Niños de sonrisas cortadas

Buscan esa sonrisa limpia y amplia que no les vieron a sus hijos al nacer por culpa de una malformación congénita: una fisura labio-palatina, comúnmente conocida como labio leporino o paladar hendido.

En la semana 20 de gestación de Bruno, a su madre, Marina, le realizaron la prueba morfológica de rigor y los especialistas observaron que el bebé tenía esta malformación. Para asegurarse, decidieron hacerle análisis para descartar algún síndrome asociado. Finalmente dieron negativas. Bruno nació con una fisura de labio, encía unilateral izquierda y paladar bilateral completa. Esta familia tuvo como arma al tiempo, «porque al estar de 20 semanas me pude informar hasta y prepararme para lo que nos esperaba tras el parto».

Para Ana, en cambio, tras dar a luz «la matrona se llevó a la niña y vino el neonatólogo. Me dijo que estaba bien, pero que no tenía paladar. No entendía nada. ¿Acaso se podía no tener paladar?». La pequeña Ana tuvo que ser sondada porque no era capaz de succionar por sí misma, ya que «hay que hacer vacío con la boca y ella solita no podía. Estuvo en cuidados intensivos e íbamos a verla cada tres horas».

Grupos

Beatriz González Meli, coordinadora de la sección de Cirugía Plástica del Hospital infantil universitario Niño Jesús de Madrid, que cuenta desde hace 15 años con una unidad especializada, explica que «hay dos grupos: el del paladar hendido, que no se cierra totalmente y deja una apertura que puede extenderse en la cavidad nasal; y el labio fisurado, que se produce por un crecimiento descompensado de los dos lados y el labio no se cierra completamente. Son problemas que afectan a uno de cada 700 recién nacidos vivos».

En el caso de la pequeña Ana la fisura sí estaba asociada a un síndrome, el de Pierre Robin. «Su mandíbula era pequeña, la lengua se le quedaba atrás y el paladar (que se cierra desde los extremos) al encontrar la lengua se dejó de cerrar». A la niña le costó coger peso, lo que propició un retraso a la hora de practicarle cirugía. A los cuatro meses le practicaron una glosopexia, esto es, cosieron la punta de su lengua al labio inferior por encima de la encía. La segunda vez que pasó por quirófano tenía 18 meses y le cerraron el paladar. «Ahora por fin tiene, aunque un poco corto, por lo que las letras no las pronuncia muy bien. A los siete años la operarán de nuevo para mejorarlo», dice su madre.

Marina, en cambio, pudo buscar cirujano durante el embarazo, antes de nacer Bruno. «En la primera operación le cerraron la nariz y el labio. González Meli matiza que «la gravedad de la malformación no aumenta con el tiempo y la cirugía es especialmente delicada, ya que se trata de niños en crecimiento. En la primera intervención se coloca lo mejor posible y cuando crece tratamos problemas que puedan surgir. Por ejemplo, realizar un injerto de hueso en un bebé no es posible porque dañas la dentición y el maxilar. Se hace cuando tiene los dientes definitivos».

Pero la ciencia avanza y los resultados hoy día son muy satisfactorios. De hecho, hoy se puede tratar de manera prequirúrgica. De hecho, al nacer Bruno «la cirujana nos dijo que, dada la amplitud de la fisura, le colocaran una prótesis, un “paladar de quita y pon”» dice su madre. Es una herramienta que tiende a cerrar la fisura y hace que el maxilar crezca acorde al desarrollo del niño y que la mordida sea correcta. A los cuatro meses de vida se lo quitaron y en febrero le cerraron la encía», comenta Marina. Por su parte, González Meli explica que «lo que hace es manipular hueso, nariz y labio para que al operar esté en mejor posición».

Hoy, Bruno aún tiene el paladar abierto y por ello hay que ser cuidadosos con su alimentación. En septiembre tendrá un año y le operarán del paladar, y con nueve se espera que le realicen un injerto de hueso en la encía. Su sonrisa, dice su madre, «sí que vale más que mil palabras».