El reto de la inclusión educativa de las personas con patologías raras

Garantizar la integración e igualdad de oportunidades en el ámbito educativo sigue siendo una asignatura pendiente para los afectados por enfermedades minoritarias, según se puso de manifiesto en el III Congreso Educativo Internacional de Enfermedades Raras

Para las personas con enfermedades raras la inclusión social sigue siendo una asignatura pendiente y para lograrlo, la educación juega un papel fundamental. Sólo así se puede «demostrar que las raras son las enfermedades y nunca las personas», explica Alba Ancochea, directora de de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en el marco del III Congreso Educativo Internacional de Enfermedades Raras bajo el lema «Construyendo redes, consolidando proyectos: hacia una sociedad inclusiva».

Precisamente, este encuentro celebrado en Bilbao busca, según Ancochea, «dar claves innovadoras para garantizar la integración e igualdad de oportunidades en el ámbito educativo a través de experiencias y buenas prácticas». Bajo estos objetivos, este congreso pretende «crear un espacio de reflexión en el que se demuestra a toda la sociedad que no hablamos de una utopía, sino de una realidad basada en la implicación, la voluntad y la reorganización de recursos de mano de profesionales, centros y expertos del sector educativo», recuerda la directora de Feder. Esta misma opinión la comparte el presidente de la Fundación Genzyme, el doctor Fernando Royo, quien añade que «hay que facilitar el acceso a estos pacientes y la escolarización plena en niños con ciertas discapacidades».

Repercusiones

Muchas de las dificultades que experimentan estos niños no sólo se debe a su propia patología, sino a las repercusiones sociales que ésta conlleva. Y es que, según Ancochea, «a día de hoy, cerca del 30 por ciento de las personas con enfermedades raras se han sentido discriminadas en el ámbito educativo por motivo de su enfermedad. Además, al existir un conocimiento parcial de las implicaciones concretas de estas patologías, el enfoque pedagógico no suele estar adaptado a las necesidades específicas del paciente. De hecho, tan sólo el 34 por ciento de las escuelas públicas y el 27 por ciento de las privadas están preparadas para atender las necesidades concretas de estos niños».

Para facilitar esa inclusión escolar el profesorado ocupa un lugar prioritario. ««sólo alrededor del 20 por ciento de los recursos están enfocados a la educación especial o el apoyo educativo. Para dar respuesta a este porcentaje tan bajo, desde Feder estamos acompañando a los profesionales a nivel formativo a través del desarrollo de material didáctico y talleres específicos. La administración también juega un papel muy importante en este sentido: es necesario incorporar formación específica sobre las enfermedades raras en la formación inicial y permanente del profesorado así como a los orientadores escolares», recuerda la directora de Feder. Por otra parte, la investigación en enfermedades raras ha arrojado luz a estos pacientes. Tal y como explica Royo, «se muestra un incremento exponencial en el número de publicaciones y se ha avanzado mucho, pero a día de hoy lo que es difícil de explicar es que la investigación biomédica es lenta y con una tasa alta de fracasos. Sin embargo, hace cinco años se creo un consorcio de colaboración público-privada a nivel mundial para avanzar en estas enfermedades y hay un objetivo, quizás ambicioso, que establece que para 2020 haya veinte medicamentos y test de diagnóstico para todas las enfermedades».

Cuando la enfermedad se expresa a través del arte

Expresar la enfermedad a través del arte. Ése es el objetivo de «Expression of Hope», un programa inspiracional y de concienciación a nivel mundial que presenta obras de arte realizadas por personas afectadas por enfermedades de depósito lisosomal (LSD) y cuya tercera edición se ha presentado en el marco del III Congreso Educativo Internacional de Enfermedades Raras celebrado en Bilbao. En este sentido, el presidente de la Fundación Genzyme, el doctor Fernando Royo, afirma que este programa «nace como una iniciativa para, al mismo tiempo, permitir a los pacientes expresarse y contar sus sentimientos, vivencias y transmitir a la sociedad ese mensaje de que había un colectivo muy importante de pacientes con estas enfermedades desconocidas, incluso para la mayoría de los médicos». En colaboración con las organizaciones de pacientes con LSD de todo el mundo, Genzyme lanzó el programa «Expression of Hope» en 2006 con el fin de brindar a las personas afectadas la oportunidad de fomentar la concienciación sobre estas enfermedades genéticas muy infrecuentes. Más de 100 pacientes y cuidadores expresaron sus historias únicas a través de obras de arte originales. Gracias a ese éxito inicial, Genzyme lanzó el segundo programa «Expression of Hope» en 2009 y, una vez más, la comunidad internacional respondió con entusiasmo, creatividad y entendimiento. La tercera edición del programa «Expression of Hope» refuerza todavía más el compromiso de las personas afectadas por enfermedades de depósito lisosomal para fomentar la concienciación y expresar su historia única a través del arte. Las enfermedades de depósito lisosomal, también conocidas como enfermedades de depósito de lípidos, son un grupo de enfermedades metabólicas hereditarias en las que la materia grasa (lípidos) se acumula en varios tejidos y células del organismo. Algunos ejemplos de LSD son la enfermedad de Gaucher y la de Fabry. Esta iniciativa forma parte de los múltiples proyectos que lleva a cabo la Fundación Genzyme. En palabras de su presidente, «tenemos tres pilares de actuación. Uno es el apoyo a la investigación en proyectos que no tienen que ver con el desarrollo de medicamentos. Por otro lado, la formación continuada que, en origen, estaba más orientada al ámbito más médico, pero que ahora estamos abriendo a otros grupos. Por último, actuaciones de divulgación y colaboración con organizaciones sin ánimo de lucro y que pueden tener un valor añadido para determinados colectivos».