Álvaro y los otros 3.000 niños que no encuentran su sitio

Los padres de este menor de 10 años, que ha llegado a tener 70 tumores en el cerebro, se han movilizado y, junto a otras familias, han creado una fundación para dar a sus hijos centros socio-sanitarios inexistentes en España. Álvaro ya ha pasado por cinco colegios distintos.

Álvaro cumplió 10 años en marzo. Es el mayor de cuatro hermanos y el único niño, pero también es el más mimado. Su padre, también Álvaro, y su esposa, cumplieron su sueño de ser padres en 2007. «Nació sin problemas e, incluso, se desarrolló más rápido de lo normal. A los ocho meses ya gateaba y con 12 corría por los pasillos de la casa y decía ‘‘¡Mamá!’’», explica su padre a este diario. No sólo eso, «le gustaba la música y tarareaba las canciones que le gustaban con oírlas un par de veces». Poco después de cumplir un año, con 18 meses, «empezó a hacer un movimiento muy raro con los ojos, como si nos mirara de reojo. Pensábamos que lo hacía como gracia, para hacernos reír», recuerda. Pero no. En una visita rutinaria al pediatra, hizo el mismo gesto y «el médico en seguida le hizo mil pruebas. Las primeras no daban nada raro y nos aliviaron, pero el pediatra insistió y mandó más». Fue un TAC cerebral el que reflejó que algo no marchaba bien. «El cerebro estaba lleno de tumores». Y llegó el diagnóstico: «Su hijo tiene esclerosis tuberosa». ¿Traducción? «A Álvaro le pueden salir masas tumorales benignas en todo el cuerpo y en su caso la zona más afectada es la cabeza», explica Álvaro. Pero a esta enfermedad poco frecuente se suma otra, la poliquistosis renal. «Los doctores habían encontrado muchos quistes en sus riñones». Tras esta mala noticia llegaron los tests genéticas a los padres para conocer si su origen podría estar en el ADN y, al mismo tiempo, descartar que «mi mujer y yo tuviéramos la enfermedad».

Tras más pruebas y empezar con la medicación, los médicos les dijeron que las dos patologías están relacionadas con una enfermedad muy rara, el síndrome de los genes contiguos cuya característica principal es que elimina algunos genes de su secuencia. «En el caso de Álvaro se le han borrado siete. Lo que explica por qué, desde que con 16 meses empezaran a aparecer los primeros síntomas, en su cerebro surgieran 70 tumores y otros tantos en otras zonas de su cuerpo. Esto se justifica porque uno de los genes eliminados es el responsable de controlar el desarrollo tumoral», describe. No existen más de tres personas en nuestro país con el mismo problema y no a todos les afecta igual. «Conocemos el caso de otro niño con el mismo diagnóstico, pero él no ha perdido los genes por ahora, sólo se le han borrado una parte de ellos».

Poco después de darle nombre a la enfermedad, a Álvaro le dio su primer ataque epiléptico y se convirtieron en diarios. Los problemas se sucedieron. No dormía por las noches, dejó de hablar... «todo empezó a ir para abajo, al contrario de lo que había ocurrido durante su primer año». Su desarrollo se paralizó. Y sus padres no conseguían soluciones. «Para intentar terminar con la epilepsia refractaria que sufre no nos ofrecían más que un tratamiento experimental. Querían que mi hijo fuera una cobaya y nos negamos. Tuvimos que buscar fuera de España». Y la encontraron en Francia donde le han operado en cinco ocasiones. Los ataques epilépticos se han reducido drásticamente y ahora ya puede dar paseos e ir al colegio». Pero dar con un centro donde entiendan la problemática de Álvaro no ha sido fácil. Él acude a centros especiales, pero a pesar de ello, «le han echado de cuatro», afirma Álvaro con tristeza. Su padre está especialmente enfandado con su salida del último colegio. «En él era muy feliz, tenía muchos amigos y tenía ‘‘novia’’, pero a los responsables del centro no les importó», dice con decepción.

Álvaro ha intentado explicar que su hijo no sólo necesita aprender, también debe tener un seguimiento médico muy específico y aún no ha encontrado un lugar donde puedan ayudarle con los problemas neurológicos. Por eso se ha lanzado a crear la Fundación Luchadores Ava para prestar una atención integral a personas con trastornos neurológicos minoritarios. «A estos niños no les puedes meter en un centro especializado en autismo u otros dirigidos a patologías concretas porque no es lo que les ayuda». No hay centros socio-sanitarios integrales para estos menores. Sólo en la Comunidad de Madrid, donde se ha creado, por el momento, la entidad, hay 7.000 menores con discapacidad, 3.000 de ellos tienen un trastorno neurológico grave y no tienen una solución, están en un limbo no hay un sitio al que puedan acudir donde coordinen sus clases, terapias y atenciones médicas. «Con todos los viajes que hemos tenido que hacer a Francia por las operaciones de nuestro hijo descubrimos que allí sí que existen este tipo de centros. Vimos lo bien que funcionaban y cómo suponían un alivio para los familiares», relata su padre.

El modelo que plantean desde la Fundación Ava es de economía colaborativa y reunir a un número suficiente de padres en cada ciudad para ir creando módulos, ya que «crear el centro entero desde el principio es inviable. Sería necesario desembolsar una cantidad muy grande de dinero y no podemos afrontarlo». Su idea es crear una especie de «franquicia. Seremos los padres los que nos ocupemos de todas las cuestiones administrativas para que todo el dinero que consigamos vaya directo a los terapias, a los profesionales».

Lo primero que quieren hacer es una unidad de terapias y de descanso familiar para, en una segunda fase, levantar centros integrales e incluso residencias. Los padres de la Fundación se han conocido cuando compartían las terapias de sus hijos. Así surgió el proyecto. «En España hay casi cuatro millones de personas con discapacidad, de las que 1,2 millones son dependientes. De ellos, unos 80.000 son menores de edad, y unos 30.000 padecen trastornos neurológicos», afirma Paloma Cuadrado, neuropsicóloga de la Fundación. «Cuantos más padres se unan, compartan servicios y formen una comunidad mejor cohesionada, su poder de contratación será más alto y con la posibilidad de llegar cada vez más lejos», insiste Álvaro.

Mientras su padre lucha para conseguir un centro en el que el pequeño Álvaro se sienta feliz, sus hermanas Rocío, Cristina e Inés le transmiten toda la energía que necesita. «Le cuidan un montón», dice. Él es el alma de la casa. «La historia de la vida de mi hijo es, en gran medida, la mía propia». Álvaro padre sabe que la enfermedad de su hijo es incurable, pero también que puede ayudarle a mejorar.