Noticias de Enfermedades raras

La reina Letizia acompañada por el presidente de la Asociación de Enfermedades Raras, Juan Carrión (i); el presidente de la Comunidad de Murcia Fernado López Miras (d); la ministra de Educación, Isabel Celaá (3i), y el delegado del Gobierno en Murcia, José Vélez (2i) , a su llegada este viernes al colegio Guadalentín de del Paretón, en Totana, donde ha presidido el VI Congreso Educativo sobre Enfermedades Raras, que tiene por lema "Construyendo redes, consolidando proyectos hacia una sociedad inclusiva.

SaludLa Reina preside la inauguración del VI Congreso Educativo sobre Enfermedades Raras en Totana

El setenta por ciento de las enfermedades raras tiene carácter exclusivamente pediátrico

  • La Razón

20-03-2021
La «niña de cristal», que reside en el barrio madrileño de Vicálvaro, demanda una ley que proteja a los afectados por su enfermedad

EntrevistaEl milagro de la supervivencia de la ‘niña de cristal’

  • Alejandro Ortega

01-03-2021
Lara, de 7 años, el único caso vivo en el mundo con una mutación del genCARS2, recibe terapia en su domicilio

No fallemos a los pacientes

  • Javier Urzay

28-02-2021
Ruth Moreno Gil, es fisioterapeuta especializada en neurología infantil, y una de las tres directoras del CENTRO MOMO

Enfermedades raras“Los políticos no deberían olvidar que en pandemia siguen naciendo niños con enfermedades raras”

  • Gema Lendoiro

La vida de Àlex y su mujer gira en torno a los cuidados y atención a su hijo Lluc

Día Mundial de las Enfermedades MinoritariasFamiliares de personas con enfermedades raras reclaman que se les incluya de forma prioritaria en el plan de vacunación

  • Ángela Lara

27-02-2021
El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión durante su encuentro con el presidente de la Comunidad de Murcia Fernando López Miras

SociedadUn herramienta permitirá conocer el impacto real de las enfermedades raras en la Región de Murcia

  • R. M.

22-02-2021
Juan Carrión Tudela, presidente de FEDER

PandemiaEl 91 por ciento de las personas con enfermedades raras han visto interrumpida su atención durante la pandemia

  • La Razón

Miembros de la Asociación En Ruta por las Enfermedades Raras en el Alto del Tío celestino de la Montaña Palentina

MedicamentosEnfermedades raras: Sanidad sólo financia cuatro de cada diez fármacos aprobados en la UE

  • Sergio Alonso

17-02-2021
Francisco Luzón ha fallecido a la edad de 73 años

BancaMuere Francisco Luzón, ex mano derecha de Emilio Botín, tras años de lucha contra la ELA

  • S. de la Cruz

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