«Tras 24 operaciones, ahora puedo curar a mi hijo con protones»

Iván tiene seis años y desde los nueve meses no ha dejado de pasar por el quirófano. Tiene un tumor muy agresivo en la cabeza y la protonterapia le puede salvar la vida

Iván nació completamente sano. Era un niño muy deseado y sus padres, Marcos y Patricia, ya planeaban cómo sería ese primer verano los tres juntos. Lamentablemente también fueron las últimas vacaciones que disfrutaron. «A los seis meses notamos que torcía mucho la vista y no gateaba», cuenta Marcos Sánchez, su padre. Le llevaron rápidamente al hospital pero el oftalmólogo le quitó importancia al problema y los mandó a casa. Sin embargo, sus padres seguían sospechando que algo más le ocurría al pequeño, no crecía como el resto de niños de su edad. Tres meses más tarde volvió a Urgencias por una bronquiolitis y en las pruebas que le hicieron detectaron un tumor maligno en el tronco del encéfalo. Tiene un ganglioglioblastoma anaplásico, uno de los cánceres más agresivos y con más prevalencia entre niños, al margen de la leucemia. Cada año en España se diagnostican 1.400 nuevos casos de cáncer en menores y es la principal causa de muerte por enfermedad entre la población infantil. Marcos aún se acuerda de aquella noche: «No tuvo mucho tacto. Nos dijo que tenía una cosa muy mala y que no sabía si nuestro seguro cubriría la operación». Así empezó su mala relación con varios facultativos y es que el pobre Iván, tras esa primera operación, ha tenido que pasar por 23 más. La última, el pasado mes de marzo gracias a la cual han conseguido reducir mucho el tamaño del tumor. «Sólo le queda alrededor de un 5 por ciento», dice con algo de alivio su madre Patricia. Por eso, sólo ahora se han planteado la posibilidad de la curación completa del pequeño. Gracias a la terapia con protones.

En diciembre de 2010, Iván entró por primera vez en el quirófano. La operación no fue muy bien porque el tumor era muy grande y «estaba muy metido en el tronco encefálico». Marcos, el papá, guarda en su memoria todo el historial médico del pequeño. Y es que, desde aquel mes de diciembre, Iván se ha convertido en la única preocupación de la pareja. «Hemos tenido mucha suerte con nuestros compañeros y nunca hemos agradecido lo suficiente el apoyo que hemos tenido del Cuerpo Nacional de Policía», recalca. Los dos son inspectores de Policía y pilotos. A su hijo, los aviones por ahora no le gustan tanto como los coches. «Le hemos llevado alguna vez a que viera lo que pilotamos y siempre prefiere los camiones y los coches», bromea su madre. El pequeño sonríe y señala los coches que pasan. «Mercedes», dice con algo de timidez. Esta afición por el motor va unida a su pasión por la película de dibujos animados «Cars». Es más, de tanto ver ésta y su secuela, en la que aparecen aviones, «le ha empezado a gustar ACDC». Su padre se arranca con el estribillo de la canción «Thunderstruck» y el pequeño enseguida se anima y sube el brazo, mientras repite la palabra junto a su padre. Es por esta fortaleza por la que el neurocirujano que le ha operado le llama «el yunque».

En mayo de 2011, le hicieron la segunda operación, pero en este caso fue el neurocirujano pediátrico José Hinojosa, del Hospital Universitario Quirón Pozuelo, el que apostó por él. «Todos nos decían que nos olvidáramos, que no valía la pena luchar, que nuestro hijo se iba a morir», recuerda con cierto cabreo el padre. Pero Iván pudo con todo porque, desde aquel mes de mayo, casi cada dos meses ha tenido que pasar por quirófano. «Yo le enseñaba las pruebas a otros cirujanos y me decían que me bajara de la nube, que no se podía hacer nada». A estos padres les puede la impotencia, pero gracias a su lucha y a su insistencia, su hijo sigue hoy con ellos. Cada vez que tenía un problema y acudían al hospital más cercano se encontraban con una barrera. «Un viernes nos dijeron que no llegaba al lunes», cuenta mientras le da al pequeño una dosis de un agua homeopática que Iván toma cada día. La falta de opciones y los tratamientos infructuosos les han llevado a recorrer el mundo en busca de «algo que pudiera ayudarle, aunque fuera un poquito», insiste su padre.

Las pruebas de Iván no sólo las han visto los médicos españoles que le han tratado, «hemos mandado muestras a Londres y Grecia, donde sabíamos que había algún tratamiento o un doctor con una investigación puntera en esta área». Así, uno de los doctores que siguen el caso de Iván está en Houston (Texas, Estados Unidos). «Le llevamos una vez para que le vieran y el equipo médico se portó de maravilla con nosotros. Se preocuparon muchísimo por él». Es por ello que barajan volver a Estados Unidos pero esta vez con una esperanza aún mayor de regresar a España sin rastro de la enfermedad.

«Desde que le diagnosticaron el tumor a Iván he estado pidiendo a diferentes centros donde se da el tratamiento con protones (una radiación mucho menos invasiva que la radioterapia común) que aceptaron y siempre me habían rechazado porque su tumor era muy grande». Hasta el pasado martes. «Tras la operación del pasado marzo, casi se lo han quitado por completo. Es por eso que han aceptado tratarle en Praga y en otro centro que hay en Oklahoma», cuenta algo aliviado Marcos, aunque la parte financiera es lo que más les preocupa ahora. El tratamiento que tendrían que darle consta de entre 30 y 34 sesiones que se reparten a lo largo de dos meses. Por primera vez, «tras pasar por 24 operaciones, ahora puedo curar a mi hijo». Estos padres por fin ven la luz al señal del túnel, tienen una esperanza a la que agarrarse. «He hablado con unos 70 padres de niños que ya han pasado por la terapia y ninguno me ha dicho que le haya ido mal. Todos se han curado. Uno con los que chateo es el padre de Ashya King y me dice que su hijo está muy bien», cuenta esperanzado. Pero ahora que tienen todo a su favor les surge un nuevo problema: el financiero. «Elijamos Praga u Oklahoma, el coste mínimo son 95.000 euros y ya no tenemos ese dinero», dice el padre. «Nos hemos gastado eso y más a lo largo de estos seis años en los diferentes tratamientos que le hemos dado y en máquinas que hemos comprado y que usa cada mañana», añade Patricia. Es por ello que la Asociación Nacional Voz para la Oncología Infantil les está apoyando para intentar recaudar el dinero y es que recibir este tratamiento lo antes posible es clave para conseguir la recuperación del pequeño Iván. «Si el tumor vuelve a crecer ya no aceptarían tratarle». De ahí su urgencia.

Ellos sólo quieren que el pequeño pueda disfrutar, de verdad, de los coches, de sus aficiones. En casi todas las operaciones en las que le han conseguido reducir el tumor, Iván ha experimentado una mejoría. «Tenía problemas para respirar, para comer. Por fin le hemos visto llorar».