Lo que parecía un resfriado sin importancia terminó en tragedia para una familia de Whitstable, Reino Unido. Un padre y su hijo, ambos portadores del síndrome de Alagille, murieron mientras dormían tras acostarse con síntomas leves como tos, congestión y picor de garganta.

La enfermedad genética, extremadamente poco frecuente, afectaba a su corazón sin que ellos lo supieran.

Jason Selvey, de 47 años, falleció en 2017 después de irse a la cama con lo que parecía un catarro pasajero.

Su esposa, Amber Selvey, recuerda que nada hacía pensar que su salud estuviera en riesgo. “Era un hombre sano, fuerte, sin problemas previos. Nunca imaginé que no despertaría”, explica.

La autopsia reveló que tenía los ventrículos del corazón subdesarrollados, una complicación asociada al síndrome.

La familia lucha ahora por visibilizar el síndrome de Alagille, una enfermedad rara que afecta al hígado y al corazón y que en su caso ha golpeado a varias generaciones

Seis años después, la historia se repitió con su hijo mayor, Daniel, de 24 años. También se acostó con síntomas leves y sufrió un paro cardíaco mientras dormía. Daniel ya había tenido un episodio similar en 2021, cuando su madre logró reanimarlo en casa. Esta vez, no hubo oportunidad.

Amber, madre de cinco hijos y enfermera pediátrica, asegura que la pérdida de su hijo fue devastadora. “La muerte de un hijo es algo que la sociedad evita mirar de frente, porque nos recuerda que puede ocurrirle a cualquiera. No es el orden natural del mundo”, afirma.

El síndrome de Alagille afecta a entre uno de cada 30.000 y 70.000 nacimientos. Es una condición genética que altera el desarrollo de los conductos biliares y puede provocar daños en el hígado, el corazón, los riñones y los vasos sanguíneos.

En muchos casos pasa desapercibida durante años, como ocurrió con Jason, que no fue diagnosticado hasta después del nacimiento de Daniel.

Amber recuerda que durante mucho tiempo los médicos minimizaron sus preocupaciones. “Me decían que era mala suerte, que exageraba. Pero algo no encajaba”, explica. Tras insistir, los especialistas realizaron pruebas genéticas que confirmaron la enfermedad en varios miembros de la familia.

Hoy, Amber ha canalizado su dolor en acción y con el apoyo de la Asociación del Síndrome de Alagille y la Fundación Evie Dove, ha creado un grupo de apoyo en Whitstable para familias que han perdido a un ser querido por esta condición. “Quienes atraviesan un duelo así suelen sentirse aislados. Necesitamos conexión, motivos para seguir adelante”, afirma.

Su objetivo ahora es claro: dar visibilidad a una enfermedad que casi nadie conoce, pero que ha marcado profundamente la vida de su familia.