Cuatro siglas que lo cambian todo, que llevan a negro a una familia, que nadie quiere escuchar. DIPG son las siglas que designan al Glioma Pontino Intrínseco Difuso, un cáncer infantil del tronco encefálico, extremadamente agresivo y cruel, pues no tiene ni tratamiento ni posibilidad siquiera de ser operado. Los niños que lo padecen, entre 30 y 50 al año en España, fallecen al cabo de unos 12 meses desde el diagnóstico sin que se pueda hacer absolutamente nada. «No podemos conformarnos con dejar morir a nuestros hijos, es inmoral», apunta Isabel Muelas, que perdió hace tres años a su hijo Martín a causa de este tumor cerebral. Pese a ello, su lucha para conseguir una diana terapeútica no ha cesado. Una labor que canaliza mediante la fundación que lleva el nombre de su pequeño: Marín Álvarez Muelas .

El objetivo de las familias afectadas por el DIPG es simple: que se investigue para que se puedan abrir, al menos, ensayos clínicos. Y, para ello, se necesitan fondos. Por ello, han llevado proposiciones no de ley (PNL) a las comisiones sanitarias de tres comunidades: Andalucía, Murcia y Madrid, que ya han sido aprobadas. «Reivindicamos que estas propuestas se alcen al Gobierno central para que se impulse una línea de investigación que mantenga abiertos los ensayos clínicos y que se haga uso compasivo de ellos», explica Isabel. Por ello, las familias afectadas han convocado una manifestación este jueves, a las 11 horas, en el Palacio de San Telmo.

Además de una mayor financiación pública, exigen el acceso equitativo y ágil a ensayos clínicos para todos los pacientes, así como el uso compasivo de los posibles ensayos clínicos que pudiesen abrirse; protocolos de derivación rápida entre centros hospitalarios y el impulso de iniciativas legislativas que prioricen el cáncer pediátrico de alta mortalidad.

Actualmente, solo hay dos ensayos clínicos para el DIPG, pero en fases todavía tempranas. El más avanzado es el de la Clínica Universidad de Navarra, en fase II, que prueba la eficacia de inyectar un virus oncolítico modificado genéticamente para matar selectivamente las células tumorales. El otro ensayo se está desarrollando en fase I en Barcelona con el uso de las células CAR-T.

«Si en DIPG la esperanza de vida está por debajo de 12 meses, no podemos perder ni 24 horas», apuntan las familias, que insisten que «no vienen a suplicar, si no a que las propuestas autonómicas se alcen al Gobierno y, lo más importante, que se cumplan.

El DIPG, insisten «es un cáncer, un monstruo que les va quitado a nuestros hijos, poco a poco y durante meses, el movimiento, la visión, la deglución, la estabilidad, se lo va quitando todo poco a poco, menos el saber y la consciencia de que ya no pueden andar, jugar, comer, beber. Y los padres solo podemos ser espectadores de esta película de terror». «Exigimos acción, nuestros hijos tienen derecho a luchar por vivir, no esperar 12 meses a morir», añade la madre de Martín.

Los padres afectados por este cáncer pediátrico también denuncian la diferencia entre comunidades autónomas. «Los niños se merecen que sean diagnosticados en los hospitales con el utillaje y aparataje necesario para poder tratar este cáncer y, por desgracia, no en todas las comunidades autónomas los hospitales pediátricos están dotados de todo lo necesario para este cáncer pediátrico», Además, critican, las derivaciones en España a los centros especializados de referencia (CSEUR), que solo hay cinco en España, se hacen exclusivamente por dos razones: «porque hay un tratamiento curativo en otro hospital y eso en DIPG no existe, o porque que hay un ensayo clínico para esta enfermedad, y eso en DIPG tampoco existe», así que para preservar la calidad de vida de los niños con esta enfermedad no hay opciones para la derivación a los CSEUR.

La PNL andaluza, la más completa

En el caso de Andalucía, actualmente hay unos seis niños afectados de DIPG. El PP aprobó en febrero de este año una Proposición no de Ley que, según Isabel, «es de las más completas». En esta PNL se insta a la Junta a la incorporación del DIPG y otros tumores pediátricos de línea media como prioridad específica en las estrategias nacionales de cáncer infantil, que entre otras cuestiones contemple garantías de equidad en el acceso a tratamientos especializados y terapias innovadoras con independencia del lugar de residencia, mediante acuerdos de coordinación interterritorial y con la financiación adecuada; el reconocimiento y designación de centros de neuro oncología pediátrica para el tratamiento de este tipo de tumores; la mejora del actual sistema de derivación de enfermos entre comunidades; el refuerzo en la investigación específica del DIPG; criterios comunes de financiación y acceso a medicamentos innovadores y la creación de registros estatales homogéneos que permitan conocer la incidencia real de esta enfermedad.

Además, el Parlamento andaluz insta al Consejo de Gobierno andaluz a la creación de un protocolo específico para el DIPG, así como a promover la identificación formal de uno o varios hospitales como centros de referencia autonómicos para este tipo tumor pediátrico, que estén integrados a su vez en los centros de referencia tanto de la red nacional como europea.