Primera radiografía de la espondiloartritis axial en España

Médicos, pacientes e instituciones se implican en la elaboración de un «mapa» que dibuja la situación de medio millón de españoles y sus familias

Más visibilidad es una de tantas reivindicaciones que precisan algunas patologías reumatológicas, como la espondiloartritis axial. Esta enfermedad, con la que conviven en España medio millón de personas, supone la inflamación y afectación de las articulaciones sacroilíacas y la columna vertebral. Los pacientes lo describen como una rigidez y un dolor tremendo, «ya que las vértebras se van fusionando y se pierde capacidad de movimiento», explica Victoria Navarro, especialista de Área de Reumatología del Hospital Universitario La Paz de Madrid y miembro de la junta directiva de Gresser (Grupo para el estudio de la Espondiloartritis de la Sociedad Española de Reumatología), durante su intervención en el debate de expertos reunidos en por LA RAZÓN, en el encuentro Novartis-A TU SALUD, celebrado para analizar el impacto del «Atlas de Espondiloartritis Axial en España 2017. Radiografía de la enfermedad».

Este documento, en el que han participado desde sociedades científicas, como la SER (Sociedad Española de Reumatología); pacientes representados desde la Coordinadora Española de Asociaciones de Pacientes de Espondiloartritis (Ceade), e instituciones como la Universidad de Sevilla y el Instituto Max Weber, supone un punto de partida para analizar con exhaustividad y precisión la enfermedad. «No se trata sólo de hacer hincapié en las cosas negativas, sino también en los avances. Hay que poner en valor lo bueno que hemos conseguido en los últimos años y destacarlo», explica Pedro Plazuelo, presiente de Ceade.

Porque, como apunta la doctora Navarro, en los últimos años los avances, tanto terapéuticos como diagnósticos, «permiten dar más esperanzas a los pacientes sobre su futuro. Sobre todo porque podemos abordar la espondiloartritis con más opciones que antes». Pero para llegar a este punto es necesario superar la barrera del infradiagnóstico, «lo que puede llevar a encontrarnos con cifras superiores de prevalencia, pero en cualquier caso supondría un abordaje concreto de la dolencia», subraya Navarro.

Retraso en la detección

El «Atlas» muestra el diagnóstico como uno de los talones de Aquiles de la enfermedad. La media se sitúa en ocho años, aunque gracias al «Programa Esperanza» se ha observado que se ha reducido a 2,5 en algunos periodos. «Este programa se llevó a cabo en 25 centros españoles en los que desde la especialidad se daba formación y asistencia a Atención Primaria, que juega un papel fundamental en la derivación cuando existen sospechas», explica Navarro.

Este retraso puede suponer que el paciente llegue incluso operado de algunas lesiones vertebrales que se habría ahorrado, «si en vez de ir primero al traumatólogo por esas molestias en la espalda, se hubiera sometido a pruebas específicas mandadas por un reumatólogo. Un estudio que se realiza a partir de un conjunto de exámenes como la resonancia magnética, ecografía y agrupación de síntomas».

Sin embargo, no todo el dolor que sufren los pacientes es físico, puesto que hay mucho en la incomprensión de la sociedad. «Cuando te levantas y no puedes hacer determinadas cosas, ¿cómo explicas en el trabajo que estás otra vez de baja? ¿Cómo haces para que el malhumor que te entra por la impotencia de no poder luchar contra el dolor y las molestias no afecte a los que más quieres: tu familia, tu pareja, tus hijos...?», reclama Plazuelo. Por eso, el documento no olvida este aspecto, tan fundamental como el resto, y pone en valor la necesidad de «que exista una atención psicológica y grupos para ayudarse entre sí –como las asociaciones de pacientes– para afrontar la enfermedad desde todos los puntos de vista», explica Marco Garrido, profesor e investigador de la Universidad de Sevilla del Grupo de Investigación Health & Territory Research (HTR).

Quizás, por ello Àngels Costa, responsable de la relación con los pacientes de Novartis Farmacéutica, que también ha participado como socio en el documento, cree que «el Atlas representa una herramienta de trabajo excelente que ayudará a tomar decisiones conjuntas con la administración, ya que recoge todos los aspectos clave de la espodiloartritis». Además, Navarro concluye que «este documento se ha tomado como ejemplo por nuestros vecinos europeos, lo que pone de manifiesto su utilidad».

Pedro Plazuelo

Presidente de Ceade ( Coordinadora Española de Asociaciones de Pacientes de Espondiloartritis)

«Destacamos los avances y los errores»

Desde el punto de vista de los pacientes necesitamos respuestas a preguntas sobre la calidad de vida. ¿Cómo afecta la enfermedad a nuestro entorno, familia y trabajo? ¿Qué pasa con las valoraciones de las incapacidades? ¿Cuál va a ser la evolución de la enfermedad? ¿Y dónde queda nuestro estado anímico? Nos preocupa, además, que existan pacientes en los que el diagnóstico se siga retrasando, por encima de la media nacional. Muchas veces todo ello es culpa de los recortes económicos y presupuestos ajustados, por eso los pacientes necesitamos que la realidad sea medida y no sólo se destaque lo malo, sino que también se cuente lo bueno. Y sobre todo, más allá de todo esto, a los pacientes nos gustaría que se nos tuviese en cuenta a la hora de dibujar la realidad de la enfermedad y llevar a cabo cambios que nos repercutan. Nuestra perspectiva es que con este informe pongamos en valor lo que ya está bien y que los especialistas, junto a los pacientes y la administración seamos capaces de trabajar de forma conjunta por los pacientes para mejorar todo aquello que se necesite. Por eso, creemos que desde el momento de la presentación de este trabajo, se puede ver que detrás de cada persona afectada por espondiloartritis axial hay una realidad y que cada paciente tiene derecho a un tratamiento en las mejores condiciones, lo que le permitirá una mejor situación laboral y social.

Mª Victoria Navarro

Especialista de Área en Reumatología en el Hospital Universitario la Paz de Madrid

«Se confunde con otras patologías»

Estamos ante una enfermedad inflamatoria que afecta a una persona joven –menos de 45 años– y que con tratamientos hoy puede controlarse. La prevalencia de la enfermedad depende de algunos factores, pero podríamos apuntar que en España va del 0,5 al 1%, lo que supone más de 500.000 pacientes. Sin embargo, como bien sabemos, hay un problema de infradiagnóstico, lo que podría elevar estas cifras. Los servicios de Reumatología de los hospitales atendemos de entre el total de pacientes a un 15% que sufre esta patología. En cuanto a los síntomas, sobre todo el que nos debe conducir a una sospecha certera se encuentra el dolor lumbar –frecuente en la población–, con una serie de especificidades como que el afectado tenga entre unos 20 años o 30 años, que sea permanente durante al menos tres meses. Este dolor no mejora con el descanso, incluso los pacientes se despiertan en la noche, pero al levantarse poco a poco van retomando su actividad. El diagnóstico no es una prueba concreta, no es sencillo, pero sí debe contemplarse de forma conjunta un estudio de varias pruebas a través de la agrupación de síntomas, radiografía, ecografía y resonancia magnética, clave para medir la inflamación de las articulaciones. Muchos de los pacientes que vemos en Reumatología han realizado visitas previas a otros médicos, como el de cabecera, y ello supone el retraso en el diagnóstico, ya que se confunde con otras patologías. Esto a su vez merma la calidad de vida.

Marco Garrido

Profesor e investigador de la Universidad de Sevilla del grupo Health & territory research (HTR)

«Es un proyecto complejo y multidisciplinar»

Estamos ante un proyecto en el que han invertido año y medio de trabajo y que tiene la legitimidad de ser concebido por pacientes, pero que ha tenido en cuenta a los expertos de distintos campos, sin olvidar lo que estaban haciendo las administraciones públicas en torno a la espondiloartritis axial. Supone un proyecto completo en el que se han puesto las esperanzas de los pacientes involucrados. La metodología empleada ha sido compleja, ya que se ha realizado una revisión exhaustiva de la literatura científica, nos hemos puesto en contacto con las 17 comunidades autónomas –con una clara falta de clarificación de datos, sólo tres tenían información sobre enfermedades musculoesqueléticas, esto ha sido una sorpresa–. Hemos realizado una encuesta a nivel nacional a más de 700 pacientes, en las que se incluían aspectos cuantitativos y cualitativos. Además, también recogemos un análisis económico de la carga de la enfermedad, desde todas sus ópticas: costes directos e indirectos... Junto a una opinión de un panel de expertos formado por participantes de Ceade, HTR junto al Instituto Max Weber y Gresser (Grupo para el estudio de la Espondiloartritis de la Sociedad Española de Reumatología), y Novartis, que han formado un comité científico en el que se han llegado a consensos para aglutinar todo el conocimiento recogido. Aquí destacan ideas como las actividades físicas recomendadas y la importancia del aspecto emocional.