Pacientes y familiares piden más información sobre paliativos

La principal conclusión del II Informe Cualitativo sobre Cuidados Paliativos, elaborado por la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), es que las personas con cáncer en cuidados paliativos y sus familiares reclaman más información y «poder elegir» sobre algunas decisiones fundamentales al final de su vida.

El objetivo del estudio es profundizar en las experiencias de las personas con cáncer en las fases avanzadas de la enfermedad para comprender sus necesidades, analizarlas e identificar recomendaciones para mejorar su calidad de vida, informa Ep.

En una rueda de prensa se ha hecho público un sondeo realizado en redes sociales en el que han participado 313 personas. Entre los encuestados, 8 de cada 10 tienen un conocimiento general sobre los cuidados paliativos, pero un tercio no sabe que tiene derecho a recibirlos independientemente de dónde residan. Prácticamente, el 100 por ciento cree necesario que haya una ley que garantice este derecho y piden más información sobre cómo acceder a ellos.

Así, entre las principales conclusiones del II Informe Cualitativo sobre Cuidados Paliativos, se destaca que la idea de «humanización» de la muerte se asocia con «la posibilidad de elegir». Esto se concreta en la elección de cómo, dónde y cuándo morir.

En este sentido, destacan la importancia de los cuidados paliativos para minimizar el sufrimiento de pacientes y familiares y maximizar su bienestar y el de los cuidadores.

En cuanto a la toma de decisiones, los pacientes muestran su voluntad de incorporar y hacer prevalecer su autonomía en las decisiones que se toman a lo largo del proceso de final de la vida.

Según el informe, la toma de decisiones en este proceso se produce en un contexto de información «incompleta y escasa», siendo aconsejable un traspaso de información más «transparente» por parte de los profesionales sanitarios en relación con aspectos como el pronóstico de la enfermedad, las opciones terapéuticas, los recursos disponibles, el apoyo de otros pacientes.

Demandas de los enfermos

De acuerdo al documento, las necesidades físicas manifestadas por los pacientes tienen que ver con el seguimiento de los síntomas derivados de la enfermedad o los tratamientos y, al mismo tiempo, de los problemas funcionales relacionados con los hábitos de cuidados. "En el día a día, los pacientes quieren descansar, ayuda en temas de nutrición y seguir activos", ha señalado la directora de Comunicación y Marca de la Asociación Española Contra el Cáncer, Ana Fernández.

Por otro lado, las necesidades sociales tienen que ver con la posibilidad de "tener el soporte sanitario en casa", a través de la adaptación de los elementos del espacio donde vive el paciente, así como la disposición de material ortoprotésico (silla de ruedas, salva-escaleras, camas articuladas, etc.).

El papel de los cuidadores

Los cuidadores son uno de los actores clave para la atención de las necesidades de las personas con cáncer en el final de la vida. Entre las necesidades detectadas en este sentido, se incluyen prevenir la sobrecarga de cuidados, asegurar vías rápidas en trámites administrativos y facilitar medidas para la conciliación laboral con el cuidado de la persona enferma.

En cuanto a la conciliación laboral, Fernández ha resaltado la importancia de la misma para los cuidadores, ya que "no todos los pacientes de cáncer fallecen con edades avanzadas, sino que hay familia en edad laboral". "Es muy importante que se debata esto: ¿Cómo está preparado el sistema y el sistema empresarial para cuidar? Cuando no es posible ese 24/7 en casa con el familiar, debe haber soluciones intermedias", ha apostillado Fernández.