A Tu Salud sólo se vende con LARAZÓN 7 de agosto de 2022-Nº 924 DREAMSTIME Las terapias de luz pueden tratar la enfermedad activa, reducir un 80% la inflamación y ser alternativa al uso de isotretinoína, el famoso Roacután P. 4-5 El láser, la mejor arma en la batalla contra el acné
Domingo. 7 de agosto de 2022 • LA RAZÓN 2 ATUSALUD DAVID JAR La protección solar es imprescindible durante todoel añoy sobre todoenverano, ya que,alestarmástiempo al aire libre, los rayos penetran directamente en lapiel. 1. ¿Cómo prevenir el cáncer de piel? La luz solar esunaenergíaelectromagnética compuesta por luz ultravioleta, visible e infrarroja. A su vez, laultravioleta sedivideen tres bandas: UVA (320-400 nm), UVB (280-320nm)yUVC(200-280nm). LacapadeozononosprotegefrentealamayoríadelaradiaciónUVA. Filtra toda la UVC, mucha de la UVBymenosdelaUVA.Aunqueel 80% del daño lo producen las radiaciones UVB, la UVA también contribuye a las mutaciones del ADNyportantoaaumentarelriesgo de cáncer de piel y el fotoenvejecimiento. Otros factores que influyenen laradiaciónrecibidason lahoradeldía, lalatitudylaaltitud. A su vez, es importante tener en cuentaelexposoma,quesonaquellosfactoresambientalesydeexposiciónalosqueestamossometidos. Sehandescritosietefactoresexternos que influyen en el envejecimientodelapiel:radiaciónsolar, la contaminación, el tabaco, lanutrición , la temperatura, el estrés y la faltadesueño.Poresoesimportantecuidarlapieltodoelañoconuna buena rutina de higiene, hidratación con productos antioxidantes y antipolución y una estricta protección solar. 2. ¿Quépiel es lamássensible? La piel tiene su propio sistema de protección frente a las radiaciones UV. Así, la epidermis se engrosa para bloquear el pasode la luzUV, yaqueesenestacapadondeseabsorbelamayoríadelasradiaciones y losmelanocitos que, encargados de producir el pigmento, fabrican melanina dando lugar al bronceado y proporcionando protección naturalacualquierexposiciónposterior. La cantidad de melanina dependede factoreshereditariosy de la exposición solar. Las pieles rubias y pelirrojas son especialmente sensibles a la radiación UV porsumenorcapacidaddesíntesis demelanina tras suexposición. 3. ¿Qué síntomas nos deben alertar? Se dice que la piel «es el espejodel alma»yquemuchaspatologías internas se manifiestan en ella. Por tanto,cualquieralteraciónqueobservemos, ya sea con signos de inflamación,picor, lesionespigmentadasquecambianoqueaparecen nuevas deben ser siempre consultadas aundermatólogo. 4. ¿Qué tipode lesioneshay? Hay distintos tipos de cáncer de piel: el melanoma y el cáncer de piel no melanoma (carcinomas basocelulares y epidermoides). Todos ellos se manifiestan en forma de lesiones cutáneas, pero de formas variadas (lunares, lesiones rosa, lesiones ulceradas etc...). Por tantoesmuyimportanteconsultar cuantoantescualquierlesiónnueva o que cambie, ya que para un mejor pronósticoes claveundiagnósticoprecoz. Belén Tobalina. MADRID genomacontraagentestumorales. Por eso se dice que la piel «tiene memoria»,yquetodoeldañosolar previo y acumulado pasa factura. Hacer una estimación del envejecimientoprematuronoesfácil.Por un lado, han aumentado considerablemente los daños provocados por el exposoma que comentaba antes,perohanevolucionadomucho los conocimientos del mismo y la formade combatirlo. 7. ¿ConquéherramientascuentaelcentroLifestyledeOlympia Quirónsalud? Cuentaconunequipodeexpertos dermatólogos, especializados en las distintas patologías cutáneas, que ofrecen unidades específicas centradas en los últimos avances tecnológicostantoparaeldiagnósticocomoparaeltratamientodelas distintasafeccionesdepiel.Contamosconaparatologíapararealizar diagnóstico y seguimiento digital delesionespigmentadas, inflamatorias y patología capilar. Asimismo, Olympia ofrece una amplia plataforma láser, con los últimos avancesdelmercado quepermitiráeltratamientodemúltipleslesiones ya seapatología o estética. 8.¿Cuálessonlosúltimosavancesenel abordajedel cáncerde piel? Eltratamientohaevolucionado en los últimos años con el desarrollo de la inmunoterapia y fármacos diana, quehanpermitidocambiar radicalmente el pronóstico, sobre todo del melanoma metastásico, para el cual había muy pocas opciones haceunos años. 9. ¿Qué opinión tiene sobre los productos para eliminar las manchassolaresyquecadauno pueda echárselo sin acudir al especialista? Manchas cutáneas existendemuchos tipos, yes fundamental saber reconocerlas y diferenciar las que pueden producir un problema para la salud, de lasque sonmeramente un problema estético. Para ello,esclavecontarconlaconsulta deundermatólogoquepuedahacerundiagnósticocorrectoyrecomendar el tratamiento idóneo. Nunca se debería aplicar ningún productodespigmentantesinconsultar conunespecialista. 10. Usar protector solar todo el año ¿es la mejor crema «antiaging»existente? Sin duda, el protector solar ha demostrado ser el mejor producto «antiaging» que existe. Hacer un adecuadofiltrode la radiaciónUV crónica,esloquemásvaaprevenir a nuestra piel de un fotoenvejecimiento crónico. Dra. María Calvo Jefa del Servicio de Dermatología y Medicina Estética de Olympia-Grupo Quirónsalud «En caso de inflamación o picor se debe acudir al dermatólogo» Hay que revisarse la piel «una vez al año y siempre que se vean cambios», hace hincapié la doctora María Calvo ción solar crónica que da lugar a mutaciones enel ADNy en los sistemas de reparación del mismo que juegan un papel crucial en el mantenimientodelaintegridaddel Nunca se debería aplicar ningún despigmentante sin consultar con un especialista» 5.¿Cadacuántotiemposedebería ir al dermatólogo? ¿Mejor acudir trasel verano? Las periodicidad dependerá del riesgode cadauno. Comomedida general, se aconseja revisarse una vez al año y siempre que se vean cambios.Normalmenteserevisala pielmejor antesdequeseproduzca bronceadode lamisma. 6. El daño solar no se ve, pero sí lo que ha sufrido la piel. ¿El envejecimiento prematuro actual es mayor que el de hace 20 años? Eldañodelapielsevaproduciendo desdequenacemos,conlaexposi-
3 LA RAZÓN • Domingo. 7 de agosto de 2022
Domingo. 7 de agosto de 2022 • LA RAZÓN 4 ATUSALUD Eva S. Corada. MADRID El acné es una enfermedad crónica de la pielqueasociamosa la adolescencia. De hecho, en el 85% de los casos así es. Sin embargo, en la pandemia se han publicado informesdeunaumentodelacné, secundarios al uso de mascarillas–el famoso «maskné»– y de otros problemas dermatológicos como el eritema. En los casos graves, el tratamientoempleadohabitualmente esel famosoRoacután(cuyoprincipio activo es la isotretinoína), muy útil para acabar con él, si bien su uso lleva asociados importantes efectos secundarios. Debidoaestos, antesydurantesu tratamiento oral, resulta necesario hacerse análisis de sangre, dadoqueeste fármacoseelimina atravésdelhígadoy,debidoaello puede inflamarse. También puede subir los niveles de colesterol y triglicéridos, por loqueantesde empezar la terapia y, mientras se tome, hay que comprobar que tanto el hígado como los lípidos están bien, así como que no existe una enfermedad de base que lo contraindique. Además de todo esto, los efectos secundarios más frecuentes que causa este tratamiento son sequedad de piel, queilitis o sequedadde los labios, de lamucosanasal yocular, tal y como señalanlosespecialistas.Noobstante, el efecto adverso que más destacan, por ser el más grave, es la teratogenicidad, por loquesiuna mujerquedeseaquedarseembarazadaestá tomandoRoacutánel niñopuedenacer conmalformaciones graves. Es por todo ello que, pese a su eficacia, se buscan alternativas con menos complicaciones. Y esta alternativa parece ser el láser. Tipos Así, comoseñalaJoséLuisLópezEstebaranz, presidente del ColegioIberolatinoamericanodeDerm a t o l o g í a ( C i l a d ) , s i «inicialmente los láseres que teníamos se centraban en mejorar las secuelas cicatriciales que dejaba el acné, en los últimos años se han desarrollado sistemas lumínicos y de láser para tratar las lesiones activas del mismo y evitar la aparición de esas marcas y cicatrices». Existentres tiposdeacnésegún su gravedad: el grado 1 o comedoniano (que es en el que predominan lospuntosnegrosocome- ►Las terapias de luz pueden tratar la enfermedad activa y no solo las marcas que ésta deja en la piel, y ser alternativa al uso de isotretinoína, el famoso Roacután El láser, la mejor arma en la batalla contra el acné dones); el grado 2 o inflamatorio. Este presenta dos fases, la infecciosa (cuando hay muchos puntos blancos) y la inflamatoria (cuando existemucha rojez). Por último, está el de grado 3, también llamado acné quístico. Como explica Petra Vega, médico estético y tesorera de la Sociedad Española de Medicina Estética (SEME), el uso del láser «y cuando hablamos de él se incluye la luz intensa pulsada y todas las terapias lumínicas, estaría especialmente indicado para el acné inflamatorio, aunqueencasos de acné muy activo puede empeorarlo». Pero, ¿cómo funcionan los láser en estos casos? «Son sistemas quetienenunefectoantiinflamatorio y que se dirigen a las glándulaspilosebáceasqueestánmás activase inflamadasenpacientes conacné. Sehan idodesarrollandodistintos sistemasde luz (terapia biofotónica y fotodinámica), terapias con láser de 1064 nm, de 1726 nm, y sistemas de radiofrecuencia fraccionada, entre otros. En cuanto a la forma en que se aplica, se realizanvarias sesiones cadasemanaode formamensual que duran entre 15-30 minutos. Noprecisananestesiaprevia y en la mayor parte de los casos permiten seguir haciendo la vida normal al paciente. Algunos de estos tratamientos también se puedencombinar conotros tópicos, o incluso orales, mejorando los resultados y la adherencia al tratamiento», cuenta López- Estebaranz. Respectoa los resultados obtenido con este abordaje, las cifras son significativas. «En distintos estudiosenacnémoderadosevero han mostrado eficacias superiores al 80% en la reducción de las lesiones inflamatorias yen los comedones (puntos negros y blancos)», continúa el experto. «Realmente es difícil de decir cuánto mejora, pero sí que hay algunos estudios que nos dicen que para las lesiones inflamatorias, que son los granos como tal, las pápulas y pústulas, las reduce en un 70-80%, mientras que para las lesionesmás «retencionales», que serían los comedonesopuntos negros y quistes de milium, etc., lo hace en un 40-50%. Esto, normalmente, después de unas dosotressesiones»,añadeAdrián Alegre,miembrodelGrupoEspañol de Dermatología Estética y Terapéutica (Gedet) de laAcademia Española de Dermatología y Venereología (AEDV). Encualquiercaso,prosigue, «lo ideal escombinar la isotetrinoína con los láseres, lo cual permite usar dosis de la mitad en cuanto al medicamento, y consiguiendo elmismoefectoomantenidodurante más tiempo. Lo bueno es queno tenemos los clásicos efectos secundarios como sequedad de piel o efectos adversos en el hígado». Terapia combinada Por su parte, la isotretinoína reduce la actividad de la glándula sebácea y otros aspectos relacionados con el acné. Sin embargo, como decíamos anteriormente, los efectos secundarios que aparecen a dosis altas –de entre 0,5 y 1 mg por kilo de peso diarios–, hacen que su uso, a veces, esté limitado. Así, en un estudio reciente se valoró la utilidad de usar láser vascular en acné para bajar dosis de isotretinoína. Esdecir, lacapacidad del láser vascular de controlar el acné sin tener que usar dosis muy altas de este medicamento.Ycomprobóquesepuede emplear láser vascular en acné para conseguirlo. En dicho trabajo se valoró la Estos sistemas actúan sobre las glándulas pilosebáceas que están más activas e inflamadas Diversos estudios han mostrado una eficacia del 80% en la reducción de lesiones inflamatorias Imágenes del «antes» y el «después» de una sesión con láser fraccionado J. L. LÓPEZ ESTEBARANZ Avances en Dermatología
LA RAZÓN • Domingo. 7 de agosto de 2022 ATUSALUD 5 ratógenos, no tienen efectos adversos sobreel hígado, el colesterol. No hay contraindicación con ingesta de alcohol (que muchos pacientes lopreguntancontratamientos orales como la isotretinoína) y no son fotosensibles», apunta el presidente de Cilad. Entre los inconvenientes estaría el hecho de que son sistemas queprecisanqueelpacienteacuda a un centro dermatológico especializado que disponga de losmismos y de forma periódica. El coste de estos sistemas es otro hándicap», prosigue. eficacia de comparar dos grupos condistintotratamiento:unocon dosis altas del fármaco (0,5 mg/ kg) sin láser y otro grupo con dosis más bajas (0,25 mg/kg) combinado con láser de colorante pulsado.Enambosgruposseevaluó la eficacia mediante escalas de medición de la gravedad del acné así como del eritema que se manifestaba. Se comprobó que el de la combinaciónconseguíamejorestasas decontrol del acné, loquepermiteconcluirque sepuedeemplear el láser vascular en acné para reLesiones de retención Quistes Rosácea Manchas solares Hiperpigmentación Lesiones residuales Cicatrices atróficas Tatuajes Arrugas Lesiones inflamatorias y post-inflamatorias Máculas eritematosas Pápulas Pústulas Eficacia clínica del láser de colorante pulsado Estos son los resultados de un estudio realizado a 36 pacientes con acné leve/moderado a lo largo de 12 semanas 80% de la población española lo ha sufrido en algún momento 5% de las mujeres padece acné tardío, en su mayoría por causas hormonales 25% de las consultas dermatológicas son por su causa La máxima prevalencia de la enfermedad llega a los 14-16 años CONSEJOS ÚTILES Eliminar cualquier tipo de bollería y pasteles en general y alimentos con exceso de azúcar Consumir chocolate más puro, con un menor contenido de azúcar Incluir en tu dieta productos no refinados, como pan y arroz integrales Fuente: Academia Española de Dermatología y Venerología (AEDV) Provocado por... Factor obstructivo folicular Factor infeccioso Factores genéticos Factores hormonales Se manifesta en forma de... Comezón Esquistes Cicatrices Pústulas Exceso de sebo La dieta no juega un papel significativo en su aparición . . .pese a los mitos sobre el chocolate y los lácteos 50 40 30 20 10 0 Inicio 4 semanas 8 12 Lesiones inflamatorias Lesiones no inflamatorias ACNÉ TRATAMIENTO LÁSER Vascular y luz pulsada intensa Para la inflamación y rojeces del acné activo La psoriasis es una enfermedad inflamatoria crónica de la piel que afecta al 2% de la población Engrosamiento y enrojecimiento de la piel, aparición de escamas, prurito y dolor La rosácea es un enrojecimiento de la piel que afecta aproximadamente al 3% de la población Se produce generalmente alrededor de mejillas, nariz y barbilla La dermatitis herpetiforme se asocia a la sensibilidad al gluten, donde se recomienda una dieta libre del mismo Provoca una erupción cutánea crónica con ampollas y mucho picor. PATOLOGÍAS CUTÁNEAS VINCULADAS A LA ALIMENTACIÓN Estos sistemas tienen un efecto antiinflamatorio y se dirigen a las glándulas pilosebáceas Se realizan varias sesiones de 15-30 minutos de forma semanal o mensual El coste de estos sistemas es un hándicap Fraccionado y no ablativo Reducen la secreción de grasa Q-Switched Ablativos (CO2) Vacían lesiones quísticas del acné Existen diferentes clases según su uso ►Las terapias de luz también se utilizan para tratar otras enfermedades de la piel. «Se emplean en una infinidad de situaciones además del acné–cuenta Adrián Alegre–las más frecuentes la rosácea, lasmanchas tipo léntigos de sol (para lo que se usa el denominado QSwitched), para eliminar tatuajes, arrugas (en este caso son los láseres fraccionados), para eliminar lesiones abultadas (nevus, etc) incluso para enfermedades víricas como puede ser las verrugas o incluso para losmoluscos que tienenmuchos niños. O sea, que hay muchas enfermedades cutáneas en las que se puede utilizar, a parte del concepto de rejuvenecimiento». «En el caso de la rosácea el láser está muy indicado en casi todas sus fases. También en la psoriasis, la cuperosis, algunas dermatitis y tienemuy buen resultado en las manchas (léntigos)», añade la doctora Petra Vega. Útiles en otras afecciones de la piel En cualquier caso, y como aseverael doctor López-Estebaranz, los láseres «son nuevos sistemas complementarios y alternativos a los que tenemos en la actualidad que nos permitenmejorar el abordaje del acné de nuestros pacientes», sibienpuntualizaque algunos de ellos «son sistemas muy recientemente lanzados al mercado que precisan de estudios amás largoplazopara ver su eficacia y su comparación frente amedicamentosorales taneficaces como es la isotretinoína», concluye. ducirdosisde isotretinoína. Además, la cantidad acumulada de fármaco fuemenor y también los efectos adversos relacionados como sequedad o xerosis de la piel. Por eso, «quizás, más que para sustituir el Roacután yo diría que es para evitar llegar a tener que usarlo, que es más agresivo. Es una herramienta muy útil en la fase inflamatoria y te evita que el acné se enquiste», señala la doctora Vega. Otras ventajas del láser frente a la isotretinoína es que «no es teLas sesiones, semanales o mensuales, duran 1530 minutos y no precisan de anestesia El empleo de Roacután con el láser permite bajar la dosis y, con ello, los efectos adversos del fármaco
Domingo. 7 de agosto de 2022 • LA RAZÓN 6 ATUSALUD ►«Cada paciente que llega es un desafío, pero el mayor surge cuando nos enfrentamos a casos en jóvenes» DREAMSTIME «Según nuestra experiencia, es lamadre, una vez más, la que vamarcando los pasos o tirando del carro en esta patología» pasos» o «tirando del carro» y más en una enfermedad como esta que, al igual que produceenlosmayoresde40unasensación de envejecimiento prematuro, retrotrae a una nueva infancia, por su dependencia, a muchos de los adolescentes afectados. Dicho esto, es admirable ver cómo, después de llevar arrastrando sus hijos una enfermedad así una media de un año, pasando por un incontable número de especialistasdelosde«todonormal, vuelvamás adelante», una mayoría de estas madres mantiene el ánimo intacto, impasibles al desaliento, un estado de ánimo que en nada coincide con el del afectado y no sin razón. Siguiendoconel papel deestasmadres, cada uno de nosotros, que sabemos el papel que juega o ha jugado una madre ennuestrasvidas, podríamosponernosen su lugar pero no es lo mismo ponerse que estar. Visto de esta forma, cada covid persistente a esta edad no es solo un desafío paraelmédicocomoaotrasedades,enesta etapa de adolescencia «el corazón se te encoje» y no lo puedes remediar cuando mirasa lamadre.Conhijosque lesacanen muchos casosmediocuerpoyquepermanecencasi todoel ratodeconsultacallados y con una mirada perdida, «los ojos de la madre hablan» antes de que hable ella y diciendomuchomásde loque laspalabras dicen. En las visitas de revisión, la satisfacción, si han observado mejoría, también seveensumiradadesdequeentran, como se ve la decepción cuando toca. Cuando llevas más de 40 años de profesión, unocreehaberpasadopor todo, pues no, por esto no. Sin duda, otros especialistas pueden vivir a diario experiencias parecidas, pero además de estar habituados aello, noes lomismoporquenohablamos de una visita médica que tiene lugar tras semanas o pocos meses de enfermedad, sino que hablamos de una «peregrinación», a veces de años, de médico en médico, en la que tú eres el último eslabón, y esocambia lacosa, yaque recibesdegolpe la suma de todas las frustraciones que la madre ha padecido en todas las consultas anteriores. Parafinalizar, creíaqueconel tiempome haría más resistente o resiliente, como se dice ahora, para enfrentarme a este tipo de emociones,pero, ilusodemí,muchosdelos pacientes que me llegan, si antes llevaban un año, ahora dos; si habían pasado por 10 especialistas,ahora20;eldossieryanoentra en una carpeta de las conocidas como AZ. ¡Terrible! Vayami reconocimiento para estasmadresconmideseodequeencuentren lasoluciónqueanhelanparasushijosyque sepan que no hay ningún tratamiento, por bueno que sea, que sustituya al amor, y el amor de unamadre no se paga con dinero. esto, siendo esperable, no es nada comparado con el sufrimiento de una madre que ve que su hijo «se apaga». Así, muchos de ellos que eranpreviamente atletas, en apenas semanas, nopuedennimoverse, ya los que destacaban en los estudios, ahora les cuesta sacar el curso, si es que antes no los habían dejado. Elporquéresaltar lafiguramaternasobre lapaternacreoquenonecesitaexplicación algunaysí,ennuestraexperiencia,eslamadre, una vez más, la que va «marcando los Opinión Dr. José Sabán La cara oculta de la covid persistente en adolescentes Sin duda, todo tiene una cara oculta, hasta la luna, tal como decía RogerWaters, del legendario grupo Pink Floyd, en el año 73, en el célebre álbum de la banda titulado «)e DarkSideof theMoon». Esacarapuede ser buena omala según los casos. Yo voy a subrayar aquí unade loqueno sehabla yque enmiopiniónmerececonocerse.Merefieroa lacaraocultade lacovidpersistenteen adolescentes. Aunque sin duda escribir sobre lapresentepandemiadamucho juego, ¿por qué elegir un tema así?, ¿qué esconde tan enigmático título? Cuando se dedicaunodesdehacecasidosañosalmanejo casi exclusivode una enfermedad tan compleja como es la covid persistente, se puede elegir hablar de lo que se considere más oportuno y enmi caso particular suelo optar siempre por el endotelio, ese gran desconocido, y que juega, en mi opinión, un papel determinante en todas sus fases, también lapersistente. Hoy voy a irmucho más allá, voy a hablar de emociones, pero no de unas emociones cualquiera, voy a hablar de una de las emociones más gran- «Los ojos de la madre hablan, diciendo mucho más que sus palabras» José Sabán es profesor jubilado y médico internista especializado en covid persistente desquepuedehaber, lasquemetransmiten las madres de adolescentes afectados por la que puede llegar a ser, enmuchos casos, una dramática enfermedad. Vaya por delante que tratándose de una enfermedadtanversátilcomoestaenlaque nohaydoscasos iguales, cadapacienteque nos llega es todo un desafío, pero el mayor retode todosnos surgecuandonos enfrentamos a casos en adolescentes. Si bien es verdad que todos los pacientes, con independenciadelaedad, lasufrenasumanera,
LA RAZÓN • Domingo. 7 de agosto de 2022 ATUSALUD 7 Nayra, una vida llena de esperanza gracias a la terapia génica Belén Tobalina. MADRID Debilidad muscular progresiva, dificultad para sentarse, tragar o respirar, ausencia de reflejos o no tenerel controldelmovimientode la cabeza sonalgunos de los síntomas de la atrofiamuscular espinal (AME),unaenfermedadneurodegenerativa poco frecuente pero muygrave,queafectamayoritariamente apacientes pediátricos. Los que padecen esta enferme- ►La pequeña tiene atrofia muscular espinal. «Es muy duro no saber si podré ir andando con ella de la mano» Carolina y su hija Nayra, de tan solo 14meses y con atrofia muscular espinal tipo 1 Hospital Juan XXIII, en Tarragona. Traspermanecercuatrodíasingresada y hacerle diferentes pruebas fue derivada al Hospital Valle de Hebrón,enBarcelona,parahacerle lapruebagenéticaqueconfirmóel diagnóstico.Carolinarecuerdaque en ese momento «no tenía ni idea de lo que era la enfermedad. Solo pensaba por qué amí pequeña, es injusto, ynoparabadepreguntarsi mi hija ibaapoder andar». «Lavimosporprimeraveza los seismeses. Erahipotónica y no tenía reflejos.Había tenidoundesarrollonormal hasta los cuatromeses. Fueentonces cuandoempezó a costarle coger el biberón, semovía menos...», recuerda la doctora Francina Munell, neuropediatra del Servicio de Neurología Pediátricadel Valle deHebrón. LapequeñatieneAMEtipo1,«la modalidadmás frecuente y lamás grave,exceptuandolatipo0.Representamás del 50%de todos los casos. Suele empezar entre el nacimiento y hasta los seis meses», explica la neuropediatra. Este tipo sin tratamiento haría que, como precisaladoctora,«laesperanzade vida de estos bebitos fuera aproximadamente de un año, salvo que selesometieraaunatraqueotomía y recibiera alimentaciónasistida». Con tratamiento la situación es bien distinta. Aunque la clave es cuándo se inicie. Así, «si se empiezaconlamedicación antesdeque elpacientedesarrollelossíntomas, paralocualseríanecesariorealizar cribados neonatales, podemos conseguir que no tenga síntomas de laenfermedadoqueestos sean mínimos. Es decir, casi curar. Después, la esperanza de vida dependerá de las dificultades que vaya teniendoelpaciente, sipuedeono respirar solo...», detalla la doctora, queexplicaquecomotienentratamientodesdesolo2018es imposible afirmar un periodo de tiempo. Eso sí, se prevé que su esperanza de vida sea muy larga si se cuidan y se hacen revisiones, «pero tampoco lo sabemos»,matiza. Poresoestanimportante«elcribado neonatal –la prueba del talón–,yquelospadresvayanalhospital ante el primer síntoma. Yo igual tardémucho», diceCarolina, aunque todos hubiéramos tardado,máxime conel primero. Los pacientes pueden optar por un tratamiento con oligonucleótidosque se lespinchaen laespalda cada cuatromeses (que podría retirarse si el paciente empeora pese a ser por causas no relacionadas conlaevolucióndelaenfermedad, comounapiernarota,porejemplo, lo que ha levantado serias críticas) o por la terapia génica de una sola inyecciónendovenosa,contraindicada en los pocos casos en los que los pequeños «tienen anticuerpos contra el virus AAV9, ya que estos destruirían el vector viral. Y otro problemaesqueenelmomentode la inyección tengan una infección activa,yaquehabríaqueesperarun mes cuandono es buenodemorar la inyecciónmás allá de una o dos semanas», explicaMunell. No es el casodeNayra, que recibió la terapia génica: «No lo dudé. Tuve que esperar a que la aprobaran.Paramíescomosimehubiera tocadolalotería.Mihijanosolono empeora,sinoqueestámejorando. Sigue sin levantar la cabeza, pero haceelintento»,loquenoquitaque también piense en lo duro que es «no saber si podré ir andando con elladelamanooverqueel restode compañerosjueganenlaguardería y ella sequeda sentada...». Necesitanmucha rehabilitaciónyfisioterapia, laprimeralacubrelaSeguridad Social, pero solo dos días semanalescuando,segúnestamadre, seríanecesarioque fueracada día. «Esmuyfrustranteverquepor no tener una economía fuerte mi hija se está perdiendo parte de su recuperación», afirma. Porúltimo,existeuntercertratamiento, que es oral y diario y que está aprobado por la Agencia EuropeadelMedicamento,perofalta aúnqueEspañadéluzverde.«Solo loquierenaprobarparalaAMEtipo 1, cuando losniños con lamodalidad2y3 tambiénhacenescoliosis y se les interviene, y en esos casos esdifícil pincharles en laespalda», incide ladoctora. 1.000 En España hay entre 800 y mil afectados. Es decir, dos de cada 100.000 habitantes 1 Es una enfermedad muy grave y poco frecuente que afecta a uno de cada 6.000 a 10.000 bebés CEDIDA POR LA FAMILIA dad tienen alterado el gen SMN1, lo que provoca que las neuronas encargadas delmovimiento se vayan deteriorando y muriendo. De ahí que sea una enfermedad neurodegenerativaquerequieratratamientode por vida. Laprimerasospechasuelesurgir por parte de un progenitor, que se da cuentadeque el desarrollopsicomotor de su bebito no es el que debería. Es el caso de Carolina, mamá de Nayra, una niña de ojos grandes y pestañas largas de tan solo14meses. «Alos cuatromeses ymediomihijano levantaba lacabezabocaabajo. Ypensé: ‘‘Estono puede ser, algo no está bien’’», recuerdaestamadresolterapara«La ventanadelpaciente», secciónimpulsadaporNovartis. En la revisión de los seis meses fueapreguntarasupediatraque le dijoque la llevaraurgentemente al
46 PremioJaimeIdePeriodismo ● PremiodelaSociedadEspañoladeNeumologíayCirugíaTorácica ● PremioalasMejoresIniciativasdeServicioalPacientedelaFundaciónFarmaindustria ● PremiodelColegiodeIngenierosde Montes ● PremiodelaFederaciónEspañoladeEnfermedadesRaras(Feder) ● PremiodelaFundaciónInternacionaldeOsteoporosis ● PremiodelaFundaciónBiodiversidad ● PremioBiocultura ● PlacadelaSanidaddela ComunidaddeMadrid ● PremiodelaFundaciónPfizer ● PremioForoEspañoldePacientes ● PremiodelaSociedadEspañoladeDiabetes ● PremiodelaFederaciónEspañoladeEmpresasdeTecnologíaSanitaria(Fenin) ● PremiodelaSociedadEspañoladeMedicinadeAtenciónPrimaria(Semergen) ● PremiodelColegiodeFarmacéuticos ● PremiodelaFederaciónEspañoladeSociedadesdeNutrición ● PremiodelaFundaciónDental Española ● PremiodelaFederacióndePersonasconDiscapacidadFísica ● PremioPRsalud ● PremiodelaFundaciónBamberg ● PremioEdicionesMayoalamejorlabordivulgativa ● PremioEstrellasdelMardeIberocruceros ● PremiodelInstitutoDanone ● PremiodelColegioOficialdePsicólogos ● PremiodelaAsociaciónMultisectorialdeEmpresasdeTecnologíadelaInformación ● DospremiosdelaFundaciónFarmacéuticaAvenzoar ● Instituto NovartisdeComunicaciónenBiomedicina ● MedalladeorodelForoEuropa2001 ● PremiodelInstitutoBarraquer ● DosPremiosdelClubEspañoldelaEnergía ● PremiosdelInstitutoPulevadeNutrición ● MedalladeHonorde laFundaciónBamberg ● PremioPeriodísticoColegioOficialdeFarmacéuticosdeMadrid ● PremioPeriodísticosobrelaHeparina ● PremioComunicaciónSanitaria2016delInstitutodeInvestigaciónyDesarrolloSocialde Enfermedadespocofrecuentes ● Premio Medialover2017 ● Premio FundaciónECO ● PremioFundaciónDomusVi ● Premio Asedefl ● PremioPeriodismoenRespiratorioGSK ● PremioNacionaldeMedicinaSigloXXI ● PremioNewMedicalEconomics ● PremioEITFood ● PremioSupercuidadores ● PremioColegiadodeHonordelCOFM ● PremioHematoAvanzadelaSEHH ISBN: M-19813-2013 Domingo, 7 de agosto de 2022 LA PUBLICACIÓNMÁS GALARDONADADE LA PRENSAESPAÑOLA «La conciliación le sale gratis al Estado, peromuy cara a la salud de lamujer» Laura Baena Fundadora del Club de Malasmadres y presidenta de la Asociación Yo No Renuncio Entrevista apedirayudapsicológica,peseadeclararque la necesitaban: la falta de tiempo, la falta de dineroy la vergüenzapor el quédirán. ¿Aquéesa loquemás renuncian lasmujeresalsermadresyquedañansusalud? Sindudaa su tiempopersonal y conelloa su autocuidado. El 52%de lasmadres reconoce cuidarsemal omuymal. Yel 85%deellas tienemenosdeunahoraaldía.Peroesqueademás renunciamos a tener más hijos de los deseados y una de cada dos ha sufrido una renunciasalarial derivadadesumaternidad. ¿Cuántohaminado lapandemia lasalud de lasmujeresymadres? Hasidounimpactobrutalenlasaludmental. Lasconsecuenciasaúnlassufrimos.El73%de Creativa publicitaria, con su primera hija Laura Baena descubrióque lamaternidaderauna realidad muy distinta a la que noshabíancontado.Pusonombre al sentimiento de «malamadre» y se vio obligadaarenunciarasuexitosacarreraprofesional para conciliar. Pero solo fue el inicio deunagranrevoluciónqueyaes imparable. Fundó el ClubdeMalasmadres y laFundación Yo No Renuncio hace ocho años. ¿Quiénessonesasmalasmadres? Madres, como túy comoyo, que sehan sentidoengañadasporunmodelosocialde«madre»quenoconectaconlarealidad.Arrastramos un modelo de madre abnegada, que priorizasuidentidadmaternalyquetieneque renunciarasucarreraprofesional, asutiempo, a su autocuidado y a su identidad como mujeral llegar loshijos.Madresquereivindicanunnuevomodelosocial, que luchanpor unaconciliaciónrealyquesetomanconhumor sus intentos fallidos por ser esa «madre perfecta»quenos impone la sociedad. ¿Por qué era necesario alzar la voz bajo esabanderade lamaternidad real? Porque seguimos sintiendo la presión social por lamadrequedebemos ser y lanecesidad deromperconlosestereotiposyconesemodelo que, en vez de ayudar, nos limita. Las expectativas,acrecentadasporlasredessociales, nosalejande la realidad, generando frustración, rechazoypérdidadesaludmental. Casi una década después... ¿en qué hemosavanzadoenconciliación? Me siento orgullosa de haber puesto la conciliación en la agenda política y social y de haber acompañado este debate con una radiografíadelamaternidadendatosconnuestros estudios que nos muestran la realidad socialquevivimosyapartirdelacualhayque trabajar para cambiar las cosas. ¿Cuál es la receta? Esclara,perotambiéncompleja,porquenecesita del compromiso de todos los agentes sociales y de una voluntad política que se resiste. La faltadeconciliaciónesunproblema social que necesita de flexibilidad horaria, deestructurasdeapoyoa las familias, de redes formales del cuidado, de una corresponsabilidaddesdelasempresasyadministraciones públicas, de una implicación del hombre, de poner los cuidados en el centro y de entender que está en juego el futuro de la sociedad. Paramí estodeberíaarticularse bajo un Plan Nacional por la conciliación, como venimos pidiendodesde 2017. Raquel Bonilla. MADRID Si cuando somos madres no nos autocuidamos es imposible cuidar a los demás» lasmujeresdeclarasentirseagotadaadiarioy ocurre por la carga mental que suponen las tareasdomésticofamiliares.Tenemosqueponer el focoen la corresponsabilidad, tantoen elhogarcomoenlasempresasy lasociedad. Defienden el papel de lamujer como cuidadora,nosolomadre. ¿Se infravalora? Totalmente. Yesoquedurante lapandemia sehapuestodemanifiestolaimportanciade los cuidados. Tenemos que dar un paso al frenteenestesentido.Priorizarnoseintentar buscar ese tiempo para nosotras. Si no nos cuidamos es imposible cuidar a los demás. Imprescindibleelautocuidado, ¿verdad? Esteautocuidadonosharásentirmejorfísica y emocionalmente y nos hará más libres. Cuandollegalamaternidad,sentimoscomo noshacemos invisiblesycaemosenunacrisis existencial quenoshaceperder autoestimaysaludmental.Recuperarnuestroespacio y tiempo es clave para sentirnosmejor. Perosiempre falta tiempo... ¿Trucos? Bajar las expectativas. No hace falta ir una horaaunspa.Cuidarsementalyemocionalmentees clave: buscar 10minutos almenos para estar solas, respirar, leer un poco... La mayoría de las malasmadres se cuidan con culpa.Puesenvezdeintentarsuperarla,cuidémonos conculpa, perohagámoslo. Receta infalible:malamadrear de vez encuando, huir en soledad, olvidarnos que somosmadres a veces porque echarlos de menos debería estar recomendadopor saludmental. Acaba de publicar su libro «Yo no renuncio», de la editorial Lunwerg. ¿A qué no debemos renunciar lasmalasmadres? Ni a la carrera profesional ni a ver crecer a nuestros hijos. Tal como está planteado el modelo laboral pareceun imposible. Se responsabiliza de ello solo a las madres. La revoluciónquepretendeserel libroes romper nuestros silencios para liderar el cambio, porquelaresponsabilidadtambiénessocial. Hayqueapoyar social yeconómicamente la maternidad,poner loscuidadosenel centro yotorgarel verdaderovalorque tenemos las madres en la sociedad. Enveranovemosquelaconciliaciónesimposible...¿Cómoafectaesoalasalud? Lo que hacemos lasmujeres no es conciliar, es sobrevivir con los recursos que tenemos: abuelos, recursos económicos para pagar campamentos de verano, prohibitivos para muchasfamilias,permisossinsueldos,excedencias…Ytodoporquenoexisteunsistema de cuidados que apoye. En nuestro estudio «El coste de la conciliación» se ve como la conciliaciónenEspañalesalegratisalEstado, pero con un alto coste para las mujeres madres: económico, emocional ypersonal. Impactamuy fuerte en la saludmental de ellas, poresohemoslanzadoelserviciodeatención psicológica yomecuido.es porque en el proyecto «La hora de cuidarse» con DKV Salud vimos quehabía tres barreras que limitaban
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