuando iba al colegio los niños y niñas de su clase se metían con ella. No tuvo amigos hasta que se cambió a un colegio de educación especial.

La discapacidad intelectual es hereditaria en algunos casos pero en otros no. Se hereda cuando se trata de un síndrome con carga genética. Es el caso del síndrome X frágil o síndrome de Martin-Bell y del síndrome de Down, en el que existe un 20% de posibilidades de que el hijo o la hija herede la discapacidad, según un informe de Down España y Fundación Mapfre.

Esterilización forzosa

La esterilización forzosa es una práctica que se aplicó a 140 personas con discapacidad en 2016, según datos del Consejo General del Poder Judicial (CGPJ) y el Comité Estatal de Representación de las Personas con Discapacidad (CERMI). No está penada en España siempre y cuando esté autorizada por un juez "a fin de salvaguardar el mayor interés del afectado", según el Código Penal.

Desde las asociaciones, Plena Inclusión y Down España, alertan de que se encuentran con casos de mujeres con discapacidad que han sido sometidas a esta práctica sin haber comprendido cuáles son sus consecuencias. La coordinadora del área de género y familia de Plena Inclusión, Rebeca Tur, destaca que el problema de esta práctica es que la persona se ve obligada a someterse a ella y que "aunque pudieran estar de acuerdo ni siquiera se lo plantea antes de ser intervenida".

"La esterilización debería ser la última opción", defiende el director de Cátedra de Bioética de la Universidad Pontificia de Comillas, Rafael Amo, pues no protege a las mujeres del abuso sexual, únicamente impide el embarazo. Por eso, aboga por hacer que comprendan de forma pedagógica todo lo que implica la sexualidad en vez de recurrir a la esterilización.

Nacimiento

"En el hospital nos hicieron preguntas porque creían que no éramos capaces de cuidar a una niña", recuerda Felipe mientras baja la voz para que no lo escuche Aroa, que mira vídeos en el móvil recostada sobre su madre. "No me acuerdo exactamente de lo que nos preguntaron pero me enfadé mucho", lamenta.

Cuando el hospital conoce que una madre que acaba de dar a luz tiene discapacidad intelectual, como sucede con el embarazo, así como en casos en los que los que los padres o el entorno se encuentran en una situación vulnerable, un trabajador social evalúa la red familiar para saber si puede garantizar el cuidado del bebé.

Desde Plena Inclusión consideran que esta evaluación no debería hacerse después de dar a luz pues los padres acaban de tener un impacto emocional y hormonal "enorme"y se plantean "las dudas habituales de unos padres primerizos".

Sin embargo, el bioético expresa que esta evaluación pretende saber cuánta ayuda necesitan para ejercer la paternidad y si podrían ejercerla con toda la posible. Considerando que en el caso de que se determine que no pueden cuidar del bebé deben hacer entender a los padres, mediante una vía pedagógica, que no están capacitados para hacerse cargo de un hijo.

En cualquier caso, ambos coinciden en que la retirada de la tutela debería ser la última opción pues, según argumenta el bioético, la sociedad "debe garantizar"al individuo el ejercicio de su autonomía dotándole de las ayudas necesarias antes de plantearse la retirada de la tutela del menor.

Así lo contempla la Convención de los Derechos de las personas con Discapacidad, que reconoce su derecho a contraer matrimonio y fundar una familia sobre la base del consentimiento libre y pleno de los futuros cónyuges.

En el caso particular de Nuria y Felipe, tras la evaluación de los servicios sociales, que determinaron que estaban capacitados para hacerse cargo de su hija, mantuvieron la custodia de la pequeña. "Yo sé cuidar a mi hija", afirma rotundamente Nuria mientras la pequeña se ata las zapatillas.

Día a día de la Familia

Felipe reconoce que le costó atreverse a cogerla: "Era muy pequeña y se podía caer". Pero poco a poco aprendió a bañarla, a cambiarle el pañal y descubrió que su hija dejaba de llorar cuando hacía "juegos con las manos".

Tuvieron que pedir consejo a la madre de Felipe cuando Aroa se puso mala por primera vez y sus compañeros de trabajo les dieron trucos para el día a día. "Hicimos lo que hace cualquier padre primerizo", recuerdan.

Año y medio después de nacer Aroa, se confirmaron los temores de su madre. La pequeña tiene un retraso madurativo que le impide aprender al mismo ritmo que sus compañeros. Aroa cuenta con apoyos dentro y fuera del colegio, va al logopeda y al neurólogo. "Va despacito pero lo va sacando", explica la madre. Todos estos apoyos Nuria no los recibió cuando era pequeña. "Yo siempre digo que tendría que haber nacido ahora", reflexiona.

Esta madre asegura que sacar adelante a su hija "no es fácil pero se puede". Reconoce que desde que nació Aroa se siente más responsable y que la pequeña ha pasado a ser su prioridad. Rebeca Tur, de plena inclusión, coincide con Nuria y opina que la maternidad aporta a estas mujeres un nuevo rol, pasan de ser hijas a ser madres y adquieren una gran responsabilidad que hace que la discapacidad quede en un segundo plano.

Nuria y Felipe le preguntan cada día a su hija qué tal en el colegio y tienen reuniones de forma periódica con los profesores. "Procuramos darle mucha confianza para que sepa que puede hacer las cosas sola y que también puede contar con nosotros", argumenta la madre.

Después de cenar ven los tres juntos 'Bienvenido a mi hotel' en la televisión hasta que, a las nueve, Aroa da un beso a sus padres y se va a la cama. Tras una larga jornada de trabajo, deberes y cenas, Nuria y Felipe se tumban en el sofá y disfrutan de su momento del día.Pa