Noticias de Enfermedades raras

La reina Letizia acompañada por el presidente de la Asociación de Enfermedades Raras, Juan Carrión (i); el presidente de la Comunidad de Murcia Fernado López Miras (d); la ministra de Educación, Isabel Celaá (3i), y el delegado del Gobierno en Murcia, José Vélez (2i) , a su llegada este viernes al colegio Guadalentín de del Paretón, en Totana, donde ha presidido el VI Congreso Educativo sobre Enfermedades Raras, que tiene por lema "Construyendo redes, consolidando proyectos hacia una sociedad inclusiva.

SaludLa Reina preside la inauguración del VI Congreso Educativo sobre Enfermedades Raras en Totana

El setenta por ciento de las enfermedades raras tiene carácter exclusivamente pediátrico

20-03-2021
La «niña de cristal», que reside en el barrio madrileño de Vicálvaro, demanda una ley que proteja a los afectados por su enfermedad
01-03-2021
Lara, de 7 años, el único caso vivo en el mundo con una mutación del genCARS2, recibe terapia en su domicilio

No fallemos a los pacientes

28-02-2021
Ruth Moreno Gil, es fisioterapeuta especializada en neurología infantil, y una de las tres directoras del CENTRO MOMO
La vida de Àlex y su mujer gira en torno a los cuidados y atención a su hijo Lluc
27-02-2021
El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión durante su encuentro con el presidente de la Comunidad de Murcia Fernando López Miras
22-02-2021
Juan Carrión Tudela, presidente de FEDER
Miembros de la Asociación En Ruta por las Enfermedades Raras en el Alto del Tío celestino de la Montaña Palentina
17-02-2021
Francisco Luzón ha fallecido a la edad de 73 años