La batalla contra la ELA de Carlos Matallanas

El periodista acaba de publicar un libro en el que recoge todos los textos del blog que escribe desde que se enteró de que tenía esta enfermedad, «la asesina», como él la llama.

La vida de Carlos Gómez Matallanas siempre ha girado en torno a un balón de fútbol. Futbolista semiprofesional y periodista, cuando no estaba sobre el verde escribía de lo que ocurría encima de él. Ha compaginado las botas de tacos con los titulares durante 33 años, hasta que en la primavera de 2013 las cosas empezaron a dejar de marchar como antes. Acostumbrado a una vida muy activa, como la de cualquier deportista, el cansancio empezó a ser una sensación habitual. Y la lengua, que en un principio parecía resentirse de un puñado de «arreglos en la dentadura», empezó a aletargarse y el habla fue perdiendo fluidez.

Todo se debía a una invitada no esperada. Le diagnosticaron Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), esa enfermedad degenerativa que ya aborrecía por haberse cruzado en el camino de algunos allegados de su entorno. Y es que en la mayoría de los diagnósticos recorta la vida del paciente a un máximo de cinco años. La peculiaridad de su caso, de origen bulbar, provocó que, tras la lengua, los efectos pasaran al resto de la mandíbula y comenzaran a bajar al tronco por los hombros. La comunicación verbal y la alimentación fueron las funciones que antes se vieron anuladas.

Se había hecho con una licencia de entrenador para no despegarse de su deporte fetiche una vez que se hubiera retirado como jugador, pero se vio forzado a colgar las botas antes de tiempo. Sin embargo, se ha mantenido fiel a su otro oficio y en todo este tiempo no ha dejado de ejercer como periodista. Aunque el fútbol sí dejó de ser un tema sobre el que escribir. En la práctica, el mundial de Brasil fue su despedida como cronista del balompié y desde otoño de 2014 las labores que ejercía como coordinador de la sección de Deportes de «El Confidencial» las sustituyó por un blog.

Por supuesto, la ELA iba a ser el tema central de todos sus textos. Desde la dirección del medio le propusieron la bitácora cuando conocieron su diagnóstico pero, como señala su hermano mayor y también periodista Javier, «en un principio era reacio a escribir porque se veía como un enfermo más». Pero frente a lo que el reconvertido autor pensaba, desde la primera entrada Carlos se ha transformado en un activista empecinado en dar a conocer una enfermedad que, según él, «va a seguir haciendo su trabajo sin descanso para paralizar y neutralizar a una persona tras otra».

Su labor al frente del blog, si bien suele dejar en un segundo plano su día a día con la ELA, se ha convertido en un referente divulgativo de lo poco que se sabe de la enfermedad y de las acciones para combatir ese desconocimiento. Además, mediante entrevistas ocasionales también da voz a otras personas en su misma situación porque, como señala, «no sabemos cuántas oportunidades tendremos por delante para seguir hablando de la ELA en voz alta y que se nos escuche».

Y es que, aunque muchos recuerdan el reto del cubo de agua helada que comenzó a viralizarse hace dos veranos, pocos saben que surgió como una forma de visualizar la sensación del paciente al que diagnostican la ELA. Un jarro de agua fría que reciben en España unas 1.000 personas cada año, casos que se van sumando a un colectivo formado por 4.000 enfermos a merced de «la asesina», como la califica Carlos.

En su caso, fue su entorno más cercano el mayor afligido por la fatídica evaluación médica. «Fue un shock para toda la familia», reconoce Javier Matallanas. No obstante, el propio Carlos fue el primero en aceptar con deportividad la que sería su nueva compañera: «Una enfermedad grave, como cualquier acontecimiento relevante, debe ser asumida con la mayor normalidad posible».

Con esta actitud, su blog se convirtió de inmediato en un vehículo para contagiar su entereza. «Yo no quiero compasión ni dar miedo ni pena ni que me vean como un desgraciado ni aguar la alegría a los otros. Yo quiero que se oiga nuestro mensaje, se comprenda completamente y se lance a la audiencia con el objetivo claro de que cada vez más gente se ponga de nuestra parte en esta batalla», explica en uno de sus textos.

Ante una patología de la que se ignora prácticamente todo, el cuadro causal que propicia su aparición, la investigación es la única vía para sacar el azar de la ecuación de la ELA. Por ello, después de un año de crónicas semanales, Carlos ha plasmado sus textos en el libro «Mi batalla contra la ELA», cuya recaudación irá destinada a financiar la investigación a través del proyecto europeo MinE. Esta iniciativa trata de descifrar el origen de la enfermedad analizando el genoma de 15.000 enfermos de ELA y otras 7.500 personas sanas, pero el elevado coste de cada análisis requiere una fuerte inversión.

Con la publicación, Carlos aporta un nuevo arma para combatir la enfermedad al tiempo que no ceja en su labor divulgativa en la red con su espíritu competitivo intacto. Aunque la voz desapareciera hace tiempo, el móvil y el ordenador siguen traduciendo sus palabras para concienciar sobre una «macabra lotería» para la que «todos llevan su décimo en el bolsillo».