Enfermedades raras

Un pasaporte de esperanza para Charlie

El Congreso de EE UU le otorga el estatus de residente permanente para que pueda someterse allí al tratamiento del médico Michio Hirano, que afirma que tiene un 10% de posibilidades de éxito. El juez aún debe decidir.

Los padres de Charlie facilitaron la imagen de su pequeño con su visa estadounidense y con los ojos entornados. La familia confía en que el Tribunal Superior de Londres cambie de opinión y su hijo pueda viajar a EE UU
Los padres de Charlie facilitaron la imagen de su pequeño con su visa estadounidense y con los ojos entornados. La familia confía en que el Tribunal Superior de Londres cambie de opinión y su hijo pueda viajar a EE UUlarazon

El Congreso de EE UU le otorga el estatus de residente permanente para que pueda someterse allí al tratamiento del médico Michio Hirano, que afirma que tiene un 10% de posibilidades de éxito. El juez aún debe decidir.

La batalla legal por la vida del pequeño Charlie Gard dio ayer un nuevo giro cuando el Congreso de EE UU decidió concederle la visa estadounidense para que pueda viajar al país y recibir el tratamiento experimental para el que sus padres han recaudado más de un millón de libras. Horas más tarde, los padres del pequeño publicaban una foto en la que se podía ver a Charlie, de 11 meses, al lado de su pasaporte y en éste, la visa estadounidense.

El congresista republicano Jeff Fortenberry, escribía ayer en su cuenta personal de Twitter que el Congreso de EE UU había aprobado «la enmienda que otorga el estatus de residente permanente a Charlie Gard y su familia» para que «el bebé pueda recibir el tratamiento que necesita».

Varios medios han asegurado que a pesar de que EE UU le haya dado una visa a la familia, la vida de Charlie, que sufre una rara enfermedad genética, es «sujeto de una orden de la Corte Suprema» por lo tanto, es «ilegal» que el pequeño viaje sin la autorización del juez británico que lleva el caso. Además, apuntan que la visa que se le ha concedido al bebé funciona como si Charlie tuviese la doble nacionalidad, británica y norteamericana, por lo que la ley de Reino Unido puede aplicarse sin problemas sobre su situación.

La familia ha declarado que sienten que «están haciendo lo correcto» porque «como padres» van a explorar todos los posibles tratamientos que puedan ayudar a su hijo, que, aseguran «no está sufriendo».

Charlie lleva ingresado desde octubre en el Hospital Great Ormond Street debido a la enfermedad genética que padece. El pequeño, según los médicos, tiene daño cerebral irreversible y es incapaz de respirar y comer por sí solo, por lo que necesita estar conectado a un ventilador y alimentarle artificialmente.

Los médicos –que han ganado la batalla legal contra los padres de Charlie en tres ocasiones– quieren que el bebé sea desconectado de las máquinas que lo mantienen con vida, ya que la enfermedad que sufre es irreversible y lo único que «se está haciendo es alargar el proceso de la muerte».

El neurólogo y profesor de la Universidad de Columbia, Michio Hirano, de 56 años, viajó desde EE UU a Londres el lunes para examinar al pequeño y decidir si este tiene alguna posibilidad de mejorar si se sometiese al tratamiento experimental que el doctor propone. Durante casi cinco horas Hirano pudo estar con Charlie y sus médicos, también tuvo acceso completo tanto a los informes del pequeño como a las instalaciones del hospital.

El martes, se unió a este grupo un médico enviado por el Vaticano, después de que el hospital pediátrico Bambino Gesù, propiedad de la Santa Sede, se ofreciese, junto el Papa, para ayudar y cuidar al bebé en su clínica.

Según el diario británico «The Sun», tras los análisis, Hirano considera que los nuevos fármacos de este tratamiento experimental podrían dar una «pequeña, pero importante» oportunidad a la hora de revertir el daño cerebral causado por la rara condición genética que padece Charlie. El tratamiento tiene un 10% de posibilidades de ser exitoso, aunque nada es seguro,ya que nunca se ha usado en un caso como el del bebé de 11 meses. Aunque lo que no ha logrado Hirano, según este mismo periódico, es persuadir al equipo clínico del hospital de Londres que trata al pequeño de que el tratamiento pueda realizarse.

Los médicos creen que Charlie no puede ver, ni oír ni moverse –aunque los padres dicen que esto es falso– y no son capaces de asegurar que el bebé no esté sufriendo. Por esta razón, y debido a que consideran que no hay ninguna posibilidad de que el niño mejore, el equipo médico quiere que el bebé «pueda morir con dignidad» y por tanto piensan que debe ser el juez el que tome la última decisión sobre la vida de Charlie.

Se espera que el litigio judicial se reanude el próximo martes y el juez deberá dictaminar sentencia antes del 25 de julio. Chris Gard y Connie Yates ya han perdido la batalla hasta en tres ocasiones ante la justicia británica, ante el Tribunal Superior de Justicia, ante el Tribunal de Apelación y ante el Tribunal Supremo. La Corte Europea de Derechos Humanos, a la que acudieron, también falló a favor de los médicos. Además, hace unos días los padres se enteraban por «The Telegraph» que una de las abogadas que les defiende es presidenta de una asociación hermanada con la principal agrupación pro eutanasia británica, por lo que han confesado a la Prensa que se sienten «muy apenados» y tienen cierto miedo de que pueda haber «conflicto de intereses».

La familia esta intentando mantenerse al margen lo máximo posible. Un representante de la pareja aseguró que los padres no comentarían nada sobre la reunión que se produjo entre los médicos, ya que al ser «un asunto judicial» podría ser contraproducente para el juicio. A pesar de esto, algunos medios británicos han publicado que los resultados del último escáner cerebral del pequeño hicieron que los padres del niño se sintieran «optimistas».

Chris Gard y Connie Yates han reiterado en multitud de ocasiones que van a hacer todo lo posible porque Charlie pueda someterse al tratamiento experimental. «Qué otras opciones tenemos... Charlie es nuestro hijo, lo amamos, y lucharemos hasta el final por él», comentaba la madre del pequeño a la «BBC».