La luz que mantiene a Aaron

A sus dos años y tras 23 operaciones, este pequeño vive gracias a un ventilador conectado a la red. Sus padres luchan para que el bono social se dé a todos los electrodependientes.

Aaron tuvo prisa al nacer. A las 29 semanas y con sólo 923 gramos ya estaba aquí aferrándose a la vida. Por una presunta negligencia médica (aún no ha salido el juicio), este pequeño que ahora tiene dos años y cuatro meses respira gracias a la ventilación asistida, máquina a la que Aaron estará atado a través de una traqueostomia, posiblemente de por vida.

Un día antes de nacer, sus padres fueron a «urgencias del Hospital Infanta Leonor, porque mi mujer no notaba al niño. Le diagnosticaron una infección de orina y nos mandaron de vuelta a casa. Al día siguiente nos llamaron del hospital y nos pidieron que volviéramos. Mi mujer fue directa al quirófano. Y cuando nos dijeron que no le llegaba el oxígeno al cerebro... en ese momento se nos cortó la vida», recuerda emocionado David Cobisa, el padre de Aaron. Después fue trasladado al Gregorio Marañón, donde estuvo 11 meses en la UCI. «No se dieron cuenta de que no le llegaba el oxígeno y tuvo un derrame cerebral de grado 4. Tiene una parálisis cerebral infantil diagnosticada, así como displasia broncopulmonar».

En su corta pero fuerte vida, Aaron, a quien «le encanta tirar cosas al suelo, las canciones y jugar con los cables y máquinas médicas», lleva ya «23 operaciones, tres de ellas en la cabeza. Lo más grave es la hipotonía que tiene». Pero ni él ni ningún miembro de la familia se rinden. «No vale rendirse», ése es el lema en el que piensan cada día.

Tras mudarse de casa para ir a una con ascensor, pusieron recientemente en Change.org una petición para pedir que por ley a todos los hogares con electrodependientes se les aplique la tarifa social de la electricidad y que se garantice el suministro de luz que le ata a la vida. «Utilizamos Leds en casa porque son más eficientes energéticamente e intentamos ahorrar. Antes de nacer Aaron pagábamos entre 70 y 80 euros de luz cada dos meses, ahora entre 125 y 154, gas y demás aparte». Su llamada de auxilio ha sido atendida. Después de recibir la negativa de alguna eléctrica, Gas Natural les ha ofrecido el bono social; una ayuda para una familia a la que ya la vida le ha puesto demasiados obstáculos que superar.

El siguiente, conseguir que sí o sí haya electricidad las 24 horas del día en su casa. Un apagón, una pequeña avería, pueden resultar fatales. «Hemos visto que hay equipos que permiten tener electricidad de forma ininterrumpida. Se trata de unas baterías que se cargan con la corriente» gracias a los acumuladores que tienen. «Las hay que duran hasta 24 horas. Vimos el precio de una batería que duraba algo más de una hora y su precio en internet costaba 500 más IVA».

David nos explica los costes por nuestro interés, queremos saber cuánto cuesta energéticamente ser un electrodependiente. Pero Aaron, como el resto de personas que viven conectados a un respirador, tienen otras necesidades. Le preguntamos si ha solicitado algún tipo de ayuda por la calefacción. Nos dice que no. Pero Aaron no sólo vive enchufado a un respirador como si del cordón umbilical se tratara, el pequeño vive las 24 horas del día en casa, «salvo un día a la semana que vamos a rehabilitación». Es decir, que si en cualquier hogar con niños se suele poner más elevada la calefacción, imagínese en un hogar con un niño al que un simple catarro se le puede convertir en una neumonía porque tiene los pequeños pulmones afectados. «No lo habíamos pensado, la verdad», reconoce.

Y es que no existe ninguna asociación en España que les informe. Por eso David y su mujer van a crear próximamente una. «No sé cuántas personas puede haber en la misma situación que Aaron, podrían ser miles». Preguntamos al Defensor del Paciente, a la organización de consumidores Facua... y tampoco. Es un dato desconocido, un dato clave, porque seguro que si preguntaran a los consumidores si prefieren ayudar a pagar la luz a una familia electrodependiente o pagar el fraude eléctrico que cometen grandes empresas, todos sin pensarlo diríamos que a los primeros. Y si no un dato: el fraude de manipular el acceso al suministro de luz supuso en 2014 más de 1.000 millones de euros. Las familias en situación de pobreza energética que defraudan a la red no suponen ni el 15% de los casos. La mayoría de los fraudes fueron realizados por grandes empresas, desde hoteles hasta fábricas de hielo.