Un cuento que narraba otro «cuento»

Inspirado en su historia y publicado en 2014 buscaba costear los supuestos tratamientos de la niña. Ahora su autora se siente decepcionada: «La trataban como a un mono de feria».

En Navidad las calles se llenan de colores, la gente se ilusiona y se vuelve más bondadosa, convirtiendo el mundo en un lugar maravilloso. Por eso es la mejor época para apelar a la solidaridad de las personas y que contribuyan a causas solidarias. También porque en diciembre se suele cobrar la paga extra y es más fácil ser dadivoso. Algo que el padre de Nadia, Fernando Blanco, no perdía de vista.

Cuando se aproximaban las fechas navideñas activaba la maquinaria para aumentar las donaciones que debían contribuir a tratar la rara afección de su hija: recorridos por platós de televisión, entrevistas a periódicos, campañas publicitarias y en las redes sociales. Iniciativas de todo tipo que iban desde participaciones de lotería, hasta torneos de tenis e incluso conciertos. Blanco tenía la capacidad de convertir en viral la historia de su hija y de conseguir que numerosos rostros conocidos contribuyesen a difundir su causa.

Para ayudar a costear los supuestos tratamientos de Nadia, cantantes muy conocidos llegaron a componer una canción e incluso se llegó a publicar un libro infantil inspirado en su historia. «‘‘Alas de Mariposa’’ no es otro cuento infantil, sino un cuento repleto de esperanza, una tarta del tiempo para una niña enferma que sigue viva gracias a la ayuda desinteresada de mucha gente» , así se presentó en las navidades del 2014 esta obra escrita por Marisa López Soria e ilustrada por Javier Mariscal en el Círculo de Bellas Artes de Madrid. Los 12,30 euros que costaba cada ejemplar iban destinados íntegramente a la cuenta de la Asociación Nadia Nerea para la Tricotiodistrofia.

El conocido publicista Jorge Martínez, famoso por sus campañas de tinte social como la de «Pastillas contra el dolor ajeno», se volcó de lleno en la búsqueda de fondos para hacer frente la enfermedad de Nadia cuando conoció su situación. De él fue la idea de contar su historia a través de un cuento infantil con el fin de hacerla visible a la sociedad. Le encargó a la escritora Marisa López que diese forma al relato y, aunque ella reconoce a este diario que en un principio tuvo dudas, finalmente aceptó. «Más que contar la enfermedad de la niña, el cuento es una oda al efecto mariposa, de cómo la gente cuando se une es capaz de grandes cosas». «Es eso lo que me llamó la atención de este caso, la cantidad de gente famosa y anónima volcada con esta familia», apostilla.

Tras destaparse el fraude, reconoce sentirse «decepcionada», pero ha decidido tomárselo con filosofía, pues sabe que es «una más en el número de estafados». Con toda la tormenta mediática que ha desatado el caso, a Marisa se le ha hecho inevitable evocar el día de la presentación del libro, la única ocasión en la que coincidió con Nadia y sus padres. «La niña es una polvorilla, es dulce y muy simpática, pero vi que la trataban como un mono de feria y no me gustó», declara. Recuerda, además, que protestó por el tratamiento mediático que se le estaba dando a la menor, pero que le hicieron callar: «Me dijeron que eso era lo que vendía, yo como madre desde luego no lo entendía pero ahora me cuadra todo», admite esta escritora.

«El pensador»

Nadie, excepto el ideólogo del libro, se ha puesto en contacto con Marisa para darle explicaciones. El publicista Jorge Martínez ha sido el único que ha descolgado el teléfono para disculparse, pese a que él es otro engañado y utilizado por Fernando Blanco. Fuentes cercanas aseguran que «está destrozado», sobre todo, por la estrecha relación que mantenía con la familia de Nadia. De hecho, es uno de los protagonistas del cuento «Alas de Mariposa». Aparece con el nombre de «El Pensador», el personaje encargado de «fabricar ideas» y cuyo trabajo consiste en fabricarlas, propagarlas y lograr que lleguen velozmente a cualquier lugar.

Los otros protagonistas del cuento son, además de la niña, sus padres, quienes aparecen en la obra como la Señora A y el Señor B. También están incluidos compañeros de juegos y del colegio, entre ellos su primo Jesús y su amiga Berta, constantemente preguntando a Nadia sobre los síntomas de su enfermedad en búsqueda de una explicación para niños de su edad.

«Se puede comprar en librerías y grandes almacenes, cuando se terminan se reponen y también se puede pedir. Muchas gracias». Así publicitaba Fernando Blanco un libro para recaudar unos fondos que ahora se sabe no se utilizaron nunca para tratar a su hija. Por eso ya no se puede encontrar en ningún sitio.

120.000 euros en sólo una semana

La campaña «El aguinaldo de Nadia», de 2012, y que fue el germen del libro «Alas de mariposa», apelaba a la solidaridad de los españoles. Y la sociedad respondió con creces. En apenas una semana, y gracias al envío masivo de aguinaldos en forma de mensajes de texto, se llegaron a recaudar más de 120.000 euros. Los responsables del proyecto estaban convencidos entonces de que ese dinero «sirvió para sufragar parte de los gastos de investigación en la lucha contra esta extraña enfermedad». Esta vía de recaudación se sumó así a las fórmulas de «teaming» y «crowdfunding», los eventos solidarios y las participaciones de lotería.