Peligro
Lo siguiente que usted va a leer parece una de esas historias sacadas de culebrones latinoamericanos que rechazamos con gran vehemencia, pero que tanto nos gusta ver casi a escondidas. Los siguientes testimonios tienen todos los ingredientes para arrancarnos las entrañas, incluso, ese toque de nostalgia que todos tenemos agazapado por alguna parte de cuerpo. Son relatos repletos de dudas, pero también de algo de ilusión. El primera de ellos lo protagoniza Ana. Es adoptada y lleva más de una década buscando a sus padres biológicos. Por el momento, ha conseguido identificar a su bisabuelo materno. El segundo es el de Nata, una superviviente del Holocausto. A sus 93 años, ha conseguido localizar a alguno de sus familiares después de pasarse toda una vida haciéndolo. Y en el tercero encontramos a Susana, una mujer convencida de que su atípico pelo negro azabache no encajaba demasiado con el rubio imperante en su familia. Ahora, ha averiguado que esta diferencia tiene su origen en una tribu centroafricana.
Es cierto que cada una de ellas han tardado más de lo que hubiese deseado, pero el tiempo les ha dado ese pequeño gran regalo que tanto ansiaban. Las tres comparten que han completado su información genética gracias a los resultados arrojados por los test de ADN que, en los últimos años, han ocupado los primeros puestos de venta en plataformas como Amazon. “Yo tengo a mi marido y mis hijos, pero sentía que me faltaba algo. No saber de dónde vienes dificulta mucho averiguar hacia dónde vas”, explica Ana que, en 2017, decidió probar suerte por esta vía. “Esta prueba me sirvió para identificar a un familiar y, desde ahí, empecé a tirar del hilo. Hasta entonces, no sabía muy bien qué hacer”. El proceso es bastante claro: el paquete se compra por internet a precios que oscilan entre los 59 y los 400 euros, llega a casa con una pipeta para tomar una muestra de saliva y, en aproximadamente ocho semanas, recibes los resultados en el correo electrónico. Estos, según la empresa, pueden revelar desde origen étnico hasta cuestiones sanitarias, o incluso ambas.
En el caso de Susana, toda su familia es rubia. Proceden de Irlanda y, cuando sus padres llegaron a Córdoba, llamaban especialmente la atención entre tanto pelo oscuro y tez morena. Ella es la excepción. “Gracias a este medio he podido averiguar que, en un porcentaje elevado, mis antepasados pertenecieron a alguna tribu africana”. Pues con estos estudios se puede retratar la historia de hasta 10.000 años atrás. “Todos tenemos un deseo innato de saber quiénes somos. Tal vez, estas mujeres encontraron la motivación necesaria gracias a algo que escucharon a sus abuelos sobre un misterio en su árbol genealógico”, comenta Sonia Meza, social media manager de MyHeritage, sobre estos productos que tienen su origen en la cuna de la tecnología: Silicon Valley. El éxito ha sido tal que, cada año, se disputan el Black Friday y el Cyber Monday con Ancestry DNA, que ya ha vendido casi un millón de kits.
Esta empresa norteamericana fundada hace 34 años atesora la mayor base de datos genética, con más de tres millones de registros, lo que les ha permitido comparar el ADN de distintas personas y encontrar familiares distanciados. “Los resultados se envían por email y muestran tanto las coincidencias surgidas como la estimación étnica. O dicho de otra forma, un desglose de las regiones del mundo de las que proceden sus antepasados”, añade Meza. Sin embargo, otras como 23andMe han optado por darles un cariz sanitario, informando al usuario acerca de la prevención de enfermedades y del desarrollo de medicamentos. En este punto es donde ha surgido todo un debate ético, sobre todo, teniendo en cuenta su masiva expansión. “El hecho de que se vendan de forma asequible y a través de plataformas de confianza hace que parezcan un regalo original, aunque es probable que en muchas ocasiones el consumidor no sepa con certeza qué está comprando y no comprenda por completo las implicaciones que conllevan”, subraya Irene Esteban, vocal de la Sociedad Española de Asesoramiento Genético (Seagen).
Según esta asesora genética, hay que diferenciar entre los estudios destinados a conocer el origen ancestral y los que plantean la posibilidad de sufrir enfermedades. “En el primer caso, no existe ningún riesgo para la salud, aunque no hay que perder de vista el uso que las empresas harán de los datos generados”. Sin embargo, los segundos pueden suponer una contingencia para la persona por dos motivos: “Por un lado, existe un peligro médico y psicológico debido a la ausencia de asesoramiento genético y una correcta interpretación de los resultados por parte de personal cualificado. Y, por otro lado, la mayoría de estos test no tienen utilidad clínica, ya que los resultados que ofrecen se basan únicamente en variantes genéticas que se asocian a mínimos cambios respecto al riesgo medio de la población de desarrollar enfermedades, sin tener en cuenta otros factores”.
Lo mejor: el asesoramiento
Por ejemplo, una de estas pruebas podría concluir que un paciente tiene menor riesgo de desarrollar diabetes que la población general. Sin embargo, si se incluyen en la ecuación otras variables como la historia familiar o el estilo de vida, un mismo profesional podría indicar a ese mismo sujeto que su riesgo de sufrir la mencionada enfermedad resulta superior al del resto de personas. “La incorrecta interpretación de estos resultados puede llevar a una falsa sensación de seguridad o, por el contrario, a aumentar de manera innecesaria la ansiedad”, explica Esteban. En este contexto, cabe recordar que el asesoramiento trata de ayudar al paciente y a su familia a adaptarse a las consecuencias médicas, psicológicas y familiares de los resultados de un estudio genético. No obstante, hay empresas que sí prevén dicha función, aunque sea en remoto. Ese es el caso de TellMeGen que, además, trabaja con asociaciones de niños adoptados y robados para favorecer su localización. “Nosotros ponemos a disposición, tanto de los médicos prescriptores como de los usuarios, un equipo de médicos y genetistas capaces de ayudar en la interpretación de los resultados”, aclara Ramón Catalá, CEO de la compañía.
La empresa realizó, tan sólo en 2017, más de 10.000 mapas de salud analizando la predisposición a enfermedades complejas (como el Alzheimer o la osteoporosis) y a enfermedades monogénicas hereditarias (como la fibrosis quística o la hemofilia A), así como la variabilidad genética en su respuesta a determinados fármacos y los rasgos personales. Sobre estas cuestiones, Catalá reconoce que no existe ningún riesgo pues cumple con todas las normativas vigentes. “Los procesos a los que son sometidos el análisis y procesamiento de las muestras de saliva cumplen todos los criterios de calidad nacionales e internacionales”, mantiene. “Aun así”, destaca Seagen, “es importante prever la posibilidad de que los resultados sean adversos y de que el test termine por no ser un regalo agradable, provocando un impacto negativo en el bienestar emocional de la persona”. De ser así, habrá que ver si esto sólo es cuestión de un boom comercial o de uno histórico.