Este jueves se reunirá la Comisión Delegada del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia con todas las comunidades autónomas para que puedan adaptar sus sistemas de la dependencia a lo dispuesto en el Real Decreto-Ley que establece medidas para mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades complejas.

Hasta el pasado viernes, el Ministerio de Derechos Sociales había recibido aportaciones de 13 autonomías. Todas se integrarán en una nueva propuesta que recoja el sentir de las consejerías de Derechos Sociales de las distintas comunidades y también de las asociaciones de enfermos y familiares, que han hecho sus contribuciones para que haya consenso en este aspecto.

En este sentido, asociaciones que representan a los enfermos con patologías complejas no ELA incidirán en que los criterios clínicos que se incluyan sean abiertos, es decir, que recojan la pluralidad de las patologías que se pueden acoger a la misma, y que se establezcan en colaboración con los neurólogos.

Organizaciones de pacientes, entre las que están FundAME, Federación ASEM y Feder, recuerdan que la ley no establece un listado cerrado de enfermedades, sino que ampara a todas las que cumplan criterios clínicos.

Y advierten además de que los copagos pueden convertirse en una barrera de acceso a derechos, por lo que demandan que, de establecerse, se limiten a rentas muy altas. Así, recuerdan que incluso aportaciones mínimas pueden dejar fuera a familias con gran carga asistencial, especialmente cuando la discapacidad se origina en la infancia, como ocurre en el 70% de las personas con enfermedades raras.

La comisión delegada guiará a las comunidades para que puedan adaptar sus sistemas de la dependencia para aterrizar "estas nuevas prestaciones que se han creado", facilitando "los procedimientos" que agilicen que "las ayudas lleguen", explicó el ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy, el pasado día 30.

Ante la reunión del jueves, pacientes que sufren enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible, que también han sido incluidos por el Gobierno para beneficiarse de las ayudas de la Ley, han manifestado su temor a que en el nuevo paso de desarrollo autonómico los afectados puedan quedarse al margen de las mismas.

Es el caso de Cristian Lago, que padece desde que era niño Atrofia Muscular Espinal (AME), una enfermedad genética que afecta a las neuronas motoras y que es degenerativa. En declaraciones a LA RAZÓN, el portavoz de FundAME muestra su preocupación porque en el nuevo grado de dependencia III+ fijado por el Gobierno, y que permite recibir de 5.000 a 10.000 euros de ayuda mensuales, se llegue a un consenso a nivel autonómico en donde para acceder a estas ayudas sea necesario superar “umbrales clínicos que puedan ser demasiado restrictivos”.

Cristian indica que “si bien es cierto que con el diagnóstico de ELA hay unos tiempos muy definidos, unos hitos muy definidos y un grado de apoyo muy definido, en otras patologías esto no es 100% así. Por ejemplo, dentro de la atrofia muscular espinal, dentro de la AME, encontramos que muchas personas que no precisan ventilación asistida (uno de los posibles criterios que pueden fijarse) pese a todo fallecen. ¿Por qué? Porque como tienen tan poca capacidad física y tan poca capacidad pulmonar, si contraen una infección pulmonar severa, mueren”, aunque a priori no necesiten respiración asistida o no hayan sido sometidos a una traqueotomía.

Pero, además, son personas que necesitan ayudas las 24 horas del día, “necesitamos ese apoyo humano, es decir, supervisión física. Alguien que esté a nuestro lado para que si pasa algo nos pueda socorrer”, como por ejemplo asistirles si se ahogan mientras comen o los tan necesarios cambios posturales para evitar úlceras en la piel, pero también para ir al servicio o acudir a una cita médica, entre otros muchos cuidados. Cristian subraya que si se fija, por ejemplo, como criterio para recibir el grado III+ y tener acceso a los cuidados 24 horas el hecho de tener que recibir ventilación respiratoria “nunca vamos a tener cuidado 24 horas. Pero lo necesitamos”. Por ese motivo, insiste en que “necesitamos que se tengan en cuenta otras patologías” en el desarrollo del texto de esta ley.

“Habrá personas que tengan atrofia muscular espinal que por el momento de la enfermedad en que se encuentren no necesitan las 24 horas. Pues bien, esas personas no van a estar con un asistente 24 horas porque es invasivo. No van a querer eso. A pesar de que pueda ser un recurso necesario para algunos, para otros no lo es. Pero que para quien sea necesario, no se le ponga un nombre clínico insuperable por su enfermedad”, asevera.

Además, otro concepto clave a tener en cuenta es que las patologías que se pueden acoger al grado III+ en su mayoría son enfermedades raras, “que en el fondo estamos hablando de dinero pero en realidad somos pocos. Y es un asunto de calidad de vida. Es un momento para dar dignidad a las personas que más lo necesitan”, reclama.